Wywiad z Alanną Shaikh - kobietą, która publicznie ogłosiła, że szykuje się na alzheimera

Nie przez przypadek uruchamiając ten blog w połowie czerwca ubiegłego roku (w tej chwili 35 tysięcy odsłon) zdecydowałem się zacząć od opublikowania materiału z portalu TED, w którym Alanna Shaikh opowiada, jak szykuje się na alzheimera.
Ten materiał znajdziecie Państwo tutaj: 
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/06/alanna-shaikh-how-im-preparing-to-get_14.html
Teraz przekazuję link do wywiadu z Alanną Shaikh, który przeprowadziła Maja Gawrońska:
http://wyborcza.pl/1,75476,16444355,Czekajac_na_alzheimera.html

Komunikacja z chorym na otępienie

W miarę postępu choroby dochodzi do stopniowego pogarszania się zdolności porozumiewania się z otoczeniem. Chory zaczyna mieć kłopoty z wyrażeniem tego, co chciałby powiedzieć, zapomina nazwy przedmiotów, nie kończy zdań oraz wiele razy powtarza te same informacje.
Z upływem czasu chory wyraża się coraz mniej składnie, a opiekun musi domyślać się, o co chodzi chorej osobie. Przy próbie porozumienia się opiekun zauważa także, że nie jest rozumiany przez chorego. Nie otrzymuje odpowiedzi na zadawane pytania lub są one pozbawione sensu. Brak możliwości porozumiewania się jest trudny dla obu stron i może przeradzać się w obustronną frustrację. U chorego może wywoływać nadpobudliwość i agresję. Opieka nad chorym z otępieniem wymaga ogromnej cierpliwości, zrozumienia oraz umiejętności uważnego słuchania.

Zasady komunikacji:

1. Bardzo ważna w kłopotach z wypowiadaniem się jest stymulacja aktywności językowych, czyli zachęcanie do rozmowy na tematy przystępne dla chorego, np. wspomnienia z przeszłości.
2. Aby skutecznie porozumiewać się z chorym, przestrzegaj zasad, które mogą pomóc w komunikacji. Stwórz odpowiednie warunki do rozmowy, bez hałasu i nadmiaru bodźców, przy wyłączonym radiu i telewizorze, zamkniętych drzwiach lub oknie.
3. Rozmawiając, stań przed chorym (twarzą w twarz) oraz staraj się utrzymywać kontakt wzrokowy i dotykowy:

• mów krótkimi, prostymi zdaniami w sposób łagodny, bez napastliwości i oznak gniewu, ale wyraźnie i dostatecznie głośno
• bądź ostrożny w odgadywaniu, co chory chciał powiedzieć i kończeniu za niego zdania,
• bezpieczniej będzie wykazać się cierpliwością i pozwolić choremu skończyć myśl,
• unikaj komentarzy typu „A nie mówiłam”, „Nie pamiętasz?”, „Już o to pytałeś”
• używaj słownictwa, które jest dla chorego zrozumiałe, jednocześnie unikaj zdrobnień oraz sposobu mówienia charakterystycznego w kontakcie z dzieckiem,
• kiedy w większej grupie osób chory jest zagubiony, ogranicz liczbę uczestników, zwłaszcza tych, których nie zna,
• polecenia powtarzaj wielokrotnie, a jeżeli chory ciągle zadaje te same pytania, staraj się odwrócić jego uwagę,
• pytania formułuj tak, żeby odpowiedz mogła się ograniczyć do słowa „tak” lub „nie” np. „Zjesz kanapkę?” zamiast „Co zjesz na kolację?” lub ograniczała wybór do 2 opcji, np. „Zjesz kanapkę z serem czy z szynką?”
• opowiadaj choremu o powtarzających się zdarzeniach i sytuacjach, aby ułatwić orientację w czasie i pomóc odnaleźć się w rytmie dnia, np. „Czas na kolację”, „Po obiedzie czas na spacer”,
• wzmacniaj słowa gestem i mimiką, np. kiedy mówisz „usiądź”, jednocześnie wskaż ręką na fotel, gdy chcesz powiedzieć „nie wychodź”, w tym samym czasie przecząco ruszaj głową,
• doceń wysiłek oraz starania chorego mimo braku dobrych wyników, nie odbieraj mu prawa do głosu i nie mów za niego,
• zachęcaj chorego do aktywności językowej, okazuj zainteresowanie,
• podtrzymuj rozmowę, ale staraj się nie przerywać,
• możesz odwoływać się do znanych, utrwalonych tekstów, np. piosenek, wierszy.

