środa, 31 lipca 2013

Słów kilka o chorobie Alzheimera

  1. Charakterystyczne jest to, że częstość zachorowania i tempo rozwoju choroby są większe u ludzi niewykształconych.
  2. Częściej na Alzheimera zapadają kobiety.
  3. Na postęp Alzheimera mają także wpływ przebyte urazy, a w przypadku kobiet – ciąża po 40. roku życia.
  4. Dość rzadko choroba jest dziedziczona.
Cały artykuł: http://portal.abczdrowie.pl/choroba-alzheimera

Tylko co piąty chory w Polsce jest odpowiednio leczony!

Trochę informacji pochodzących z seminarium "Leczenie chorób neurozwyrodnieniowych i opieka długoterminowa - ocena dostępności w Polsce". Badania statystyczne dotyczące liczby osób zmagających się z chorobą Alzheimera wskazują, że ich liczba na świecie wynosi ok 15-21 milionów. W Polsce liczbę osób cierpiących na różnego typu choroby otępienne eksperci szacują na ok. 500 000 osób. Są to najczęściej osoby starsze, które ukończyły 65 lat. Większość z nich stanowią kobiety, statystycznie żyjącej dłużej. Zgodnie z aktualnymi danymi odpowiednio leczone w naszym kraju jest jedynie 20% osób cierpiących na Alzheimera oraz inne choroby otępienne. Dostęp do właściwych metod leczenia i diagnozowania problemów neurologicznych oraz opieka długoterminowa nad chorymi jest naglącym problemem, zwłaszcza w obliczu procesu starzenia się społeczeństwa.Głównym problemem jest brak odpowiednich mechanizmów mogących przyznawać szybką pomoc i opiekę nad takimi osobami w sytuacjach nagłych, wymagających natychmiastowej interwencji. Przykładem jest tutaj sytuacja małżeństwa w podeszłym wieku, które nie może liczyć na pomoc rodziny lub innych bliskich osób w swoim miejscu zamieszkania. Kobieta cierpi na chorobę Alzheimera, jest pod stałą opieką swojego męża. Kiedy nagle trafia on na kilka tygodni do szpitala z dnia na dzień pozostaje ona zupełnie bez opieki. Nie ma bowiem systemu, który pozwoliłby na przyznanie ad hoc odpowiedniej opieki osobie cierpiącej na Alzheimera lub inną chorobę neurozwyrodnieniową.
Istniejące prywatne zakłady opiekuńcze oferujące pełną opiekę nad pacjentami z chorobami otępiennymi pobierają stawki w wysokości ok 2000/3000 zł miesięcznie. W Polsce funkcjonują co prawda ośrodki tego typu finansowane przez państwo, jednak czas oczekiwania na przyjęcie do nich wynosi co najmniej 2 miesiące, a często jeszcze dłużej. Nie jest to zatem rozwiązanie mogące pomóc w nagłych, losowych sytuacjach. Największym problemem staje się zapewnienie opieki osobom, których nie stać jest na zakłady prywatne lub potrzebują natychmiastowej pomocy.

Przykładowy plan dnia chorego na Alzheimera

PRZYKŁADOWY PLAN DNIA.

PORANEK
  1. Toaleta poranna i ubieranie chorego:

    • zachęcamy chorego do jak największej samodzielności, ale nie zostawiamy go samego
    • za spokojem przypominamy mu o zastosowaniu przedmiotów, których przeznaczenia zapomniał
    • pomagamy mu w czynnościach, z którymi sobie nie radzi

  2. Gimnastyka poranna – terapia ruchowa

    • skłony, wymachy rękami, spacer po mieszkaniu, wyjście do sklepu

  3. Śniadanie

    • powinno być spożywane o tej samej porze
PRZEDPOŁUDNIE
  1. Spacer – może być krótki (nawet 15 minut) – do sklepu, do parku, do kościoła


  2. Terapia sztuką
    • rysowanie, malowanie, lepienie z plasteliny i inne zajęcia plastyczne

  3. Muzykoterapia
    • słuchanie ulubionych utworów, słuchanie radia (można zachęcać chorego do śpiewania lub śpiewać razem z nim)
    • Oglądanie telewizji
    • Pomoc w przygotowaniach do obiadu (w miarę możliwości chorego)

POPOŁUDNIE
  1. Obiad
    • powinien być spożywany o podobnej porze
    • angażujemy chorego do pomocy w prostych czynnościach, na przykład w nakrywaniu do stołu, sprzątaniu po posiłku

  2. Terapia grupowa
    • spotkania z innymi chorymi, rodziną, znajomymi
    • wspólne rozmowy i gry: w karty, gry planszowe, domino

  3. Terapia ruchowa
    • zabawa z ringo
    • proste zabawy z piłką
WIECZÓR
  1. Kolacja


  2. Oglądanie:
    • kolorowych gazet, albumów (np. malarskich), zdjęć rodzinnych, telewizji

  3. Rozwiązywanie:
    • prostych krzyżówek, rebusów

  4. Toaleta wieczorna
źródło: http://www.otzp.pl/

mit i rzeczywistość

MIT:
wszystkie Osoby chore na chorobą Alzheimera zaczynają stosować przemoc i stają się agresywne
RZECZYWISTOŚĆ:
Choroba Alzheimera przebiega u każdego inaczej.
Dla osoby chorej utrata pamięci i następujące po niej zmieszanie są często frustrujące i przerażające.
Poznając / ucząc się choroby, przystosowując otoczenie chorego do jej etapów oraz dostosowująć sposób komunikacji z Osobą chorą MOŻEMY ZAPOBIEC AGRESYWNYM REAKCJOM.

źródło: https://www.facebook.com/dompobytudziennego

Czego potrzebują opiekunowie - raport

 Fragment raportu "Ocena jakości życia opiekunów osób z chorobą Alzheimera":
Opiekunowie chorych z AD, zwłaszcza rodzinni, odczuwali niedostatek informacji na temat choroby.
W grupie opiekunów rodzinnych największe braki zaobserwowano w zakresie informacji związanych
z postępowaniem z chorym, postępem choroby, dostępnymi metodami leczenia oraz usługami poprawiających jakość opieki nad chorym (tab. 2). Informacje wymagające uzupełnienia wśród opiekunów zawodowych dotyczyły dostępnych usług poprawiających jakość opieki nad chorym oraz działających grup wsparcia.
Opiekunowie, zarówno rodzinni, jak i profesjonalni, określali również stopień zadowolenia z informacji na
temat AD, uzyskanych po diagnozie choroby. Wśród opiekunów rodzinnych ponad połowa badanych określiła stopień zadowolenia z uzyskanych informacji jako umiarkowany (56%), a 19% opiekunów rodzinnych zadeklarowało zupełny brak informacji uzyskanych na temat AD po zdiagnozowaniu jej u krewnego. Mniejsze grupy stanowili opiekunowie bardzo zadowoleni (11%), tacy, którzy nie mieli zdania na ten temat (ani tak, ani nie — 11%) oraz bardzo niezadowoleni (3%).
Cały raport: http://czasopisma.viamedica.pl/gp/article/download/18889/14861

wtorek, 30 lipca 2013

forum opiekunów - na dobre i złe chwile

"W sytuacji kiedy podejmujemy decyzję i bierzemy odpowiedzialność nie tylko za siebie ale i za drugą osobę (szczególnie gdy będzie to osoba niezdolna do samodzielnego funkcjonowania) dobrze byłoby mieć wokół siebie ludzi; przyjaciół, sąsiadów. Jestem z natury samotniczką i nie zadbałam o to, później okazało się, jak bardzo ludzie są potrzebni. Na własnej skórze odczulam mądrość przysłowia "mądry Polak po szkodzie". Nie da się funkcjonować w roli opiekuna bez innych. Każdy opiekun musi mieć kogoś, kto go wyręczy w razie potrzeby. Życie różnie się układa, czasami można "zagapić się" lub nie być gotowym na założenie rodziny, ale rodzina niczego nie gwarantuje. Potrafimy czuć się samotnie również wtedy, kiedy jest w otoczeniu rodzina. Może nawet bardziej, ponieważ więcej oczekujemy. To forum wydaje mi się wypełniać pewną lukę, tu można oczekiwać zrozumienia i wsparcia. Póki co zaglądaj. Życzę Ci dużo uśmiechu i wytrwałości, życzę Ci dużo życzliwych osób wokół. Miłego dnia." (Anhedonia)
Więcej na stronie: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/viewtopic.php?f=9&t=52

Dwa spotkania grup wsparcia w Warszawie

W czwartek 1 sierpnia odbędą się dwa spotkania grup wsparcia w Warszawie.
O godz. 15.30 takie spotkanie, z udziałem psychologa i lekarza psychiatry, będzie miało miejsce w Centrum Alzheimera (Al. Wilanowska 257). Nie obowiązują zapisy, wystarczy przyjść.
O godz. 17 rozpocznie się grupa wsparcia, z udziałem psychologów z ośrodka terapii poznawczo-ruchowej, w Akademickim Centrum Medycznym (ul. Bobrowiecka 9). Zgłoszenia pod numerem telefonu: 22 559 24 26.

Trzy alternatywne formy porozumiewania się z chorym

Tu można znaleźć sugestie amerykańskich gerontologów:
http://www.alzheimersreadingroom.com/2013/07/three-ways-to-talk-to-people-living.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+TheAlzheimersReadingRoom+%28Alzheimer%27s+Reading+Room%29&utm_content=FaceBook

Japoński robot foka PARO pomaga chorym na Alzheimera

Narodowy Program Alzheimerowski (założenia)

Wszystko jest przygotowane od czterech lat...

"Stowarzyszenia alzheimerowskie przedstawiły wstępne założenia w zakresie opieki nad pacjentem, które powinny się znaleźć w Narodowym Planie Alzheimerowskim:
  • konieczność zapewnienia dostępu do nowoczesnych form leczenia i opieki nad pacjentem
  • opracowanie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej również w warunkach domowych
  • wsparcie finansowe opieki dla chorych przebywających w domu
  • zapewnienie chorym i opiekunom możliwości udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych
  • stworzenie w polskim prawie instytucji „testamentu na życie”
  • opracowanie programu i zapewnienie środków na działania edukacyjne
  • inicjowanie i prowadzenie badań społecznych i humanistycznych
  • uznanie roli i miejsca organizacji alzheimerowskich"
Więcej na  ten temat: http://www.alzheimerpolska.pl/index.php?mid=97

Panie ministrze Arłukowicz, czemu od roku pan milczy?

Niedługo  minie rok od kiedy Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie wysłało list do Ministerstwa Zdrowia w sprawie skandalicznej decyzji cofającej  refundację Exelonu w plastrach. Poniżej treść listu. Czasem zastanawiam się, co jeszcze - poza informowaniem władz - można zrobić, by polepszyć los pacjentów i ich rodzin... Może ktoś z Państwa ma jakieś pomysły? Protest przed ministerstwem? Kampania w mediach społecznościowych? Petycje? 

List otwarty do Ministerstwa Zdrowia w sprawie odpłatności za riwastigminę w postaci transdermalnej

Warszawa, 2012-01-09
Szanowny Pan Minister
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952, Warszawa
Fax. +22 634 92 13

Dotyczy zwiększenia odpłatności pacjenta z chorobą Alzheimera za rywastygminę w postaci transdermalnej, obowiązującego od 1 stycznia 2012.

