O czym pamiętać, gdy chcemy zatrudnić opiekunkę/opiekuna – 38. spotkanie z cyklu „Przystanek Alzheimer”

17 listopada o godz. 17.15, odbędzie się 38. spotkanie z cyklu „Przystanek Alzheimer”. Tym razem będziemy rozmawiać o czym pamiętać, na co zwrócić uwagę, gdy decydujemy się na zatrudnienie opiekunki/opiekuna do osoby chorej na alzheimera.
Spotkanie poprowadzi doświadczona psycholog, Danuta Jankowska, która współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
Szczegóły:
http://przystanek.malibracia.org.pl/aktualnosci/o-czym-pamietac-gdy-chcemy-zatrudnic-opiekunke-opiekuna-38-spotkanie-z-cyklu-przystanek-alzheimer/

Zaproszenie na 37. spotkanie z cyklu "Przystanek Alzheimer"

Serdecznie zapraszamy na kolejne, 37. spotkanie z cyklu „Przystanek Alzheimer”, które zostanie poświęcone aspektom prawnym dotyczącym choroby Alzheimera. Znajomość przepisów prawnych, rozporządzeń i ustaw poświęconych osobom chorym, ułatwia opiekunom egzekwowanie wobec swoich podopiecznych praw, które im się całkowicie należą, a które w wielu sytuacjach są niestety łamane, czy zwyczajnie nie respektowane.  Odmowa to sytuacja, której warto się przyjrzeć. Niejednokrotnie tam, gdzie wydaje się nam, że jesteśmy bezradni, istnieje pozytywne dla naszych podopiecznych rozwiązanie.    

Gościem „Przystanku Alzheimer” i zarazem autorem wykładu będzie adwokat Pan Michał Sieruga, który wygłosi prelekcję nt. „Prawnych form wspierania osób chorych na alzheimera”. Wykład zostanie poświęcony różnym problemom natury prawnej, z jakimi nasz gość styka się w swojej praktyce zawodowej, udzielając porad opiekunom osób chorych w Centrum Alzheimera przy Alei Wilanowskiej w Warszawie. Wśród poruszanych kwestii omówione zostaną m. in. alternatywne formy ubezwłasnowolnienia. Każdy z uczestników spotkania będzie miał możliwość zadania nurtujących go pytań w trudnych do rozwiązania sprawach czy sytuacjach. Spotkanie będzie miało charakter wykładu połączonego z dyskusją panelową, a w razie konieczności, udzielone zostaną porady indywidualne.

Spotkanie odbędzie się 26 października 2015 roku (poniedziałek) o godz. 16.00 w siedzibie Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”, przy ulicy Generała Władysława Andersa 13 w Warszawie.

Liczba miejsc ograniczona. Zgłoszenia prosimy kierować na adres: przystanekalzheimer@gmail.com, ewentualnie telefonicznie pod numerem: 600 600 186. W zgłoszeniu prosimy podać imię, nazwisko, adres e-mail i telefon kontaktowy.

Dzień Otwarty Świetlicy dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera na Woli

W sobotę 24 października, w godzinach 10.30-14.00 odbędzie się Dzień Otwarty Świetlicy dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera.
W programie: wykład, konsultacje indywidualne, warsztaty. Organizatorzy zapraszają opiekunów z osobami chorymi i wszystkich zainteresowanych problematyką.
Miejsce: Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Wola ul. Żytnia 75/77.
Organizator: Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Wola.

Obchody Światowego Dnia Choroby Alzheimera - 20 września 2015

21 września to bardzo ważna data dla wszystkich, którym los osób cierpiących na chorobę Alzheimera nie jest obojętny. Tego dnia w kalendarzu na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera.

Z tej właśnie okazji w przeddzień święta, w niedzielę 20 września 2015, inicjatywa społeczna "Przystanek Alzheimer" we współpracy z warszawskim oddziałem Stowarzyszenia "mali bracia Ubogich" organizuje obchody Światowego Dnia Choroby Alzheimera na terenie osiedla Jazdów w Warszawie (obok Parku Ujazdowskiego).

To bezpłatne wydarzenie otwarte! Wszyscy są mile widziani, a zwłaszcza opiekunowie osób chorych na chorobę Alzheimera i rodziny wraz z chorymi.

Pomóż nam do dotrzeć do nich z tą informacją! Wystarczy pobrać poniższe załączniki i udostępnić - wysłać e-maila, wrzucić na Facebooka, wydrukować i przekazać osobiście.