 Więcej: http://damy-rade.info/opiekun-przewlekle-chorego/komunikacja-z-chorym/komunikacja-z-chorym-otepiennym/

"Powolny taniec z nieznajomym" - kolejna książka o alzheimerze

Codziennie, tylko w USA, 15 mln ludzi budzi się z przeświadczeniem, że ich wysiłki znowu pójdą na marne. Opiekunowie pacjentów z chorobą Alzheimera nie mogą liczyć na poprawę ani na słowa podziękowania. Dla nich powstała książka, która nie podniesie ich na duchu, lecz przynajmniej opowie światu o ich problemach.

Mąż Meryl Comer odszedł ponad dziesięć lat temu. Mimo wszystko ta była dziennikarka trwa u jego boku, opiekując się nim dzień i noc, bezsilnie patrząc, jak ukochany mężczyzna odpływa w niebyt choroby Alzheimera. Dzieje Comer, wyróżnionej kiedyś nagrodą Emmy za pracę w telewizji, która potem padła ofiarą choroby degeneracyjnej w stopniu nie mniejszym niż jej mąż, wydają się niesłychane, a przecież takie historie zdarzają się też innym. To dlatego powstała książka "Slow Dancing With a Stranger" ("Powolny taniec z nieznajomym").

W utworze, będącym równocześnie głosem w kampanii społecznej oraz płomiennym wyznaniem, Comer opisała gehennę, przez jaką przeszła u boku męża, niegdyś wybitnego badacza z National Institutes of Health, od chwili zdiagnozowania u niego przed 13 laty wczesnej postaci alzheimera. Autorka powierza czytelnikowi intymną, a przy tym odważną opowieść o tym, co oznacza poświęcić karierę dla dobra ukochanej osoby. Dziennikarka, zamieniona w opiekunkę, dzieli się uczuciem frustracji spowodowanym przez społeczeństwo nieświadome rozmiarów, jakie przyjęła epidemia alzheimera i nieprzygotowane na świadczenie pomocy opiekunom osób chorych. Ta książka jest historią miłosną bez happy endu, ponieważ finałem dla ludzi takich jak mąż Comer jest śmierć. "Slow Dancing With a Stranger" można też zinterpretować jako okrzyk bojowy skierowany do wszystkich opiekunów.

– Czy potraficie sobie wyobrazić, jak to jest budzić się każdego dnia ze świadomością, że co byście nie robili, nie możecie pomóc? – zapytała Comer w niedawno udzielnym wywiadzie. Mąż kobiety korzysta teraz z opieki hospicyjnej w domu. – Chciałam napisać książkę, która w szczery sposób opowiedziałaby o trudnościach, z jakimi muszą zmierzyć się bliscy chorego – ciągnęła żona. – Chciałam wstrząsnąć status quo.

Ponad pięć milionów Amerykanów cierpi na alzheimera i ta liczba wzrośnie w miarę starzenia się społeczeństwa. Mówimy o chorobie nieuleczalnej, postępującej, niszczącej stopniowo partie mózgu odpowiedzialne za pamięć i procesy poznawcze. Po tym jak demencja odbiera człowiekowi jego istotę – jego tożsamość – na koniec upomina się także o jego życie.

Comer jednak skupiła się raczej na skutkach choroby dla opiekunów – przeważnie są nimi kobiety – zwracając uwagę na fakt, że im również alzheimer niszczy życia. Amerykańskie Alzheimer’s Association podaje, że chorymi w USA zajmuje się teraz 15,5 mln ludzi, przy czym kobiety przeważają nad mężczyznami w stosunku 2:1. Kobiety częściej niż mężczyźni (11:5 proc.) całkowicie rezygnują z pracy zawodowej, by oddać się do wyłącznej dyspozycji chorych krewnych czy przyjaciół. – Porównałabym to do biernego palenia – mówi Comer. – Chorują przez to całe rodziny.