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego i Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego wyrażamy zaniepokojenie sytuacją naszych pacjentów z chorobą Alzheimera, którzy od 1 stycznia 2012 zostali postawieni przed faktem kilkukrotnego wzrostu odpłatności za terapię rywastygminą w systemie transdermalnym. Obecnie koszt miesięcznej terapii dla pacjenta wynosi 270 zł., co według dostępnych nam badań pochłania 35% miesięcznego dochodu członka rodziny chorego. Czyni to leczenie rywastygminą w systemie transdermalnym praktycznie niedostępnym dla naszych pacjentów.

Wprowadzenie do leczenia w Polsce w 2008 roku rywastygminy w plastrach naklejanych na skórę chorego było znaczącym postępem w leczeniu chorych na chorobę Alzheimera. Zarówno rywastygmina, jak i donepezil, dwa refundowane leki do objawowego leczenia choroby Alzheimera, podawane w formie doustnej powodują liczne, zależne od dawki, objawy niepożądane, które uniemożliwiają w wielu przypadkach stosowanie tych leków w klinicznie skutecznych dawkach. Postać transdermalna leku w znacznym stopniu eliminuje ten problem, pozwala na zastosowanie dawek, które są skuteczne. Dlatego, mimo większej odpłatności niż za tabletki, wielu chorych i/lub ich opiekunów zdecydowało się w ostatnich latach na przejście na tę formę leczenia, która jest znacznie wygodniejsza dla opiekunów i łatwiejsza do zaakceptowania przez chorych nie rozumiejących często celu terapii i oskarżających otoczenie o „trucie tabletkami”. Powrót do leczenia tabletkami, nawet, jeśli będzie możliwy, spowoduje pogorszenie skuteczności leczenia, a co za tym idzie przyspieszenie inwalidztwa psychicznego i fizycznego naszych pacjentów. Pociąga to za sobą kolejne koszty społeczne, w tym związane z ograniczeniem produktywności opiekunów, którzy będą zmuszeni do poświęcenia większej ilości czasu na opiekę nad chorym kosztem życia zawodowego.

Istotna przewaga postaci transdermalnej leku nie budzi wątpliwości ekspertów medycznych i jest wyraźnie artykułowana w rekomendacjach dla leczenia otępień, które zostały opublikowane w 2011 roku. W zgodzie z tymi rekomendacjami jest także opinia Rady Konsultacyjnej AOTM nr 5/2011 z dnia 19 września 2011 r. przychylająca się do propozycji Ministra Zdrowia w sprawie utworzenia odrębnych grup limitowych dla różnych postaci rywastygminy.

Ustanowienie jednego limitu dla wszystkich leków (donepezil i rywastygmina) i ich postaci (tabletki, tabletki rozpuszczalne i system transdermalny) stosowanych w objawowym leczeniu choroby Alzheimera, które w praktyce uniemożliwia dostęp chorych do najnowocześniejszej i najskuteczniejszej transdermalnej formy tego leczenia, jest nie tylko niezgodne z opiniami ekspertów AOTM, ale podważa także wiarygodność rządu, który jednym z celów swojej prezydencji Unijnej uczynił chorobę Alzheimera. Wynikiem prezydencji jest m.in. dokument powstały po konferencji zorganizowanej 18 listopada 2011 roku w Warszawie, który rekomenduje Państwom Członkowskim m.in. „podejmowanie wszelkich działań na rzecz poprawy jakości leczenia i rehabilitacji oraz opieki społecznej, także poprzez zwiększanie nakładów finansowych na te zadania, w formie zintegrowanej i kompleksowej koncepcji”. Znaczne utrudnienie w dostępie do transdermalnej postaci rywastygminy dla chorych na chorobę Alzheimera jest działaniem pozostającym w jawnej sprzeczności z intencjami rządu deklarowanymi w ramach prezydencji.

Mamy nadzieję, że argumenty, jakie przedstawiliśmy w tym piśmie, skłonią Pana Ministra do ponownego przeanalizowania zasad refundacji w odniesieniu do tej szczególnej grupy chorych, w większości ludzi starych, pozbawionych możliwości zarobkowania i bezradnych, którym winniśmy zapewnić opiekę na odpowiednim, europejskim poziomie, zgodnie z wcześniejszymi deklaracjami. Dlatego zwracamy się do Pana Ministra z uprzejmą prośbą o przywrócenie tej grupie chorych dostępu do leczenia, które mieli dotychczas.

Z poważaniem,

Prof. Andrzej Szczudlik – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego
Prof. Tadeusz Parnowski – Prezes Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego
Prof. Maria Barcikowska – Przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wiceprezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego
Prof. Tomasz Gabryelewicz - wiceprezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego

Do wiadomości:
1.Andrzej Witold Włodarczyk, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia
2. Artur Fałek, Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, Ministerstwo Zdrowia
3. Danuta Ryglewicz, Konsultant Krajowy ds. Neurologii
4. Marek Jarema, Konsultant Krajowy ds. Psychiatrii
5. Tomasz Grodzicki, Konsultant Krajowy ds. Geriatrii

Ile trzeba zapłacić za Exelon (riwastigminę)

Najnowsza tabela z cenami obowiązującymi  od 1 lipca tego roku:
http://bazalekow.mp.pl/leki/item.html?id=11385

poniedziałek, 29 lipca 2013

Truskawki chronią ciało i umysł

Eat2think.com | Dementia & Alzheimer's Weekly: Strawberry's Fisetin Defends Brain & Body: Salk researchers showed strawberry's fisetin effectively fights dementia and diabetes. Learn how foods that are good for the body are ...

Memantyna pomaga w demencji - wyniki badań

Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: Memantine for Lewy Body Dementia & Parkinson's Boo...: Memantine is better known by its brand names Namenda and Ebixa for Alzheimer's. Learn about new research showing it significantly impr...

Alzheimera trzeba diagnozować jak najszybciej

Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: New Reasons to Diagnose Alzheimer's as Early as Po...: When memory and thinking seem a little off, there is a tendency to avoid getting a diagnosis. However, an early diagnosis allows for early...

Czym jest demencja?

Kolejne świetne wystąpienie Teepy Snow:
Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: Which Type of Dementia Does She Have?: VIDEO There are over 80 types of dementia besides Alzheimer's. Watch Teepa Snow, dementia expert, explain why knowing the right type...

Pseudodemencja jest uleczalna

Więcej na ten temat:
Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: Pseudodementia is Curable: Pseudodementia walks and talks like dementia, but it often responds positively, with treatment permanently improving cognition. Learn how ...

Rosjanie chcą dostarczać lekarstwa wprost do mózgu

Mózg posiada system obronny. Nie dopuszcza do siebie lekarstw. Gdzie pojawia się problem? Oprócz tego, że należy rozumieć zachodzące procesy, trzeba również do niego bezpośrednio dostarczyć lekarstwo, żeby nie zostało ono wchłonięte przez wątrobę, czy nerki. Jest to najważniejszy problem. Obecnie opracowywane są nowe warianty dostarczania tych lekarstw. Rozwiązaliśmy ten problem jeśli chodzi o zwierzęta. Bardzo wiele rzeczy w biochemii nie zostało zbadanych i dzięki poznawaniu ich zbliżamy się do coraz bardziej perspektywicznych sposobów leczenia.
Więcej: http://polish.ruvr.ru/2012_12_29/Rosyjanie-testuja-lekarstwa-przeciwko-chorobie-Alzheimera/

Leczenie Alzheimera witaminą B12

Chociaż wysokie dawki witaminy B12 mogą zapobiegać a nawet odwracać symptomy choroby Alzheimera oraz innych zaburzeń umysłowych, nowe postanowienia Codexu Alimentarius ograniczają dostęp do tak wysokich, stosowanych w terapii witaminowej dawek.  
Cały artykuł: Leczenie Alzheimera Vit.B 12 :: vistafit

Azlheimer i schizofrenia przestaną być wyrokiem?

Choroba Alzheimera i schizofrenia być może już wkrótce przestaną być „wyrokiem”. Bioelektrochemicy z moskiewskiego Instytutu Chemii Fizycznej oraz ich koledzy z Indii, Stanów Zjednoczonych i Hiszpanii wspólnie badają białko, uważane wcześniej za „nieuchwytne” i współuczestniczące w podziale błony, czyli dynamin. Problemy w jego funkcjonowaniu prowadzą do chorób nerwowych i mięśniowych. Innymi słowy, aby leczyć ciężkie neuropatologie, należy nauczyć się regulować jego działanie.
Dynamin odgrywa ważną rolę w przekazywaniu impulsów nerwowych. W chorobie Alzheimera, „paraliżu pamięci”, dochodzi do naruszenia tego procesu.
Cały artykuł: 

Witamina E a choroba Alzheimera

Witamina E spowalnia procesy starzenia komórek krwi i mózgu (choroba Parkinsona i Alzheimera)
Naukowcy sądzą, że witamina E może być pomocna w spowalnianiu procesów starzenia mózgu i związanym z tym spadkiem zdolności intelektualnych, włączając w to i nawet chorobę Parkinsona oraz Alzheimera. Wyniki badań dotyczyły 341 osób, u których rozpoznano wczesne stadium choroby Alzheimera. W celu znacznego spowolnienia choroby witaminę E podawano pacjentom dawkę 2000j.m. (porównywalnie to 20 kapsułek VitaminE). Stwierdzono, że białko w mózgu nie ulega przemianom oksydacyjnym charakterystycznym dla zespołu zmian starczych. Najczęściej stosuje się 400j.m. witaminy E. Stąd wniosek – witamina E pozwala zachować młodzieńczy mózg do późnej starości!

    To, że witamina E zwiększa długowieczność oraz łatwość rozmnażania się zdrowych komórek udowodnił dr Blank z Berkeley, poddając reakcji utleniania erytrocyty.

    Erytrocyty, popularnie zwane czerwonymi ciałkami krwi lub krótko – krwinkami czerwonymi, też się starzeją, a proces ten przyspieszony bywa  pod wpływem światła i tleny, powodując ich deformację. Jest to skutek utleniania (oksydacji), osłabiającego błony komórkowe, które kurczą się nierównomiernie i  pod mikroskopem taka krwinka może wyglądać „niczym piłka przejechana przez rower”

    U niektórych osób, w wyniku „Mikroskopowego badania Żywej kropli krwi” można zobaczyć  na monitorze komputera, jak  zbyt szybko erytrocyty ulęgają takiej deformacji. Oznacza to, że osoby te bardzo cierpią na brak tlenu oraz m.in. witaminy E, a co dalej idzie, mogą w przyszłości zachorować na związane z brakiem tych składników odżywczych choroby  w tym choroby degeneracyjne w wyniku możliwości łatwego uszkodzenia słabych  błon komórkowych, a dalej kodów DNA. Komórki nie będą mogły sprawnie pracować. Mówiąc popularnie np. W cukrzycy błony komórkowe nie mogą „transportować” glukozy z krwi, w wypadku choroby autoimmunologicznej (zapalenie stawów, astma, alergia) lub nowotworowej komórka jest atakowana i niszczona przez fagocyty wskutek uszkodzenia błon komórkowych. Do swojego doświadczenia dr Blank z laboratorium w Berkeley, zebrał 24 wolontariuszy, podając im  codziennie po 600j.m. witaminy E w ciągu 10 dni.  Kiedy pobierał im krew przed kuracją i badał ja na działanie światła i tlenu, niemal wszystkie erytrocyty ulegały zniszczeniu. Po 10 dniach zażywania witaminy E – wyniki były wprost zaskakujące. Pobrana tym razem krew, poddana działaniu tlenu i światła , nawet po 16 godzinach pozostawała nadal niemal zdrowa. Zaledwie nieznaczna liczba erytrocytów uległa zniekształceniu. Dr Blank odkrył, że optymalna dawką witaminy E , potrzebna komórkom krwi, aby nie ulegały deformacji i destrukcji, jest 400-600j.m. dziennie. W specjalnych przypadkach ta ilość może być niewystarczająca.