Szczegółowy harmonogram wydarzenia: POBIERZ

Mapka sytuacyjna obchodów: POBIERZ

Więcej informacji: 
http://przystanek.malibracia.org.pl/aktualnosci/obchody-swiatowego-dnia-choroby-alzheimera-20-wrzesnia-2015/

Wywiad z Adamem Bodnarem, nowym Rzecznikiem Praw Obywatelskich - warto przeczytać

Chociaż taki był, w moim odczuciu niesprawiedliwy, zarzut w stosunku do prof. Lipowicz – że była rzecznikiem niewidocznym.
Bo prof. Lipowicz zajmowała się dużą liczbą tematów mało atrakcyjnych dla opinii publicznej. Stąd pewnie powstał taki wizerunek. Np. mieszkaniami zakładowymi. Tam, gdzie są przejmowane zakłady pracy, ludzie zostają na lodzie. Ale żadne medium centralne nie zainteresuje się losem ludzi mieszkających w mieszkaniach zakładowych po dużym państwowym przedsiębiorstwie gdzieś w woj. świętokrzyskim. Prof. Lipowicz przygotowała też świetny raport na temat praw osób z chorobą Alzheimera. Ale o tym niewiele się dyskutowało. Co więcej, opinia publiczna nie dostrzega, że raport z działalności RPO z zeszłego roku liczył ponad sześćset stron. I czasem to były takie tematy, że nawet nie wiem, jak miałbym przekonywać dziennikarza, żeby się nimi zajął. Z jednej strony były to zagadnienia techniczne, z drugiej takie, przy których obywatele cierpią. To też się nie przebiło.
Cały tekst: http://kulisy24.com/spoleczenstwo/adam-bodnar-nie-zrobie-lewicowej-rewolty

Świadczenie pielęgnacyjne: Sądy administracyjne ponaglają Sejm, by zmienił przepisy

Posłowie mogą nie zdążyć z uchwaleniem zmiany przepisów dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Zobligował ich do tego niemal rok temu Trybunał Konstytucyjny.

Bliski koniec kadencji Sejmu powoduje, że coraz mniej czasu zostało na przyjęcie nowych przepisów dotyczących przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Przygotowany przez Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej projekt dopiero w ubiegłym tygodniu został zaakceptowany przez Komitet Stały Rady Ministrów i musi być jeszcze przyjęty przez rząd. Uchwalenie zawartych w nim zmian jest niezbędne do tego, aby wykonać wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2014 r. (sygn. akt K 38/13). Problem braku realizacji orzeczenia dostrzegają wojewódzkie sądy administracyjne (WSA), które przyznając świadczenia opiekunom, wskazują, że swoim działaniem chcą wpłynąć na to, aby Sejm zrealizował zalecenia trybunału.

Niewykreślony przepis

Skargi do WSA kierują opiekunowie zajmujący się członkiem rodziny, który doznał niepełnosprawności po ukończeniu 18 lub 25 lat (jeżeli nastąpiło to w trakcie nauki). To właśnie granica wieku powstania uszczerbku na zdrowiu jako kryterium przyznania świadczenia pielęgnacyjnego została uznana przez trybunał za naruszającą konstytucję. Tyle że sędziowie jednocześnie wskazali w uzasadnieniu do wyroku, że zawierający ten warunek art. 17 ust. 1b ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2015 r. poz. 114 ze zm.) nie zostanie uchylony, a parlament powinien bez zbędnej zwłoki dostosować przepisy do jego orzeczenia.

W praktyce oznacza to, że gminy dalej muszą stosować obecne brzmienie art. 17 ust. 1b wspomnianej ustawy i wydawać opiekunom dorosłych osób niepełnosprawnych decyzje odmowne.

– Za każdym razem, gdy składają wnioski, pracownicy informują ich, że otrzymają odmowę, ale i tak wielu decyduje się występować o świadczenie – mówi Anna Łepik, zastępca naczelnika wydziału świadczeń społecznych Urzędu Miasta w Gdyni.

Uzyskanie takiej decyzji w sytuacji, gdy nie wiadomo, kiedy nastąpi zmiana przepisów, otwiera im bowiem drogę do tego, aby starać się o przyznanie pomocy finansowej w organach odwoławczych, czyli samorządowych kolegiach odwoławczych oraz WSA. Linia orzecznicza tych ostatnich jest w miarę jednolita i korzystna dla opiekunów, ponieważ sądy uchylają rozstrzygnięcia gmin. Co więcej, w ostatnich wyrokach sędziowie w szczególny sposób podkreślają, że wynika to z tego, iż zalecenia TK wciąż nie zostały wykonane. Na tę kwestię wskazują m.in. WSA w Łodzi w wyroku z 29 lipca 2015 r. (sygn. akt II SA/Łd 424/15) oraz w Bydgoszczy w wyroku z 24 czerwca 2014 r. (sygn. akt II SA/Bd 327/15). Wskazują, że wprawdzie orzeczenie trybunału nie jest dla nich wiążące, ale aktywność w tej kwestii może mieć decydujący wpływ na podjęcie działań legislacyjnych, do których został zobowiązany Sejm.