W wywiadach i w książce autorka opowiada o wiążących się z chorobą upokorzeniach i stygmatyzacji, o kłopotliwej bliskości, z jaką wiąże się opieka nad współmałżonkiem przyjmującym rolę zależnego dziecka, o przerażeniu, jakie ogarnia opiekuna, gdy chory atakuje go z lęku bądź zmieszania, gotów brutalnie potraktować najbliższe mu osoby. Otwarcie mówi o chorobliwej czujności, jakiej nabrała, martwiąc się o bezpieczeństwo męża, ale także i swoje własne. O czujności, która z czasem zaczęła powodować u niej symptomy stresu pourazowego.

Cały tekst: http://ksiazki.onet.pl/meryl-comer-powolny-taniec-z-alzheimerem/54r18 

Alzheimer - wieści z pola bitwy cz. III - profesor Dariusz Stępkowski na Światowym Dniu Choroby Alzheimera

Wykład z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Alzheimera, 21.09.2014 Przystanek Alzheimer, Otwarty Jazdów, Warszawa

Skala problemu.

Skala problemów zdrowotnych społecznych i ekonomicznych towarzyszących epidemii choroby Alzheimera jest porównywalna ze skalą globalnych konfliktów militarnych I-szej i II-giej wojny światowej. Liczba ofiar I wojny światowej osiągnęła poziom 37 milionów zabitych, a II-giej wojny światowej – 75 milionów ofiar. W chwili obecnej liczba chorych na chorobę Alzheimera na świecie zbliża się do 30 mln pacjentów, a prognozy na przyszłość są raczej pesymistyczne i przewidują podwojenie tej liczby w ciągu najbliższych 35 lat. Dlatego też militarne odniesienia do pola bitwy w tytule mojej prezentacji nie są żadnym przerysowaniem. Dla porównania – epidemia grypy Hiszpanki po I-szej wojnie światowej zabiła 20 milionów ludzi na świecie.

Czy zatem można mówić o nucie optymizmu w odniesieniu do tej śmiertelnej choroby, na którą jak do tej pory nie ma lekarstwa? Postaram się Państwa przekonać, że są zwiastuny pojawienia się szans na ograniczenie zasięgu tej epidemii i możliwości zastosowania terapii – przynajmniej spowalniającej przebieg choroby.

Przyjrzyjmy się pewnym danym epidemiologicznym.

1.  Liczba chorych
   Dane na ten temat pochodzą z badań na reprezentatywnych grupach i światowa liczba chorych jest wynikiem przeskalowania danych z tych grup na populację ludzkości. Dane jakie były wzięte do skalowania pochodzą sprzed wielu lat. W związku z tym szacowaną liczbę chorych trzeba traktować z ograniczonym zaufaniem.
2.  Zapadalność na chorobę Alzheimera
   Zapadalność mierzy się  liczbą nowych przypadków na 1000 mieszkańców na rok. Tu najnowsze dane pochodzą z 2005 roku i wskazują, że w niektórych krajach mogło wystąpić odwrócenie tendencji wzrostowej. Potrzebne są nowe badania i dane.
3.  Śmiertelność na 100 000 mieszkańców
   Tu dane z USA świadczą o zahamowaniu wzrostu śmiertelności na tę chorobę od 2008 roku. Brak jest danych za 2012 i 2013 rok, możemy jedynie przypuszczać, że być może nastąpiło dalsze odwrócenie tendencji wzrostowej.

Podatność na chorobę Alzheimera.