Cały artykuł: http://www.euromentor.org.pl/autoryzacja/subskrypcja_nr8.html

niedziela, 28 lipca 2013

O treningu pamięci - kiedy i jakie ćwiczenia

TRENING PAMIĘCI (TRENING PROKOGNITYWNY, TRENING FUNKCJI POZNAWCZYCH).
 Jest specjalnie skonstruowanym systemem programów treningowych ukierunkowanych na poprawę zdolności pamięciowych (pamięci krótkoterminowej, pamięci operacyjnej), koncentracji, uwagi oraz funkcji wykonawczych. Jej celem jest usprawnienie ogólnych zdolności intelektualnych. Trening pamięci powinien być prowadzony przez odpowiednio przeszkolony personel (terapeuta, psycholog, lekarz), w grupach terapeutycznych lub indywidualnie. Wymaga wcześniejszej oceny stopnia zaburzeń poznawczych celem dostosowania ćwiczeń do poziomu pacjenta. Zbyt łatwe ćwiczenia nie przynoszą efektu, a za trudne zniechęcają chorego do pracy. Ze względu na konieczność aktywnej współpracy pacjenta z terapeutą, do stosowania tej metody kwalifikują się jedynie chorzy z łagodnymi i średnio zawansowanymi postaciami zaburzeń funkcji poznawczych. Ćwiczenia te są również bardzo przydatne dla osób zdrowych, chcących utrzymać na dobrym poziomie swoją sprawność umysłową.

Czym jest trening orientacji w rzeczywistości

TRENING ORIENTACJI W RZECZYWISTOŚCI
polega na wielokrotnym, powtarzanym w krótkich odstępach czasu, przypominaniu informacji dotyczących chorego i jego środowiska. Powtarzane informacje powinny zawierać dane takie jak: data urodzenia, wiek chorego, jego aktualne miejsce pobytu, a także podstawowe informacje na temat bliskich (imiona, stopień pokrewieństwa, wiek itd.). Terapia ta może być prowadzona w sposób niesformalizowany, to znaczy przez opiekuna rodzinnego, w warunkach domowych. Istnieje też możliwość uczestnictwa w zajęciach grupowych prowadzonych przez terapeutę.

Na czym polega terapia reminiscencyjna

TERAPIA REMINISCENCYJNA
polega na odwoływaniu się do przeżyć i doświadczeń z przeszłości chorego przy użyciu różnego rodzaju bodźców takich jak: stare fotografie (np. rodzinne), ważne wydarzenia, przedmioty dawniej używane, filmy, nagrania z czasów młodości chorego. Terapia ta, w najprostszej postaci, może być prowadzona indywidualnie przez bezpośrednich opiekunów, np. podczas wspólnego oglądania albumów rodzinnych. Należy starać się dotrzeć do najlepiej zachowanych wspomnień i podtrzymywać je. W specjalistycznych ośrodkach terapia ta prowadzona jest w grupach przez wykwalifikowanych terapeutów, którzy unikając wywoływania negatywnych emocji, umiejętnie zachęcają chorych do dzielenia się swoimi wspomnieniami i wspólnego dyskutowania na ich temat. Terapia ta, poza oddziaływaniem na procesy poznawcze, wpływa również na nastrój, dlatego należy starać się przywoływać pozytywne, radosne wspomnienia, a unikać nieprzyjemnych przeżyć. Usprawnia ona zdolność komunikacji, zarówno werbalnej jak i pozawerbalnej. Podkreśla się pozytywny wpływ tej terapii zarówno na pacjenta jak i jego opiekuna, ponieważ ma ona istotne znaczenie dla podtrzymania poczucia tożsamości chorego, a opiekunowie biorący w niej udział w większym zakresie potrafią zrozumieć chorobę.

Czym jest terapia zajęciowa

TERAPIA ZAJĘCIOWA
polega na wykonywaniu czynności, które w przeszłości stanowiły dla chorego źródło satysfakcji. Czynnościami tymi mogą być majsterkowanie, szydełkowanie, robienie na drutach, pielęgnacja roślin, praca w ogródku, prace domowe czy kuchenne. Może być ona realizowana podczas zajęć grupowych, ale najlepiej jest prowadzić ją w środowisku chorego – w domu, angażując chorego do pomocy w domowych czynnościach dnia codziennego. W literaturze podkreślane jest duże znaczenie tej terapii, ponieważ zaspokaja ona psychospołeczne potrzeby chorych, podtrzymuje zachowane umiejętności, a także przeciwdziała występowaniu zaburzeń zachowania i daje poczucie „bycia potrzebnym”. Nie bez znaczenia też jest fakt, że metoda ta jest bardzo łatwa do stosowania.

Czym jest terapia walidacyjna

TERAPIA WALIDACYJNA
polega na uważnym słuchaniu wypowiedzi chorego i wskazywaniu mu, które z nich są sensowne i znaczące, a także na poznaniu uczuć chorego, uznaniu ich i utwierdzeniu go co do ich ważności. Cel ten można osiągnąć poprzez rozmowę z chorym, wysłuchanie go i poświęcenie mu chwili czasu. U osób ze znacznym stopniem zaawansowania choroby terapia ta ogranicza się do kontaktu pozawerbalnego, który polega na „byciu z chorym”, trzymaniu go chwile za rękę, przytuleniu, zapewnieniu o swojej obecności.

Jak działa terapia sztuką

 TERAPIA SZTUKĄ (ARTTERAPIA)
 jest rodzajem psychoterapii polegającej na wyrażaniu swoich emocji za pomocą aktywności twórczej, która może być realizowana poprzez: rysowanie, malowanie, rzeźbienie, lepienie z plasteliny lub gliny, kolorowanie, wyklejanie (collage). Najczęściej prowadzona jest w grupach, przez terapeutę. Pozwala ona chorym, szczególnie z zaburzeniami mowy, na pozawerbalne wyrażenie swoich emocji kolorem, formą lub kształtem. Umożliwia samodzielne decydowanie w zakresie wyboru materiału, koloru i tematu pracy, co daje pewnego rodzaju poczucie niezależności. Aktywne tworzenie podtrzymuje zdolności ruchowe, manualne oraz praksję przestrzenno konstrukcyjną. Ponadto stymuluje do kreatywnego myślenia i sprzyja podtrzymywaniu kontaktów społecznych. Wyżej opisany model terapii dotyczy osób z łagodnymi lub średnio zaawansowanymi zaburzeniami funkcji poznawczych. U chorych z cięższymi postaciami choroby terapia sprowadzać się może do kolorowania obrazków, rola terapeuty natomiast do sugerowania wyboru odpowiednich kolorów. U części pacjentów, zwłaszcza ze znacznego stopnia zaburzeniami ruchowymi, uwagi i koncentracji, stosowanie terapii sztuką może być trudne i przynosić efekty odwrotne do zamierzonych, dlatego też bardzo ważna jest rola wykwalifikowanego terapeuty który w sposób odpowiedni dostosowuje ćwiczenia do poziomu otępienia.

Jak działa muzykoterapia

MUZYKOTERAPIA
polega na wykorzystaniu muzyki lub jej elementów w celu uzyskania efektów terapeutycznych. Daje ona wiele możliwości terapeutycznych takich jak: śpiewanie, granie na instrumentach, klaskanie do rytmu lub jego wystukiwanie. Powinny one być stosowane w zależności od stopnia zaburzeń funkcji poznawczych. Terapia ta może być prowadzona w grupach terapeutycznych i polegać na odtwarzaniu chorym popularnych piosenek z czasów ich młodości (lub pieśni religijnych), wspólnym śpiewaniu, tańczeniu, czy choćby klaskaniu w rytm muzyki. Może ją również samodzielnie stosować opiekun rodzinny. W przeprowadzonych badaniach zaobserwowano pozytywny wpływ muzykoterapii na nastrój, stan emocjonalny, zaburzenia zachowania (działa uspokajająco) oraz interakcje społeczne.

sobota, 27 lipca 2013

Zamknięto świetlicę alzheimerowską na Woli!

Z ostatniej chwili:
Właśnie odebrałem telefon, że wolska Świetlica Opiekuńcza dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera -  jedyna taka bezpłatna placówka w Warszawie - przestała przyjmować chorych.
Powód: Brak dotacji Narodowego Funduszu Zdrowia!
Ręce mi opadają a nóż otwiera się w kieszeni...

Jak postępować z chorym - chwal i przytulaj...

 Najważniejszą zasadą opieki nad osobą z chorobą Alzheimera jest: “Nie przeciążać chorego, lecz go stymulować!”. Przydzielaj mu proste, zautomatyzowane czynności do wykonania w domu: podlewanie kwiatów, składanie bielizny. Chwal podopiecznego. Nie  wyjaśniaj, że zrobił coś źle, bo to nie spowoduje poprawy w działaniu, a wyzwoli lęk, niechęć, a nawet agresję. W sytuacji agresji, nie odpowiadaj gniewem, zachowaj „zimną krew”, przytul chorego, okryj kocem, uspokój. Nie odbieraj ataku agresji osobiście.
Więcej: http://carework.pl/2011/06/17/alzheimer-jak-postepowac/

Jak opiekować się osobą chorą na alzheimera?

Wiele praktycznych rad można znaleźć na tej stronie (na dole tytuły książek):
http://opiekunki.promedica24.pl/poradnik/jak-zyc-i-opiekowac-sie-osoba-chora-na-chorobe-alzheimera

Jak radzić sobie z chorym na Alzheimera w domu?