Przerwanie prac

Potrzeba przyjęcia nowelizacji ustawy jest tym bardziej nagląca, że do końca kadencji Sejmu zostało już niewiele czasu. We wrześniu mają się odbyć dwa jego posiedzenia, a lista aktów prawnych, które mają być w ich trakcie przyjęte, stale się wydłuża. Jeżeli parlament nie zdąży z uchwaleniem zmian, to w związku z zasadą nie- zajmowania się projektami z poprzedniej kadencji prace nad nimi trzeba będzie zacząć od początku. To zaś jeszcze bardziej oddali termin ich uchwalenia i wejścia w życie.

– Przepisy trzeba szybko uporządkować, zwłaszcza że osoby, które składały skargi do WSA, przychodzą do nas potem z pretensjami, że dopiero w ten sposób uzyskały wsparcie. Nie rozumieją, że nie możemy inaczej postępować – wskazuje Marzena Szuleta, kierownik działu świadczeń rodzinnych UM w Kaliszu.

Cały materiał: http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/890264,swiadczenie-pielegnacyjne-sady-administracyjne-ponaglaja-sejm-by-zmienil-przepisy.html

Jak poskromić chorobę Alzheimera? – 36. spotkanie z cyklu „Przystanek Alzheimer”

Postawione w tytule pytanie, to jedno z niewielu, na które współczesna medycyna nie znalazła jeszcze odpowiedzi. Jeszcze. Badania cały czas trwają. Także w Polsce. Na jakim są etapie i w jakim kierunku idą, będzie się można przekonać podczas 36. spotkania z cyklu „Przystanek Alzheimer”, które odbędzie się 3 września o godzinie 16 w sali konferencyjnej nr 1 na pierwszym piętrze Instytutu Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego w Warszawie (ul. Pasteura 3).

Wykład poprowadzi prof. dr hab. Urszula Wojda, prowadząca Pracownię Badań Przedklinicznych o Podwyższonym Standardzie, czyli najnowsze laboratorium Centrum Neurobiologii Instytutu Nenckiego. Zajmuje się ona badaniami służącymi zrozumieniu molekularnych mechanizmów odpowiedzialnych za choroby neurodegeneracyjne, w tym – w szczególności – chorobę Alzheimera. Dlaczego akurat choroba Alzheimera? Bo jak mówią statystyki: „Choroba ta dotyka 3% osób po 70. roku życia i 10% po 80. roku życia, ale po 90. roku życia cierpi na nią aż połowa populacji.”

Jakie są koszty, czyli żniwo zbierane przez tę chorobę? Oddajmy głos prof. dr hab. Urszuli Wojdzie: „Wraz z wydłużaniem się życia choroby neurodegeneracyjne stają się coraz większym problemem. Nie tylko dla chorych, dla całego społeczeństwa. Obecnie choroba Alzheimera znajduje się na trzeciej pozycji pod względem kosztów leczenia, które globalnie są wyceniane na 600 miliardów dolarów rocznie. A my wciąż nie mamy ani dobrych metod jej bardzo wczesnej diagnostyki, ani w pełni skutecznych terapii”.

I w tym właśnie kierunku idą polskie badania. Najnowsze leki wykazują niewielką skuteczność w rozbijaniu złogów amyloidu w mózgu, a na dodatek mają szereg skutków ubocznych. Leczymy więc w ten sposób nie przyczynę choroby, tylko jej efekt. W jednym z wywiadów prof. dr hab. Urszula Wojda opisała to w obrazowy sposób:

„Podczas wypadku samochodowego uruchamiają się poduszki powietrzne. Gdybyśmy badali same wraki zauważylibyśmy, że w każdym pojeździe są otwarte poduszki. Stąd tylko krok do dobrze udokumentowanego wniosku, że przyczyną wypadków są poduszki powietrzne. Lecz przecież wiemy, że to tylko skutek! Podobna sytuacja może występować ze złogami białkowymi – mogą być tylko efektem innego, jeszcze nam nieznanego procesu. Jeśli tak jest, warto podjąć poszukiwania innych mechanizmów mogących wywoływać chorobę Alzheimera”.

Polskie badania przyjęły za tezę, że choroba Alzheimera ma charakter choroby systemowej, w której dochodzi do zaburzenia mechanizmu podziału komórek. W tym ujęciu zmiany w mózgu byłyby jedynie najbardziej widocznym efektem choroby całego organizmu.

Po wykładzie prof. dr hab. Urszuli Wojdy, który potrwa około godziny, 15 osób, które zgłoszą się jako pierwsze, będzie mogło wziąć udział w wizycie studyjnej w Pracowni Badań Przedklinicznych o Podwyższonym Standardzie Instytutu Nenckiego i na własne oczy przekonać się, jak wyglądają badania, jakim sprzętem dysponujemy i zapewne zadać wiele pytań.

Zgłoszenia prosimy przesyłać na: przystanekalzheimer@gmail.com ewentualnie telefonicznie 600600186. W zgłoszeniu prosimy podać: imię i nazwisko, adres e-mail i telefon.