Wniosek z powyższych uwag jest taki, że jest pewna szansa na to, że ponure przewidywania co do wzrostu zapadalności na chorobę Alzheimera nie sprawdzą się. Co zatem spowodowało wyhamowanie tendencji wzrostowej lub inaczej co spowodowało tak znaczny wzrost zachorowań w okresie poprzednim? Trzeba pamiętać, że choroba Alzheimera, chociaż od pierwszych symptomów do nieodwracalnego finału trwa średnio 7 lat, zaczyna się bezobjawowo 20-30 lat wcześniej. W historii życia ofiar tej choroby było zatem coś, co zapoczątkowało ten nieodwracalny na ostatnim etapie proces. Pamiętajmy, że większość ofiar tej choroby urodziła się przed wielkim kryzysem ekonomicznym lat 30-tych ubiegłego wieku a więc ta grupa ludzi niewątpliwie musiała odczuć negatywne skutki ekonomiczne kryzysu. W moich badaniach stwierdziłem silną zależność między poziomem dochodu na głowę a śmiertelnością na AD. Wskazuje to na znaczny wpływ czynników związanych ze stylem życia (zależnym silnie od dochodu) na rozwój tej choroby. Czasy wielkiego kryzysu ekonomicznego, a później II wojna światowa związane z trudną sytuacja ekonomiczną i okresami głodu, najprawdopodobniej wywarły znaczący wpływ na podatność wielu populacji na AD.  Wnioskując z moich badań i innych badań epidemiologicznych szacuję wpływ czynników związanych ze stylem życia na co najmniej 65%  podatności populacji na AD. To oczywiście zostawia przestrzeń do interwencji w sferze poprawienia stylu życia populacji na zdrowszy i w konsekwencji ograniczenia tej epidemii.

Przypuszczalnie każdy opiekun spokrewniony z chorym zastanawia się jak silne są przyczyny genetyczne tej choroby? Czy proporcje wpływu czynników  ryzyka na  podatność całej populacji  są zachowane w przypadku podatności jednostki? Sporadyczna forma choroby Alzheimera stanowiąca około 95 % przypadków jest łączona z obecnością jednego lub więcej wariantów około 20-tu genów podatności na tą chorobę. Przynajmniej jeden z takich wariantów ma około 75% populacji, jednakże znakomita większość z tych wariantów tylko w niewielkim stopniu zwiększa ryzyko. Tylko 2% populacji ma istotnie zwiększone ryzyko. Podatność nie oznacza pewności zachorowania – bowiem aby ktoś w istocie zachorował muszą się dołączyć w historii życia pacjenta negatywne czynniki  związane ze stylem życia! Myślę, że w znakomitej większości przypadków podatności, poprzez zmianę stylu życia, można odsunąć w czasie pojawienie się symptomów choroby lub nawet jej uniknąć.

Strategia PAMAT.

Współczesna wiedza podpowiada nam, że potrzebne są trzy rodzaje aktywności chroniące wraz z dietą przed chorobą Alzheimera lub szerzej demencją. Aktywność fizyczna, umysłowa i społeczna. To podejście można opisać akronimem PAMAT od wybranych liter angielskich określeń aktywności i diety: Physical Activity, Mental Activity, social activity, dieT. Akronim ten przypomina rosyjskie słowo oznaczające pamięć PAMiAT, co  jak najbardziej nawiązuje do głównego problemu występującego w chorobie Alzheimera – utraty pamięci. W mojej opinii strategia PAMAT jest najskuteczniejszym działaniem mogącym ograniczyć epidemię choroby  Alzheimera. Najskuteczniejszym zastosowaniem tej strategii jest stosowanie jej stosownie do możliwości fizycznych i intelektualnych, przez całe życie, i nawet pacjenci w wieku podeszłym odniosą korzyść z jej zastosowania.  Na czym polegają wspomniane trzy rodzaje aktywności nie wymaga dodatkowych  wyjaśnień. W oparciu o liczne badania można przyjąć, że dieta powinna być podobna do diety śródziemnomorskiej i w naszym kraju wspomagana dostarczaniem witaminy D3 poprzez umiarkowane kąpiele słoneczne lub suplementy diety. W książce Richarda Beliveau i Denisa Gingrasa „Dieta w walce z chorobami” można znaleźć klarowne uzasadnienie dlaczego taka dieta jest korzystna i proste zasady jak ją komponować.