Cytuję dwie wypowiedzi ze strony: http://opiekanadchorym.pl/pytanie/15-jak-radzic-sobie-z-chorym-na-alzheimera-w-domu-czekam-na-kazda-rade.html#
1. Bardzo długo "radziliśmy sobie" z opieką domową nad chorą babcią. W pierwszym okresie robiliśmy to na zmianę, oczywiście najbardziej obciążona była ciotka, u której babcia mieszkała. W każdym razie staraliśmy się sprawiedliwie dzielić obowiązki i zapewnić babci najlepsza opiekę. Ileż było zachodu! I dostosowywanie warunków domu, i późniejsze katusze psychiczne, bo babcia dawała nam czadu. Teraz już wiem, że w pewnym momencie lepiej zrezygnować z samodzielnej opieki i powierzyć chorego opiece specjalistów. Obecnie choroba ujawniła się u najstarszej ciotki. Wujek najpierw próbował radzić sobie sam, ale w końcu nie podołał i umieścił ją w Geriamedzie. Ponieważ to jest niedaleko Lublina to może często ją odwiedzać, ale nie jest uwiązany do domu i chorej osoby 24 godziny na dobę. niestety nie mamy więcej rodziny w lubelskim, dlatego ciężko byłoby mu pomagać. ale w gruncie rzeczy jest zadowolony z tego posunięcia, bo w ośrodku ciotka ma dobre warunki, fachową opiekę i jeszcze dodatkowo terapię. Zdecydowanie odradzam uporczywe trzymanie chorych w domu, z którym przestają się utożsamiać i z ludźmi, których i tak nie poznają.
maciek luka
2. Witam, 1) należy udać się do neurologa albo geriatry aby zdiagnozował chorobę i jej etap oraz włąściwie dobrał leki - są też w niektórych miastach poradnie specjalistyczne; 2) powinno się też jak najszybciej aby zapanować nad sytuacją: zapewnić opiekę , tak by chory był bezpieczny i zadbany, a Pani mogła pracować; 3) potrzebne są spore finanse- to bardzo kosztowna choroba;zwykle wymagająca długiego czasu i reakcji na zmieniające potrzeby chorego w miarę postępu tej choroby; 4) jak najszybciej należy więc zadbać o sprawy prawne ( pełnomocnictwa notarialne albo od razu ubezwłasnowolnienie chorego dla jego dobra!!!- potrzebne przy decyzjach co do dalszego leczenia, sprawowania opieki, w tym szpitalnej czy w domu opieki;) sprawy finansowe ( emerytura, renta ), MOPS - czy prywatne opiekunki. 5) Należy też jak najszybciej poinformować rodzinę, znajomych, sąsiadów i w miarę możliwości zaangażować do pomocy inne osoby ( zapewnienie racjonalnej opieki w pojedynkę wchodzi w grę tylko na krótki czas); 6) Zależnie od stadium choroby i stanu chorego należy też zadbać aby dom, w którym przebywa chory był dostosowany do jego potrzeb - dywaniki zwinąć ( ryzyko poślizgnięcia i złamania), blokada okien ( ryzyko wypadku) , zamknięcie dopływu gazu ( odkręcanie tylko przez opiekuna), zmiana zamków w drzwiach ( ochrona przed ucieczkami);oznakowanie szuflad w, których chory ma rzeczy, jeżeli sam wychodzi na spacery ( unikać takich sytuacji , to oznakować - adres zamieszkania tel.opiekuna); 7) Gdy sytuacja się w marę możliwości ustabilizuje ( ustawione dobre leczenie po diagnozie neurologa), należy tak sprawować opiekę, aby pomagać choremu w codziennych czynnościach , ale go nie wyręczać , chyba że stan jest już b. poważny: przygotowywać posiłki , podawać leki, zapewnić spacery, wietrzyć mieszkanie, zapewnić zajęcia, ruch, czystość, właściwy dobór odzieży - kontrola lub przygotowanie ubrań każdego dnia; spotkania z innymi ludźmi ( rodziną ) a czasem- dzienny dom opieki jest dobrym rozwiązaniem , a nie jedynie opiekun i odizolowanie od świata- zależy indywidualnie od postawy chorego w tej chorobie. 8) Wreszcie, należy okazywać na każdym etapie tej choroby zrozumienie, właściwą empatię , czułość i dbać także o swoje potrzeby jako opiekuna. 9) Należy też zapewnić okresowe kontrole lekarskie, a także wyedukować się z opieki and chorym z chorobą alzheimera - żródło -internet, poradniki, fora internetowe, poradnie, fundacje alzheimerowskie, stowarzyszenia, lokalne grupy wsparcia, psycholog i otoczyć życzliwymi ludźmi:) Powodzenia, wierzę że sobie poradzisz, choć musisz mieć świadomość, co wiąże się z opieką aby odpowiedzialnie się jej podjąć. Jeżeli jednak nie zdecydujesz się z różnych względów na opiekę w domu chorego, to zapewnij mu godne i dobre warunki w np. właściwym domu opieki - sprawdź wcześsniej opinie o nim. Pozdrawiam Agata ( opiekuję się chorą mamą na AZH od lat 6).
Agata Nowak

ćwiczenia pamięci i funkcji poznawczych (cz. 3)

Szczególnie polecam opowiadanie, które jest na początku tego zeszytu ćwiczeń:
http://www.lundbeck.com/upload/pl/files/pdf/Poradniki/cwiczeniapamieciKlich.pdf

ćwiczenia pamięci i funkcji poznawczych (cz. 2)

Szczególnie polecam ćwiczenia 3 i 7 z zestawu:
http://www.lundbeck.com/upload/pl/files/pdf/Poradniki/CwiczeniadzienniakII.pdf

ćwiczenia pamięci i funkcji poznawczych (cz. 1)

 
Proszę podkreślić właściwy opis podanych słów:

antybiotyk
środek do dezynfekcji toalet

lek

napój wzmacniający

czcionka

kształt i wielkość liter w druku

mały owad

stempelek z nazwiskiem

ołów duży przyrząd do pisania

ciężki metal

powolne zwierzę

beza
 
środek opatrunkowy

ciastko z upieczonej piany

nakrycie głowy

jaskra
kwiat

choroba oczu

gatunek ptaka

anonim
aktor grający tylko ciałem i mimiką

choroba krwi

niepodpisany list, zwykle donos

Cały zestaw ćwiczeń: http://www.lundbeck.com/upload/pl/files/pdf/Poradniki/CwiczeniapamieciDzienniakI.pdf

lektura na weekend: z pamiętnika córki-opiekunki

Tekst znalazłem na http://www.lifepedia.pl/pytanie/36/cwiczenia-aktywizujace-pamiec-osob-otepialych. Autorka podpisała się: Joannap, choć sądzę, że wiele z czytających ten pamiętnik osób odnajdzie w nim także własne doświadczenia:

"Gdy przyszedł czas na wizytę w Przychodni Alzheimerowskiej, Mamcia już nie potrafiła powiedzieć:, jaka jest pora roku? Miała coraz większe kłopoty z czytaniem, pisaniem, liczeniem. Nie rozumiała słów czytanych.
Gdy czytała gazetę, trzeba było tłumaczyć z „polskiego na nasze”, nie potrafiła również powiedzieć, co np.: jadła na śniadanie, co robiła 5 minut wcześniej. Lecz doskonale pamiętała, co działo się kilkanaście lat wstecz – i tak świetnie opowiadała o swoim dzieciństwie, o młodości, pracy zawodowej (Mamcia pracowała całe życie w rachubie), o dzieciach i wnukach. Pamiętała tylko okres z ich dzieciństwa.

Jej pamięć bardzo wybiórczo pracowała – ma czwórkę dorosłych dzieci, wnuczki również są dorosłymi ludźmi. W Jej świadomości wszyscy zachowali się w wieku małych dzieci!

WIZYTA W PRZYCHODNI ALZHEIMEROWSKIEJ

Na początku była sama rozmowa z neurologiem, zlecenie badań: tomografia mózgu, no i oczywiście rozmowa z psychiatrą. Gdy wszystkie wyniki były już gotowe – jeszcze raz neurolog.

Lekarz, bez ogródek powiedział Mamci, co Jej dolega, co to za choroba. My natomiast usłyszeliśmy, że gdyby Mamcię ktoś przyprowadził 10 lat wcześniej, to byłaby jakaś alternatywa, teraz to tylko będzie zmniejszanie efektów ubocznych i nic więcej!

Oczywiście zapytano nas, czy już coś wiemy o tej chorobie, mamy jakieś materiały? Powiedzieliśmy o książce:, „Co radzi lekarz- Choroba Alzheimera”, Mayo Clinic pod redakcją Ronalda Petersena.

Odpowiedz: No, to już Państwo wszystko wiecie!

Ja tam nie wiem czy „wszystko wiemy”, dla mnie to i tak było mnóstwo niejasności. Z czasem zrozumiałam, że każdy przypadek to oddzielna historia pisana przez życie.

Po powrocie do domu Mamcia wpadła w straszną histerię. Stwierdziła, że wariatkę z Niej robimy, że teraz to tylko patrzeć jak ograbimy Ją z Jej emerytury, a Ją samą odstawimy do jakiegoś przytułku w postaci „domu opieki” itd.

Długo Jej nie mogłam uspokoić!Grzegorz, natomiast zadzwonił po Rodzinkę i zrobili naradę!Opowiedział im o przebiegu wizyty i „wyroku”, jaki zapadł – Alzheimer!

Rodzina jak to rodzina: wszyscy mają swoje sprawy, swoją pracę, własne dzieci, itd. Jedyne, co powiedzieli: Wy mieszkacie z Mamcią, nie macie dzieci, no to wasz problem!!.

Gdy ja to usłyszałam zatkało mnie! Przecież to Ich Matka – wychowała ich bez względu na wszystko. Stawała dosłownie na uszach, bo Jej mąż zmarł, gdy oni wszyscy byli mali. Nie zostawiła ich, gdy chorowali, gdy narozrabiali; gdy pojawiły się wnuczki potrafiła zająć się i nimi, gdy potrzeba było dać gotówkę, też potrafiła oddać ostatni grosz, – bo dzieciom potrzeba. A teraz gdzie oni wszyscy pochowali się!

Były dzieci i ich nie ma, bo co … bo stara Matka chora… niepotrzebna, bo zdziczała w samotności… zmienił się charakter.!!!! Ech, czy taki los czeka każdego rodzica na stare lata?!

O Jej chorobie nie pamiętają, ale to im nie przeszkadza przyjeżdżać, wyciągać kasę-bo przecież Ona nie ma potrzeb, Jej nie potrzebna emerytura, Jej powinno wystarczyć tylko tyle, żeby nie umarła z głodu. Stołować się na czyjś koszt, – bo przecież Oni w goście przyjechali, nie przeszkadza to również w ciągłym uświadamianiu chorego człowieka, że się nie zna, że jest „100 lat za murzynami” itd.

Żadne z nich nie pomyślało o tym, że czasy „niedzielnych obiadków”, bezzwrotnych pożyczek skończyły się. Teraz czas na spłatę długu wobec losu.
Zapomnieli o tym, że tylko, dlatego żyją, i chodzą po tym świecie, i wyszli „na ludzi” dzięki właśnie Matce. Ona nie balowała, nie zostawiła ich na pastwę losu, tylko stanęła na wysokości zadania i wychowała ich sama. Mało tego zajmowała się wnukami. Poświęciła im całe swoje życie, po co…, po to, żeby teraz na stare lata wszyscy odwrócili się od Niej, bo jest chora. Bo wymaga całodobowej opieki, bo Jej umysł przestał działać jak należy i momentami zachowuje się jak dziecko.!!!!!

Ech, kłóci się to wszystko z moimi przekonaniami i podejściem do życia! No cóż zrobić. Pomyślałam sobie: Andzia, w nosie z taką „kochaną” rodzinką, ważne, że Grzegorz się nie odwrócił. Teraz trzeba jakoś Mu pomóc. Tylko jak?
Trzeba zebrać jak najwięcej informacji o tej chorobie, bo ja nic nie wiem…, a jeśli mam w czymś skutecznie pomagać, no to trzeba uzupełnić informacje.
Prawda, przeczytałam książkę od deski do deski, ale podświadomie odsunęłam od siebie najgorsze myśli. Miałam jeszcze wtedy nadzieję, że jednak rodzinka „kiwnie palcem” w temacie opieki nad Mamcią. Sądziłam, że leki, jakie Mamcia dostała na Alzheimera to są owe złote tabletki na wszystko. Gdy je będzie Brała to na 100% wróci do dawnej kondycji.

Niestety, złotych tabletek nie ma, Rodzinka zwaliła wszystko na głowę Grześka, a On tak niechcący na mnie (jestem przecież w domu, więc co to za różnica pół roku w tą czy w tamtą …). No i tak to trochę wyszło.
Gdyby ktoś wcześniej zapytał się: czy podjęłabym się takiej opieki? Na 100% odpowiedziałabym: Nie!!