Cały tekst,  obejmujący szalenie ważne kwestie diagnostyki i terapii, znajdziecie Państwo tutaj:

http://www.active.waw.pl/wyklady/choroba-alzheimera-wiesci-pola-bitwy-cz-3/

Pracownicy DPS zarabiają po 1300 zł, biorą więc zapomogi z MOPS

Jak informuje "Dziennik Łódzki" pracownicy DPS są w trudnej sytuacji. Zarabiają po 1,3 tys. zł na rękę, chociaż mają trudną i odpowiedzialną pracę. Często muszą korzystać z zapomogi MOPS.
Dlatego Rada Miejska w Łodzi zdecydowała 24 września, że pracownicy domów pomocy społecznej dostaną w tym roku po 250 zł w formie nagród lub premii.
Jak powiedział wiceprezydent Łodzi Krzysztof Piątkowski, pracownicy DPS otrzymali niższe podwyżki w stosunku do innych pracowników pomocy społecznej. Dlatego zaproponowano, żeby przekazać im 300 tys. zł. Pieniądze mają trafić do 1,2 tys. osób, co daje średnio po 250 zł na osobę.
Więcej: http://www.rynekseniora.pl/rynek_opieki/105/podwyzki_dla_pracownikow_lodzkich_dps_ow,115.html

Spis wszystkich domów opieki w Polsce

Na stronie:
www.domyopieki.pl
można znaleźć spis wszystkich domów opieki z podziałem na województwa i powiaty. W opisie znajduje się typ placówki, warunki techniczne, opieka medyczna, rehabilitacja, terapia, warunki przyjęcia.

Spis wszystkich jednostek pomocy społecznej w Polsce

Na stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej:
www.politykaspoleczna.gov.pl
w zakładce "adresy" zamieszczone są adresy jednostek organizacyjnych pomocy społecznej na terenie Polski z podziałem na województwa.

Toruńskie Dni Opieki Długoterminowej

Międzynarodowa Konferencja Opieki Długoterminowej to spotkania profesjonalistów działających na rzecz osób przewlekle chorych, niepełnosprawnych i starszych. Ta bezwątpienia największa konferencja w Polsce poświęcona temu tematowi od lat rozpoznawana jest jako Toruńskie Dni Opieki Długotermnowej (TDOD).

Od czasu pierwszej Konferencji Opieki Długoterminowej liczba uczestników wzrosła dziesięciokrotnie – ze 100 uczestników w 1998 roku do przeszło 1000 w roku 2012. Okazało się także, że poruszana problematyka jest interesująca nie tylko dla polskich profesjonalistów. Od 1999 r. Konferencja zyskała status międzynarodowy. Do tej pory gościliśmy, zarówno w charakterze wykładowców jak i uczestników, przedstawicieli niemal wszystkich krajów europejskich.

Wysoki poziom merytoryczny TDOD gwarantuje stała współpraca z liderami i twórcami opieki długoterminowej w Polsce i za granicą, konsultantami krajowymi, a także opiniotwórczymi środowiskami działającymi w tym sektorze. Co roku odwiedzają nas specjaliści w dziedzinie geriatrii, pielęgniarstwa, rehabilitacji oraz przedstawiciele wielu innych specjalności, którzy współdziałają ze sobą w celu zapewnienia pacjentowi przewlekle choremu najwyższego poziomu opieki i pielęgnacji.

"Są dwa powody, dla których można mówić o wyjątkowości TDOD: pierwszy to liczba i skład uczestników. Nie znam w Polsce żadnej innej konferencji, która każdego roku skupiałaby tak liczne grono reprezentujące tak różne specjalności. Ważne jest też to - i to jest ten drugi powód - że wzajemnie się od siebie uczymy: dla praktyków przydatne są nasze prezentacje, a z kolei dyskusja podczas sesji, a przede wszystkim w kuluarach konferencji, jest doskonałą okazją do wzbogacenia wiedzy naukowców" powiedział prof. dr hab. Piotr Błędowski - przewodniczący Komitetu Naukowego TDOD.

Więcej: http://www.razemzmieniamyswiat.pl/pl_PL/content/torunskie-dni-opieki-dlugoterminowej

"Demon" zwany Alzheimerem... - poruszający tekst

Opiekowałam się matką wiele lat i wolę umrzeć, niż być takim ciężarem dla swojego syna.