Z bardzo prostej przyczyny: ( na prosty chłopski rozum biorąc temat Alzheimera) nie jestem pielęgniarką, lekarzem, brak mi doświadczenia, brak cierpliwości, itd.

Ale to nie to samo luźno rozmawiać, a stanąć oko w oko z konkretną sytuacją życiową. W tamtym czasie ślepo wierzyłam, że to tylko choroba (podobna do udaru, zawału, raka).

Uspokoiłam się wewnętrznie i wzięłam się do pracy. Nim organizm Mamci przystosował się do leków minęło troszkę czasu.W ramach buntu na to wszystko Mamcia wpadła w stan „nie robię nic, posiedzę i poczekam sobie, aż śmierć po mnie przyjdzie!”.

Ja w pewnym sensie na siłę Ją mobilizowałam do zajęcia się różnościami. Nim zdążyłam wyrobić sobie jakąś sensowną strategię działania, bardzo szybko życie weryfikowało moje nie udolne próby.

Wtedy jeszcze nie rozumiałam tego, że Mamcia nie poznaje otoczenia, ludzi, nawet Jej własne mieszkanie było czymś obcym! Ale to i tak było bierne przyglądanie się i stanie trochę z bok. Dni mijały na ciągłym odpowiadaniu na te same pytania, kłótniach o wszystko i za wszystko. Mamcia miała kłopoty ze zrozumieniem czegokolwiek. Czytała jeszcze gazety i to z tłumaczeniem z polskiego na nasze, w pewnym momencie sama przestała wychodzić na powietrze.
Zaczęłyśmy wychodzić razem na spacery, tak jak do lekarzy, na badania, itd.
Grzegorz: nie przeczytał nawet jednego zdania z książki, nie starał się zrozumieć, że to choroba! Dla niego to była zmiana charakteru podyktowana wiekiem. Owszem wiedział, że Mamci nie można zostawić samej, ale jego stosunek pozostawiał wiele do życzenia. Wiem, że taka diagnoza to szok dla rodziny, lecz ludzie zdrowi nie mają czasu na załamywanie rąk: „no i co ja biedny szaraczek mam zrobić” -na to naprawdę nie ma czasu!

On najpierw ignorował, później przyszedł czas na gniew i złość na los. Jego praca umożliwiała mu dosłownie ucieczkę z domu – pracował po 8 godzin, ale bywało i tak, że w domu pojawiał się po miesiącu nieobecności. Gdy już był, na prośbę pomóż mi trochę -jego odpowiedz zawsze była: ja chcę odpocząć, chcę mieć spokój! Zrób coś z Nią …!Ja pracuję na dom, więc ty przynajmniej, zadbaj o całą resztę i pozwól mi odpocząć od tego wszystkiego!!!!!

Ja z jednej strony ślepo wierzyłam, że to jakoś dojdzie do normy:, bo On jest w szoku, bo to Jego Matula jest chora, bo nie ma wsparcia w rodzinie itd.
Z drugiej strony przecież to ja jestem na pierwszej linii frontu, to ja bawię się w opiekunkę, to na moją głowę to wszystko spada- konsekwencja i odpowiedzialność za, przecież, dorosłego człowieka. Nikt ze mną nie porozmawiał o tym wszystkim. Nie zapytał się czy ja mogę, czy chcę, i czy potrafię zająć się tak ciężko chorym człowiekiem!!. Gdy wprowadzaliśmy się do Mamci, to ja czekałam na pracę, więc to na mnie spadło, bo to ja widziałam zmiany chorobowe a nie inni. Teraz trzeba zadbać o kobietę, bo wszyscy są w szoku!

Niby mam dystans, bo jestem obca osobą, więc tak jakoś wyszło! I tak dni mijały na karmieniu, kąpielach, sprzątaniu, podawaniu leków i próbach uniknięcia krzyków. Jedynym dobrym sposobem na Mamcie to był spacer- idealnie Ją rozładowywał.

Niestety noce, to była gehenna – Mamcia wstawała, co dosłownie dwie godziny.
Gdy Grzegorz wracał do domu były rozmowy, kłótnie, bo unikał Mamci. Przecież, to jak ucieczka – przecież nie można od tego uciec, im dłużej ignoruje, tym dłużej cierpi- on sam! Bo nie rozumie, bo wylewa na mnie i kara mnie, przy okazji. Tylko:, za co…?

Dałam sobie wreszcie z tym spokój, bo to na siłę uszczęśliwianie człowieka. Właściwie przestaliśmy mieć własne życie, on oddał się pracy; mi pozostało zostać na posterunki i czuwać nad Mamcią! Stało się jasne dla mnie jak słońce, że pracę mogę wybić sobie z głowy. Grzegorz, „niechcący” ustalił priorytet dla mnie- twoim celem jest dbanie o Mamcię.!Ja zadbam o resztę.

Teraz z perspektywy czasu, to trochę było okrutne i samolubne z jego strony.
Poza walką o dosłownie każdą normalną chwilkę dla Mamci, miałam na głowie wizytacje Rodzinki. Ich wizyty były koszmarem dla mnie, bo mało, że Mamcia jeszcze bardziej była pobudzona i rozdrażniona, co objawiało się min.: rozwolnieniami i załatwianiem się pod siebie. To do tego dochodziły ich kombinacje, „dobre rady cioci Zal-echowej” w temacie: jak rozwiązać trudy choroby. Ktoś, kto nigdy tego nie widział i nie przeżył na własnej skórze nie ma bladego pojęcia, o czym mówi…

Więc nie dziwne, że ich widok doprowadzał mnie do istnej „piany”.Z czasem udało mi się wywalczyć, żeby odwiedziny były tylko wtedy, gdy Grzegorz był w domu.
Przyszedł czas na następną wizytę u neurologa (wizyty takie były, co pół roku).
Właśnie wtedy, zdałam sobie sprawę, że zmiany zachodzące w Maminej psychice trzeba zapisywać, – bo tego nie sposób spamiętać.
Niechcący byłam świadkiem rozmowy opiekunów o tabletkach na uspokojenie. Rozmowa dotyczyła:,
-, co i jak można podawać chorym na Alzheimera. Co lekarz wypisuje, a co można podawać poza jego udziałem?
Zmroziło mnie to strasznie, nie mogłam skupić się na wizycie i rozmowie z lekarzem.

Wtedy dotarło do mnie to, że jeśli ja nie otworze serca, to Mamcię czeka niechybnie taki los –garść leków na uspokojenie.
Zadałam sobie proste pytanie: czy gdybym ja tak ciężko chorowała i ktoś z rodziny karmiłby mnie garściami środków na uspokojenie, jak bym się czuła?!
To już lepiej umrzeć „na stojąco” niż dać się tak sprowadzić do parteru!!.
To zupełnie tak jakby ktoś z rodziców zaczął karmić dziecko prochami, gdy wariuje- przecież nikt tak nie robi, prawda?!

To właśnie był przełom! Zrozumiałam, że Mamcia krzycząc okazuje strach (nie złość!), A strach ma duże oczy, więc trzeba temu zaradzić.
No i rozpoczęła się walka z wiatrakami na dobre!!

Ale to już było inaczej, bo ja zmieniłam stosunek do tej choroby! Wszystko zaczęłam notować, dzięki temu sama zauważyłam jak pogłębia się choroba. Dzięki notatkom szybciej potrafiłam zorganizować Mamci dzień w taki sposób, żeby Mogła swobodnie korzystać z tych umiejętności, jakie Jej jeszcze zostały.
W życie Mamci zagościły różne ciekawostki:
- Jakiś czas jeszcze notowała:, co robi w dzień (ta czynność trwałą najkrócej, bo tylko 2 tygodnie)
- Z oczywistych względów nie mogłam Jej dopuścić do kuchni (zabawa fekaliami), ale swobodnie Mogła przebierać warzywa.
- Były bierki, domino, karty, książeczki do malowania, puzzle, itd.
- Oczywiście spacery
- Z czasem odkryłam, że hałas uliczny powoduje panikę wiec spacery były tylko w miejscach gdzie był spokój.
-, •Gdy oglądała telewizje to tylko fajne, wesołe programy.
- Sprzątała kurze w swoim pokoju.
- Układała w szufladach,
- Była również muzyka

Tak właśnie zaczęłam wypełniać dni Mamci, aby Wróciła, choć troszkę do „normalnego” życia i nie siedziała czekając, aż Bóg zlituje się i zabierze Ją do siebie.

Oczywiście, na co dzień nie było to takie proste, bo Mamcia za punkt honoru objęła sobie czekanie na powołanie do Boga i za nic w Świecie nie chciała przegapić najważniejszego momentu – momentu śmierci, ( który zresztą nie chciał przyjść).

Więc krzyki były, ale już nie tak często, jak w 2005 i pierwszej połowie 2006 roku. Tego nie udało mi się wyeliminować. Powoli zaczęłam uczyć się, jak radzić sobie z różnymi sytuacjami.

Były dni takie, że Mamcia odmawiała jedzenia, brania leków, ubierania się, itd.
Wtedy, brałam się na sposób, i tak jak z dzieckiem np.: jedzenie było bardzo urozmaicone, kolorowo podane; z ubieraniem:, gdy Mamcia, nie chciała zakładać już przygotowanego ubrania, to zwyczajnie otwierałam szafę z ubraniami i wybierała to, na co miała ochotę. Jedyne, czego pilnowałam to, aby ubranie było odpowiednie do temperatury panującej na dworze.

Nie miało sensu upieranie się przy drobiazgach życia codziennego.
Stałam się opiekunką 24godz. na dobę – to nie takie proste, być do czyjejś dyspozycji i na każde zawołanie.

Moje życie legło w gruzach dosłownie – nie było pracy, urlopu, wyjazdów, nawet wędrówek, (które kocham ponad życie), nie było znajomych, nawet nie było już Grzegorza – poszedł w „odstawkę”.

Przecież, sam ustalił priorytet, więc jeśli mam być opiekunką, to mam być nią z prawdziwego zdarzenia.

Dla mnie oznaczało to, że cały Świat nie istnieje, liczy się tylko to, co tu, i teraz. Oddałam tej kobiecie swoje serce nie mając pojęcia czy na koniec ktoś powie mi „dziękuję”.

Z Grzegorzem rozmowy to czysta lekcja dyplomacji. Wracał z pracy do domu pytał się:, co słychać, co z Mamcią no i tu urywała się miła pogawędka … Później to tylko suche słowa. On ma swój świat a ja świat Alzheimera i Mamcię. Zmęczenie dawało mi się we znaki. Mamcia wstawała coraz częściej w nocy, incydenty łazienkowe były częstsze, a do tego musiałam całkowicie przestawić się na zupełnie inne myślenie, – bo stałam się maminym rozumem, musiałam myśleć na zaś. Wyprzedzać Ją, o co najmniej krok, żeby dobrze umieć wyjaśnić Jej rzeczywistość, która dla Niej była obca i nieznana!.
Ten rok był dla mnie przełomowy w opiece nad Mamcią, – bo to ja odblokowałam się, otworzyłam serce na tę chorobę.


DLA WYJAŚNIENIA - KORZYSTAM Z WŁASNEGO PAMIĘTNIKA -wiele rzeczy jeszcze pamiętam lecz najprościej odpowiadać na pytania w formie zaczerpniętej z mojej książki - wtedy jest dokładniejszy opis sytuacji i jednocześnie -jak sobie poradziłam - dla wielu niektóre rzeczy są znane lecz dla tych co dopiero zaczynają temat Alh . będzie to chyba dobre źródło wiedzy ... co ewentualnie może stać się i jak zaradzić .. Oczywiście w każdym przypadku trzeba szukać własnych rozwiązań na bolączki dnia powszedniego - bo każdy chory jest innym człowiekiem i na jego zachowanie składa się naprawdę wiele czynników

Do prostego sposobu na ustalenie poziomu choroby jest użycie najzwyklejszego zegara ( zapomniałam wcześniej o tym napisać)- to jest takie samo ćwiczenie jak w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym czy w wieku "zerówki - i tak jak przy Skrzatach - trzeba używać zegara z dużymi cyframi i strzałkami

piątek, 26 lipca 2013

Naukowcy z Oxfordu stawiają na witaminę B!

Okazało się, że witamina B działała precyzyjnie na te obszary mózgu, które są najbardziej narażone na Alzheimera, w tym hipokamp i móżdżek. Ochrona miała także znaczenie praktyczne: badani na witaminie B lepiej rozwiązywali testy kognitywne. - Po raz pierwszy udało się wykazać, że można wpłynąć na proces rozwoju Alzheimera - mówi Smith.
Cały artykuł: http://www.polskieradio.pl/23/266/Artykul/849584,Witamina-B-pomoze-uchronic-sie-przed-Alzheimerem

Czytanie i pisanie chroni przed demencją!

Naukowcy zbadali pamięć 294 osób powyżej 55. roku życia. Co roku poddawano testom ich zdolności kognitywne aż do chwili zgonu. Każdy z badanych wypełniał też kwestionariusz, w którym sprawdzano jego nawyki - co i jak często czyta, czy pisze, czy rozwiązuje łamigłówki. Sprawdzano też, czy badani robili to w dzieciństwie, młodości i średnim wieku.
Po śmierci poddawano analizie ich mózgi, aby sprawdzić obecność fizycznych objawów demencji, np. uszkodzeń i płytek miażdżycowych. Okazało się, że mózgi tych, którzy o nie dbali, wolniej się degenerowały - średnio o 15 proc. Czytanie dużej ilości książek do późnej starości zmniejszało tempo zaniku pamięci o 32 procent. Osoby, które w ogóle nie czytały i nie pisały, w późniejszym wieku cierpiały na szybki i spory zanik pamięci, postępujący o 48 procent szybciej niż u czytających.
Dr Robert Wilson z Rush University Medical Center w Chicago, który kierował badaniami, podkreśla, że dawanie mózgowi zajęcia jest bardzo ważne, aby spowolnić demencję. Ale nawyki trzeba wyrabiać już za młodu. - Stary mózg polega na nawykach, których nabrał w młodości - mówi dr Wilson.
Cały artykuł: http://www.polskieradio.pl/23/266/Artykul/884132,Czytanie-i-pisanie-powstrzyma-demencje

alzheimer nie przeszkadzał Ricie Hayworth uwodzić lekarzy

"Rita Hayworth (1918-1987), hollywoodzka gwiazda filmowa, zapadła na chorobę Alzheimera stosunkowo wcześnie. Formalną diagnozę postawiono w 1980 roku, ale aktorka chorowała wówczas już od pięciu lat, od pięćdziesiątego siódmego roku życia, a jej córka opowiadała w różnych wywiadach, że pierwsze symptomy dały się zauważyć już dwadzieścia lat wcześniej. Obraz choroby został rozmyty przez alkoholizm, ale zaobserwowane u niej pobudzenie, zacieranie rąk, paranoja, zmiany nastroju, nieobecne spojrzenie, obsesyjne przekładanie rzeczy w szafach - wszystko to wygląda jak objawy alzheimera. Córka Rity Hayworth opowiada, że podczas rozmów z lekarzami, matka nawet na dość późnych etapach choroby nadal potrafiła uruchomić swój wdzięk. Kiedy zadawano jej jakieś jednoznaczne pytanie, na przykład: "Jak nazywa się obecny prezydent?" zaczynała flirtować z rozmówcą i zmieniała temat. Podobno były to zadziwiające spektakle, tak jakby wciąż brała udział w zdjęciach próbnych".
Andrea Gillies "Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera" str. 316

Kiedy nie ma sensu podawać leków na demencję (test MMSE)

"Z internetu dowiaduję się, że mniej niż 24 punkty na 30 możliwych wskazuje na istotne upośledzenie poznawcze. Zdrowe osoby po osiemdziesiątce są w stanie uzyskać 25 punktów. Nancy dostała dwa. Na trzydzieści możliwych.
Towarzystwo Alzheimerowskie twierdzi w opisie testu MMSE, że podawanie leków na demencję ma sens wtedy, gdy pacjent uzyskuje w tym badaniu dwanaście punktów lub więcej."
Andrea Gillies "Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera" str. 412

czwartek, 25 lipca 2013

po światowej konferencji w Bostonie

Dr Petersen, lekarz, który zdiagnozował alzheimera u prezydenta Ronalda Reagana, podsumowuje światową konferencję w Bostonie:
http://blog.alz.org/highlights-from-the-worlds-largest-conference-for-dementia-research/

O bębnieniu, które sięga do podkorowych warstw mózgu

"Kółka perkusyjne to inna forma terapii muzycznej, która może korzystnie wpływać na pacjentów  z demencją, gdyż bębnienie podobnie jak taniec sięga do głębokich, podkorowych warstw mózgu. Na tym cielesnym poziomie, głębszym od osobowego i umysłowego, nie potrzeba melodii ani konkretnej treści, natomiast nieodzowny jest rytm, który potrafi przywrócić najgłębsze poczucie ucieleśnienia, ruchu, życia."
Oliver Sacks "Muzykofilia"
Zastanawiam się, dlaczego w Polsce nie organizuje się warsztatów bębniarskich  dla chorych i ich opiekunów? A może ktoś ma pomysł na zorganizowanie takich zajęć.

W sprawie cen leków dla seniorów - akcja

"Waszej pomocy potrzebują Ci, którzy nie mogą skorzystać z siły internetu, by zabrać głos w swojej sprawie. Rzecz dotyczy seniorów – naszych dziadków i naszych babć – oraz ich wydatków na leki.
Od 2010 roku funkcjonuje w polskich aptekach Program 60+, dzięki któremu seniorzy mogą taniej kupić lekarstwa (bez Programu przez te 3 lata wydaliby na leki 150 mln zł więcej!).
W 2012 roku wprowadzono w Polsce przepis zakazujący reklamy aptek. Jest tak niejasny, że urzędnicy mają kłopot z jego interpretacją (bo nikt nie zdefiniował, co jest, a co nie jest reklamą). W myśl tego jednozdaniowego przepisu za reklamę można uznać wszystko. Także to, że apteka wspiera tak potrzebny program dla seniorów."
Szczegóły akcji na: http://pozwolciepomagac.pl/

środa, 24 lipca 2013

po 13. spotkaniu z cyklu "Przystanek Alzheimer"

Czy można przez zmianę nawyków żywieniowych wpłynąć na zmniejszenie ryzyka zachorowania i przebieg choroby?
Tak!
Lista najważniejszych składników diety anty-Alzheimerowskiej:
1. Witamina D
2. Właściwe proporcje między spożywanymi rodzajami kwasów tłuszczowych
3. Świeże warzywa i owoce
4. Umiarkowane spożycie alkoholu.
Oto fragment prezentacji prof. Dariusza Stępkowskiego, który był wczoraj gościem "Przystanku Alzheimer".
Więcej szczegółów wkrótce.

"Polityka: Za siedem lat w Polsce będzie milion chorych

Alzheimera lekceważy się jak próchnicę. Na prowincji zauważany dopiero, gdy wyciąga ostatnie asy: bo babka karmi kury kamieniami i załatwia się w kuchni. Tymczasem medycyna już wie, z kim gra. Toczy co siódmy mózg po 65 roku życia. Do 2020 r. dobierze się w Polsce do miliona mózgów. Skubaniec inkubuje się cicho. Jakieś 20 lat przed tzw. pierwszą manifestacją. Ta następuje zwykle w momentach dla neuronów traumatycznych: śmierć kogoś kochanego, pobyt w szpitalu, remont, przeprowadzka. Nawet wymiana czajnika.

Więcej pod adresem http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1542645,1,alzheimer-jak-sie-przygotowac.read#ixzz2ZzGNac9b

Roboty pomagają chorym

"Amazing tzn. niesamowite. W Szkocji Osoby chore na demencję mogą już korzystać z wirtualnego wsparcia za pomocą robota o nazwie Żyrafa. Za pomocą Żyrafy opiekunowie ulokowani gdzieś w centrali mogą prowadzić dialog on-line z chorymi. Taki trochę skype / video conferencja ubrana w ładne opakowanie (nie prowadzona za pomocą TV bo np. TV straszy tylko w opakowaniu a'la obraz). W czasach wielu samotnych Seniorów, niedoborów opiekunów przygotowanych do pracy z osobami z chorobami ...demencyjnymi, pomimo zagrożeń jakie niesie ze sobą wyparcie realnej przez wirtualną rzeczywistość w przypadku samotnych, niemobilnych Osób bądź ich bliskich, ulokowanych w szczególności w mniejszych miejscowościach i na wsiach to chyba najprostszy i najtańszy sposób (bo równie dobrze zamiast Żyrafy można podłączyć komputer ze skype do TV albo rzutnika) aby dotrzeć do nich ze wsparciem - rozmową, terapią, poradą. Jeszcze jedną b. ważną funkcję jaką pełni Żyrafa jest funkcja kontrolna, Żyrafa porusza się i obserwuje chorych, kontroluje czy chory zjadł, czy wziął leki - w sytuacji gdy coś niepokojącego się dzieje realny Opiekun może szybko zareagować, dojechać, wydać dyspozycję pogotowiu etc.. Dla samotnych bądź chcących pozostać w swoich domach Żyrafa jest Bomba! Należy spodziewać się w niedługim czasie coraz doskonalszych odmian Żyrafy."
In the news....People with dementia in Scotland share home with robots

http://www.medicalnewstoday.com/articles/263014.php

wtorek, 23 lipca 2013

Premier Donald Tusk obiecuje

Co ze zdrowiem?
Zmniejszą się kolejki, bo między innymi zwiększy się liczba lekarzy obsługujących pacjentów - stanie się tak dzięki skróceniu o 13 miesięcy czasu uzyskania prawa do wykonywania zawodu lekarza oraz dzięki zastąpieniu Lekarskiego Egzaminu Państwowego egzaminem końcowym zdawanym na ostatnim roku studiów medycznych. Pacjent nie będzie musiał wychodzić z domu, by umówić się na wizytę u lekarza (zrobi to online) i uzyskać dostęp do swojej dokumentacji medycznej (wystarczy, że zaloguje się do internetowego konta pacjenta).

W aptekach będą jednakowe ceny leków refundowanych - dzięki wprowadzeniu sztywnych marż hurtowych i detalicznych wszędzie będą one kosztowały tyle samo.

Egzekwowaniem wysokiej jakości usług medycznych w szpitalach, przychodniach i gabinetach lekarskich zajmie się Rzecznik Praw Pacjenta - ułatwione zostanie dochodzenie roszczeń za błędy lekarskie (rozpatrzenie skargi będzie możliwe w maksymalnie 6 miesięcy, na drodze administracyjnej, czyli poza długotrwałą drogą sądową).