Sześćdziesięcioletnia Barbara, przed rozmową, stawia warunek:
- Musisz pani zaznaczyć, że mówię wyłącznie z własnej perspektywy, ale nie wolno pani niczego zniekształcić. Chcę, aby ludzie dowiedzieli się, co to znaczy zachorować na Alzheimera, a to, co powiem, nie będzie łatwe. Moja ukochana mama zmarła śmiercią naturalną, ale gdybym wiedziała, jakie piekło przyjdzie nam wspólnie przejść, wolałabym wywieźć ją z Polski i poddać eutanazji. Myślę, że ona też tego pragnęła, lecz w ostatnich miesiącach życia, nie mogła już nic wyrazić. Wiem, że w naszym kraju zostałabym odsądzona od czci i wiary, choć teraz pośród sąsiadów i bliskich uchodzę za bohaterkę. Mówią grzecznie "dzień dobry", bo wytrzymałam z mamą do końca, opiekowałam się nią, nie oddałam do zakładu.
Ale wiem też, że prawdziwa ona, nigdy by nie pragnęła dla mnie takiego bohaterstwa. Wolałaby umrzeć, niż zrujnować mi zdrowie i psychikę. Nigdy świadomie nie wykorzystałaby mnie tak potwornym kosztem. Bo na tym właśnie polega potworność tej choroby. Matka stała się jej ofiarą i moim "katem" zarazem. Na Alzheimera choruje cała rodzina.
Choroba Alzheimera należy do grupy tzw. chorób neurozwyrodnieniowych (inaczej: neurodegeneracyjnych) i jest spowodowana odkładaniem się w mózgu dwóch rodzajów białek: tzw. beta-amyloidu oraz białka tau (…) Te złogi białkowe najpierw zaburzają prawidłowe funkcjonowanie komórek nerwowych, a następnie prowadzą do ich degeneracji i obumierania, co manifestuje się licznymi objawami klinicznymi, różnymi, w zależności od stopnia zaawansowania zmian.
Barbara przypomina sobie, że pierwsze objawy choroby matki pojawiły się na długo przed tym, zanim usłyszała od neurologa, który ją zbadał: "Wiele wskazuje na to, że pani matka cierpi na otępienie typu alzheimerowskiego". Lekarz zlecił szereg badań i wizytę u psychiatry. Poinformował też, że w mieście działa grupa wsparcia dla rodzin dotkniętych Alzheimerem. Warto pójść tam od razu…
Cały tekst: http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1705483,1,demon-zwany-alzheimerem,index.html 

'Melodia Alzheimera" - dziś o godz. 17.05 w TVP Kultura

"Melodia Alzheimera" to film dokumentalny zrealizowany przez Annę Bramard Blagny i Julię Blagny, który dziś, 22 września o godz. 17.05 będzie można zobaczyć w TVP Kultura.

Film pokazuje metodę łagodzenia skutków choroby poprzez terapię muzyką. Skłania do refleksji nad współczesnymi metodami leczenia takich chorób oraz sposobem organizowania życia osób cierpiących na podobne schorzenia.

XVIII Festiwal Nauki - zaproszenie

XVIII FESTIWAL NAUKI

19-28 WRZEŚNIA 2014

Instytut Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego PAN, ul. Pasteura 3 w Warszawie.