Fragment zaczerpnąłem z: http://www.platforma.org/pl/artykul/platforma/polska/premier-tusk-czego-d/?fb_action_ids=697956456886404&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%22697956456886404%22%3A10150824608340120%7D&action_type_map=%7B%22697956456886404%22%3A%22og.likes%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

poniedziałek, 22 lipca 2013

witamina D - skąd ją brać?

"Jeżeli gdzieś na jakimś produkcie podają informację, że jedna tabletka/saszetka zawiera 50 % dziennego zapotrzebowania człowieka na witaminę D, to chodzi o normalne zapotrzebowanie w pożywieniu, nie licząc tego co uzyska ze Słońca, przy czym u zdrowej osoby, która często przebywa poza domem większość witaminy D3 pochodzi z działania promieni słonecznych".
Cały materiał: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/viewtopic.php?f=7&t=20

czerwone wino w profilaktyce alzheimera

"Jeśli lubisz alkohol w umiarkowanych ilościach, zacznij pić czerwone wino.
Ważne: optymalna ilość to jeden kieliszek wina dziennie dla kobiet i dwa kieliszki dla mężczyzn. Większa ilość może zwiększać ryzyko demencji i innych chorób.
Jeśli nie lubisz wina, nie zaczynaj go pić tylko po to, by chronić swój mózg. Pijąc duże ilości soku grejpfrutowego oraz soku jagodo­wego, dostarczysz swojemu organizmowi podobnych przeciwutlenia­czy jak te, które występują w winie. Nie jest jednak pewne, czy są one równie korzystne."
Cały artykuł: http://www.aart.pl/napoje/pij-wino-najlepiej-czerwone

W Poznaniu robią tańszą memantynę - artykuł z "GW"

Firma farmaceutyczna z Poznania rozpoczęła produkcję leku na Alzheimera. Wielu polskich chorych po raz pierwszy będzie stać na kurację

Cały tekst: http://poznan.gazeta.pl/poznan/1,36001,13020520,W_Poznaniu_robia_tanszy_lek_na_Alzheimera.html#ixzz2ZnqPawPy

Alzheimer to nie musi być wyrok dla opiekuna - artykuł z "GW"

- W Polsce co czterdziesta rodzina boryka się z Alzheimerem, to w sumie ponad 350 tys. osób. Państwo powinno budować ośrodki dziennej opieki dla chorych, żeby opiekunowie z rodziny - którzy nie dają już rady - mogli spokojnie oddać ich za darmo pod fachową opiekę. Innym rozwiązaniem mogłoby być przygotowanie odpowiedniej liczby wykwalifikowanych opiekunek, które - również za darmo i fachowo - zajmowałyby się takimi ludźmi. Rodzina mogłaby odpocząć. Można by też stworzyć możliwości, by chorzy ludzie trafiali do ośrodków całodobowych.

Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75478,12682368,Alzheimer_to_nie_musi_byc_wyrok_dla_opiekuna__Ale.html#ixzz2Zml3cvOQ

Aktywność zawodowa zmniejsza ryzyko zachorowania

Z moich doświadczeń wynika, że często moment przejścia na emeryturę wywołuje ogromne nasilenie objawów choroby, jej postęp w sposób błyskawiczny.
Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: 400,000 People Show Delaying Retirement Delays Dem...: VIDEO & ARTICLE France shows delaying retirement can delay dementia. Dr. Nancy Snyderman, NBC's chief medical editor, explains t...

Nitromemantyna (Namenda) - lek na alzheimera

Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: NitroMemantine Turbocharges Brain Connections Knoc...: Turbocharging the popular Alzheimer's drug called Namenda with nitroglycerin has achieved a new level of treatment. Learn how the new fo...

Psia pomoc dla chorych

Sam miałem labradora, który zawsze - nie pytany -po wejściu do domu przynosił mi kapcie. To idealna rasa do pomocy chorym z alzheimerem.
Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: Dementia-Dogs Help Owners: VIDEO Watch a golden retriever called Oscar and a Labrador called Kaspa working with their new owners who have Alzheimer's. See the ...

Liczba chorych zmniejszyła się o 25 procent!

Przedstawione wyniki badań są potwierdzeniem, że zdrowy tryb życia, dbanie o siebie, o swoje serce, może zdecydowanie zmniejszyć ryzyko zachorowania na demencję.
Dementia Weekly | Alzheimer's Weekly: 25% Drop in Dementia Offers New Optimism: VIDEO & IN-DEPTH ARTICLE “Dementia rates fall as public health improves” is the good news from England this week. Learn about the T...

niedziela, 21 lipca 2013

Co jeść, żeby poprawić pamięć

Eat2think.com | Dementia & Alzheimer's Weekly: 5 Memory Foods: VIDEO Are you concerned about your memory? Help may be as close as your kitchen! See five foods you can add to your diet that have been ...

Jak postępować z chorym na alzheimera - nie zaprzeczać

Jeden  z ciekawych wpisów, jakie znalazłem na: www.alzheimerubliskich.blogspot.com

JAK POSTĘPOWAĆ Z CHORYM NA ALZHEIMERA

Dopiero w domu opieki nauczyłam się jak prawidłowo postępować z chorym na Alzheimera.

Gdy pytają o zmarłych już rodziców, trzeba mówić po prostu, że dobrze i pozdrawiają.
Albo mogą pytać o drogę, czy też kiedy do domu pójdą. Niestety trzeba kłamać dla dobra chorego. Inaczej  będzie się rodzić agresja. Ja nie wiedziałam o tym i zawsze mama była zła, że mówię jej jakieś niedorzeczności.
W żadnym razie nie wolno zaprzeczać, bo to i tak nic nie da. Mózg wyparł już prawdziwe dane. Chory tkwi w innym świecie, tylko sobie znanym. Wraca do dzieciństwa i nie wie co dzieje się teraz, wczoraj, rok, czy więcej temu.
Jeśli chodzi o jedzenie z czasem zapomina do czego służy łyżka, czy widelec. Najpierw stara się jeść rękoma,a później niestety  trzeba go karmić.
Chory na Alzheimera w tym swoim stanie podświadomie jest bardzo przebiegły.  Gdy dostaje leki nawet z jedzeniem, zje wszystko, ale leki wypluwa. Trzeba leki gnieść i dawać z ulubionym posiłkiem chorego.
Jeśli chory jest w domu, radzę wszywać do ubrań nazwisko, imię, adres i telefony kontaktowe. Ponieważ nigdy nie wiemy, kiedy chory może wyjść z domu i mieć trudności z powrotem.
W domu radzę pochować ostre narzędzia, uważać na kuchenki gazowe i okna. Nigdy nie wiadomo co może taki chory nieświadomie zrobić. Może zrobić i sobie i innym wiele krzywdy.
Można z chorym robić testy, które pomogą  zmusić mózg do jakiegoś wysiłku i tym samym choć trochę spowolnić postęp choroby. Oczywiście na początku  choroby, gdy jeszcze mózg przyjmuje jakieś informacje.
Są też w każdym większym mieście instytucje alzheimerowskie, które pomagają  i chorym i opiekunom. Niestety ja dowiedziałam się o takich instytucjach i testach zbyt późno.
W internecie znalazłam ćwiczenia. Myślę, że pomogą. 
 http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20new/www-zeszyt-cwiczen-2011.pdf
                                             
                                                          I najważniejsze:
Przytulać, przytulać i kochać naszego chorego mimo, że jest nieznośny.
                              Bowiem nie jest to jego wina.
To wina tej wstrętnej choroby. Chory nawet nie wie, że zrobił coś źle. 

Problemy z równowagą pierwszym symptomem demencji

Jak długo potrafisz ustać na jednej nodze? Ten prosty test pozwa­la ocenić, jakie jest ryzyko zachorowania na alzheimera. Badanie przeprowadzone na University of Washington wykazało, że pogorsze­nie poczucia równowagi było jedną z pierwszych oznak przyszłej de­mencji, pojawiającą się jeszcze wcześniej niż pogorszenie pamięci.
Naukowcy ocenili sprawność fizyczną 2288 osób w wieku sześć­dziesięciu pięciu lat lub powyżej, które nie miały objawów demencji. Po sześciu latach u 319 stwierdzono demencję. Wniosek: ci, którzy mieli podczas pierwszej oceny najlepsze poczucie równowagi i naj­sprawniej chodzili, mieli trzykrotnie niższe ryzyko wystąpienia de­mencji niż mniej sprawni.
Podobnie jest z osobami, u których obserwuje się łagodne pogor­szenie pamięci, co często zdarza się po sześćdziesiątym roku życia. W przypadku osób, które miały przy tym dobre poczucie równowagi, tempo postępu choroby było wolniejsze, jak dowodzi badanie prze­prowadzone niedawno we Włoszech. Słabe poczucie równowagi to prognostyk szybszego pogarszania się stanu zdrowia, zwłaszcza jeśli wystąpi także demencja. Badanie naukowców z Francji dowiodło, że chorzy na alzheimera, którzy nie potrafili ustać na jednej nodze dłu­żej niż pięć sekund, ponad dwa razy szybciej tracili także sprawność pamięciową i poznawczą.
Począwszy od mniej więcej czterdziestego roku życia nasze poczu­cie równowagi zaczyna się pogarszać z dwóch głównych powodów: utraty siły w kostkach, nogach i biodrach oraz postępującego uszko­dzenia narządu przedsionkowego, który kontroluje zmysł równowagi.
Jak wyjaśnia dr Marilyn Moffat, profesor fizjoterapii na New York University, człowiek w wieku pomiędzy trzydziestym a siedemdzie­siątym rokiem życia powinien ustać na jednej nodze przez 30 sekund z oczami otwartymi i rękami założonymi na piersi; w wieku pomiędzy siedemdziesiątym a siedemdziesiątym dziewiątym rokiem ży­cia 28 sekund, natomiast po osiemdziesiątce 21 sekund. Test jeszcze bardziej wiarygodny jest, jeśli stoimy na jednej nodze z zamknięty­mi oczami, dodaje dr nauk medycznych John E. Morley, profesor ge­riatrii na St. Louis University School of Medicine. Zwykle jesteśmy zaskoczeni tym, o ile gorsze jest poczucie równowagi bez bodźców wizualnych. Początkowo większość osób powyżej siedemdziesiątego roku życia nie jest w stanie ustać na jednej nodze z zamkniętymi ocza­mi dłużej niż kilka sekund. Dobre wieści są jednak takie, że zdaniem Morleya i Moffat ćwiczenia mogą w ciągu kilku tygodni lub miesięcy znacząco poprawić równowagę. Im więcej ćwiczymy równowagę, tym bardziej się ona poprawia.
Jak długo powinieneś więc ustać na jednej nodze z zamkniętymi oczami? Dane są różne, ale powszechnie uważa się, że norma wynosi 24-28 sekund przed pięćdziesiątym rokiem życia, 21 sekund w wieku pomiędzy pięćdziesiątym a pięćdziesiątym dziewiątym rokiem życia, 10-20 sekund pomiędzy sześćdziesiątym a sześćdziesiątym dziewią­tym rokiem życia, 4-9 sekund w wieku pomiędzy siedemdziesiątym a siedemdziesiątym dziewiątym rokiem życia i 4 sekundy lub mniej w starszym wieku.

Co robić? Pamiętaj, aby codziennie wykonywać ćwiczenia rów­nowagi, zwłaszcza jeśli jesteś po sześćdziesiątce. Rada z Mayo Clinic: „Staraj się balansować na jednej nodze, na przykład stojąc w kolejce, lub wstawaj i siadaj bez pomocy rąk”. Na siłowni wykonuj specjalne ćwiczenia na równowagę lub sprawdź w pobliskim klubie seniora al­bo szpitalu, czy nie prowadzą specjalistycznych zajęć. Doktor Moffat twierdzi, iż dorośli w każdym wieku powinni dążyć do tego, aby ustać na jednej nodze z otwartymi oczami co najmniej 30 sekund. Dok­tor Morley komentuje to następująco: „Niezależnie od tego, ile masz lat, jeśli nie potrafisz ustać na jednej nodze co najmniej 15 sekund – z otwartymi lub zamkniętymi oczami, to zdecydowanie jak najszyb­ciej powinieneś zacząć ćwiczyć, aby poprawić swoje poczucie równo­wagi”. Jeśli ćwiczysz w domu, stawaj blisko blatu lub stołu, abyś mógł w razie potrzeby się podeprzeć. Może też ktoś stać w pobliżu, by cię złapać, jeśli stracisz równowagę. Nie ryzykuj upadku.
Zastanów się także nad ćwiczeniami tai chi. Badania wykazują, że miesiąc lub dwa wystarczą, by poprawić równowagę. Podobnie dzia­ła joga.

źródło: http://www.aart.pl/aktywnosc-fizyczna/dobre-poczucie-rownowagi-zmniejsza-ryzyko-wystapienia-alzheimera

Rak chroni przed alzheimerem - materiał PAP

Osoby, które chorują na nowotwory są mniej zagrożone chorobą Alzheimera – i odwrotnie. O próbach wyjaśnienia tego zjawiska informuje "New Scientist".
Cały tekst: http://www.naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news,396245,rak-chroni-przed-alzheimerem.html

Jest pierwszy 1000 wejść!

Z radością informuję, że blog "Przystanku Alzheimer" przekroczył pierwszy tysiąc wyświetleń (w ostatnim miesiącu - 855).  Najwięcej wejść było 19 lipca - 111. W  sumie udało się opublikować 114 postów.
W ostatnim tygodniu czytano nas w: Polsce (210), Stanach Zjednoczonych (63), Rosji (58),  na Ukrainie (46), w Serbii (23), w Niemczech i Francji (po 5) oraz w Holandii (3).
Przy okazji przypominam, że "Przystanek Alzheimer", to  nie tylko blog, ale przede wszystkim regularne, comiesięczne spotkania
Najbliższe odbędzie się w środę 24 lipca o godz. 14.30 w siedzibie warszawskiego oddziału Stowarzyszenia "mali bracia Ubogich" (ul. Andersa 13). Poprowadzi je dr hab. Dariusz Stępkowski, który jest prof. nadzwyczajnym w Instytucie Biologii Doświadczalnej im. Marcelego Nenckiego PAN.  Nasz gość przedstawi najnowsze wyniki badań dające nadzieję na powstrzymanie postępowania choroby.
- Planuję, aby opiekunom i pacjentom dać skuteczne rady, jak można sobie pomóc w miarę w prosty sposób - powiedział przed spotkaniem prof. Stępkowski.
Spotkanie pod  hasłem "Alzheimer - nowe wieści z pola bitwy" jest bezpłatne. Zostały ostatnie wolne miejsca. Zapisać się można wysyłając zgłoszenie na adres: przystanekalzheimer@gmail.com

 

 

 
 

 




Uda się zachować dodatki pielęgnacyjne z oszczędności zmarłych

Informacja ze strony https://www.facebook.com/pages/Mieczys%C5%82aw-Augustyn-Senator-RP/199379297158?fref=ts:
Mieczysław Augustyn Senator RP pisze:
Kilka nowych wiadomości o przygotowaniach do zmian ustaw , które wreszcie umozliwią dostęp do środków zgromadzonych na kontach bankowych po zmarłych krewnych. Mamy wreszcie zgode Klubu PO na prace nad zmianami ustawowymi. Najpewniej skorzystamy z modelu anglosaskiego - stworzony zostanie fundusz, gdzie zgromadzone zostaną środki z rachunków "uśpionych". Na podstawie jawnej listy informującej o pozostawionych środkach, bliscy będą mogli je odzyskać. Na ten cel przeznaczona zostanie znacząca rezerwa funduszu. W części, nie odebrane depozyty zostaną przeznaczone na jakiś ważny społecznie cel. Będę zabiegał o to, aby środki z tej części trafiły na finansowanie nowego systemu pomocy osobom niesamodzielnym, co powinno umożliwić zachowanie dodatków pielęgnacyjnych. Pozostała część tarfi do skarbu państwa. Za kilka dni zlecę prawnikom przygotowanie projektu. Potem opinie resortów i konsultacje społeczne. Mam nadzieję, że razem z Senatorem Kleiną uda nam sie to oczekiwane zamierzenie doprowadzić do końca. Przetrzymywane przez banki 10 mld zł tarfi do prawowitych właścicieli! Umowy nie będą wygaszane z chwilą śmierci , co spowoduje, że środki cały czas będą oprocentowane ( teraz nie są), a informacja o nich będzie dostępna spadkobiercom. Na zapytanie skierowane do krajów OECD dostaliśmy 25 odpowiedzi. Zdumiewające w jak wielu krajach te sprawy też nie sa jeszcze uregulowane, a w innych jedynie połowicznie. Najgorzej jest w państwach postkomunistycznych, gdzie mamy jednak kapitalkizm najmniej ucywilizowany, a państwo i prawo wciąż marnej jakości. Czas na jeszcze jedną, dobrą zmianę w kolejnej dziedzinie.

Pacjenci z alzheimerem stają się bardzo słodcy, mili i ciepli...

“Patients with Alzheimer’s can become very sweet and nice and warm, and we all just fall in love with them a lot of the time,” says lead investigator Virginia Sturm, an assistant professor at the University of California, San Francisco’s Memory and Aging Center.
Więcej na ten temat:
With Alzheimer’s Comes Empathy

Podstawowe błędy w opiece

Najczęstsze błędy popełniane w opiece nad chorym można zaklasyfikować do dwóch grup. Pierwsza dotyczy stosunku opiekuna do chorego. Zwykle bliscy starają się wyręczyć chorego w codziennych czynnościach, nierzadko wykonując poszczególne czynności za niego, lub ograniczając możliwość samodzielnego ich wykonania. Bardzo ważne dla powstrzymania szybkiego postępu choroby jest zaniechanie wyręczania na rzecz asystowania w codziennych czynnościach. Nawet jeśli działania te wymagają więcej czasu i energii, to jednakże sprzyjają utrzymaniu tych umiejętności, które jeszcze posiada osoba dotknięta chorobą.
Innym, częstym błędem jest bagatelizowanie objawów lub nie docenianie wsparcia farmakologicznego. Wpływ leków może nie być widoczny w zwiększeniu dotychczasowej, ogólnej sprawności chorego, niemniej istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że wydłuża on poszczególne etapy choroby, a tym samym utrzymuje na określonym poziomie względny stan chorego. Wskazuje to na wagę wczesnej diagnostyki ogólnej, oraz badań szczegółowych, które wykonuje lub zleca neurolog, po wcześniejszym skierowaniu od lekarza rodzinnego.
Kolejnym, błędem z perspektywy oczekiwanych rezultatów, jest próba przekonywania chorego, namawiania, tłumaczenia lub perswazji. Mając w pamięci zdrową osobę, trudno jest pogodzić się z faktem, że wszelkie próby logicznego argumentowania nie przyniosą rezultatów. To efekt choroby, przede wszystkim utraty pamięci tzw. świeżej, czyli trudność w zapamiętaniu nowych informacji, a nie zła wola chorego. Często osoba chora zapewnia, że podejmie się określonej czynności lub, że zaniecha innej. Nie jest w stanie dotrzymać słowa, ponieważ choroba upośledza zarówno pamięć jak i wolę. Dlatego stawianie zbyt wysokich wymagań nie ma sensu, wręcz może powodować tylko gniew i frustrację osoby chorej.

Należy pamiętać o tym, co może wydawać się oczywiste, lecz w praktyce bywa różnie: osoba chora w dalszym ciągu pozostaje człowiekiem, któremu należy się szacunek i poszanowanie godności i wolności osobistej.
 
Druga grupa błędów odnosi się do relacji z otoczeniem, rodziną i przyjaciółmi.
Zbyt często dochodzi do sytuacji, w której do opieki nad chorym „delegowana” jest jedna osoba w rodzinie. Przyjmując na siebie nierzadko cały ciężar opieki zwalnia z odpowiedzialności pozostałych członków rodziny. Osoby pozostające z boku, posiadają mylne przekonanie, że opiekun „daje sobie radę”, „bo przecież zawsze się opiekował”. Ten sposób tłumaczenia sytuacji jest podtrzymywany przez brak zwrócenia się o pomoc ze strony obarczonego ponad miarę opiekuna. Najczęściej, przed zwróceniem się o pomoc, powstrzymuje go przekonanie o własnej mocy, lub tłumaczenia w rodzaju: „bo inni mają swoje życie” lub „mają swoje problemy” itp. Zdarza się, że gwałtowna reakcja emocjonalna samotnego opiekuna przychodzi zbyt późno i spotyka się z niezrozumieniem reszty rodziny. Dlatego ważne jest, aby w opiekę nad chorym zaangażowani byli wszyscy członkowie rodziny, którzy potencjalnie są w stanie takiej pomocy udzielić. Rozłożenie ciężaru pielęgnacji i opieki powoduje, że łatwiej jest go unieść.
Poza tym, nie mniej istotne jest wsparcie instytucjonalne, lub zewnętrzne. Oprócz oferty Miejskiego lub Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej, różnego rodzaju fundacji, Środowiskowych Domów Samopomocy, nierzadko nieocenione okazuje się wsparcie osób, które mogą i potrafią wyręczyć opiekuna, chociażby kilka godzin tygodniowo.

Pomocy należy szukać wszędzie, gdzie jest to możliwe.
 
Utrzymywanie dotychczasowych relacji pozarodzinnych wydaje się równie istotne. Wsparcie ze strony przyjaciół czy znajomych może okazać się kluczowe w określonym momencie. Dlatego nie należy zrywać dotychczasowych więzi, choć zdarza się, że bliscy odsuwają się z własnej woli, często powodowani strachem lub niewiedzą. Przeciwdziałać temu może opanowanie wstydu przed chorobą i informowanie otoczenia o specyfice choroby.

Przerażające najczęściej jest to, czego nie znamy.
 
Ostatnią, ale nie mniej ważną sprawą jest dbanie o własny odpoczynek i higienę psychiczną. Przemęczony, wyczerpany, sfrustrowany opiekun nie jest w stanie efektywnie pomóc choremu. Należy pamiętać o tym, by, co najmniej kilka godzin tygodniowo poświecić na własne sprawy, spotkania z innymi ludźmi, odwiedziny grupy wsparcia lub wykonywanie ulubionych czynności bez potrzeby jednoczesnego pełnienia opieki nad chorym. Przeciwdziała to wypaleniu emocjonalnemu i fizycznemu jednocześnie będąc warunkiem skutecznego wsparcia bliskiej osoby w chorobie.
Na zakończenie trzeba zwrócić uwagę na fakt, że powyższe rady nie wyczerpują wszystkich sytuacji, z którymi może spotkać się opiekun. Stanowią podstawę efektywnej opieki nad chorym, która wymaga dostosowania się do indywidualnej specyfiki każdego przypadku.

źródło: http://www.alzheimer-krakow.pl/PodstawoweWskazowki.html