KLUBY MŁODZIEŻOWE

52. Jak komunikują się komórki nerwowe: magia synaps M. Skup 22.09 godz. 16.00

53. Neuroprzekaźniki i ich receptory P. Boguszewski 23.09 godz. 16.00

54. Życie w ruchu: od cząsteczki do maratończyka P. Pomorski 24.09 godz. 16.00

55. Nagroda Nobla 2013: transport pęcherzykowy, czyli logistyka w komórce – M.

Miączyńska 25.09 godz. 16.00

KLUBY TEMATYCZNE – NAUKA I ZDROWIE

166. Choroba Alzheimera: diagnostyka i perspektywy nowych terapii U. Wojda 22.09 godz. 18

167. Jak podejrzeć pracę ludzkiego mózgu? A. Marchewka 23.09 godz. 18.00

168. Rola starzenia komórkowego w starzeniu organizmu A. Bielak-Żmijewska 24.09 godz. 18

169. Starzenie komórkowe - sprzymierzeniec czy wróg nowotworu G. Mosieniak 25.09 godz. 18

245. WIECZÓR Z BIOLOGIĄ

Samorząd Doktorantów IBD

26.09.2014 godz. 18.00-22.00

oraz

FESTIWAL NAUKI MAŁEGO CZŁOWIEKA WE WSPÓŁPRACY Z

WYDZIAŁEM BIOLOGII UNIWERSYTETU WARSZAWSKIEGO

UL. MIECZNIKOWA 1

27.09 godz. 10.00-16.00

262. Przedszkole biologiczne zorganizowane przez Samorząd Doktorantów IBD

Warsztaty qigong - kolejna atrakcja Światowego Dnia Choroby Alzheimera na Otwartym Jazdowie

Inicjatywa społeczna "Przystanek Alzheimer", działająca przy Stowarzyszeniu "mali bracia Ubogich", organizuje 21 września w godzinach 12-16 na terenie Otwartego Jazdowa w Warszawie (ul. Jazdów 5, osiedle domków fińskich, na tyłach Parku Ujazdowskiego) imprezę z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera.
Jedną z atrakcji będą, organizowane przez Fundację Dantian, warsztaty plenerowe "Jak ćwiczenia typu qigong mogą wspomóc standardowe działania profilaktyczne i lekarskie w chorobie Alzheimera".
Oto szczegółowy plan tego, co będzie się działo przy domku Jazdów 3/17 w godzinach 14-15.
 
Qigong "Osiem kawałków brokatu" (wybrane sekwencje)
Prowadzący: Jan Gliński
„Osiem Kawałków Brokatu” jest zestawem ośmiu ćwiczeń dynamicznego qigong’u (czyt. czigongu) o ponad 1000-letniej historii, z których każde usprawnia funkcjonowanie wybranych narządów wewnętrznych, a jako kompletny zestaw - całego organizmu. Poprzez wzmocnienie i uregulowanie przepływu qi (czyt. czi)- energii życiowej - w organizmie, regularne praktykowanie qigong’u wpływa na polepszenie ogólnej kondycji psychofizycznej, mając rozliczne zastosowania zarówno w profilaktyce zdrowotnej, jak i w lecznictwie.

Stary Styl Yang Taiji Quan (wybrane sekwencje)
Prowadzący: Jan Gliński
Stary Styl Yang Taiji Quan (czyt. tajczi czuan) praktykowany jest obecnie głównie na Tajwanie, gdzie szereg mistrzów tradycyjnych sztuk chińskich, często o ponad tysiącletniej historii i ciągłemu udoskonalaniu, schroniło się podczas gwałtownych zmian politycznych w Chinach w połowie XX wieku. Stary Styl Yang pozostaje ciągle wierny oryginalnym przekazom, które czynią z niego nie tylko skuteczna sztukę walki, ale bardzo efektywną metodę utrzymania zdrowia fizycznego i psychicznego do późnych lat życia.

Qigong oczyszczający i wzmacniający narządy wewnętrzne
Prowadząca: Kaxia Elżbieta Kowalewska
Zestaw ćwiczeń korzystnie regulujących funkcje poszczególnych narządów wewnętrznych i systemu nerwowego. Ogólnie równoważy i poprawia przepływ energii qi (czyt. czi) w meridianach oraz harmonizuje pierwiastki Yin i Yang. Również wykorzystuje działanie pięciu żywiołów.

O czym pisze prof. Stępkowski - gość specjalny Światowego Dnia Choroby Alzheimera

Gościem specjalnym spotkania z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera, które odbędzie się 21 września w godz. 12-16 na Otwartym Jazdowie (osiedle domków fińskich) w Warszawie, będzie dr hab. Dariusz Stępkowski, prof. nadzw. Instytutu Nenckiego PAN. Wygłosi on krótki wykład "Alzheimer - wieści z pola bitwy, cz. III".
Pan profesor prowadzi też własny blog "Pogodni Seniorzy". Oto fragment jego ostatniego tekstu, który nawiązuje do hasła tegorocznego Światowego Dnia Choroby Alzheimera: "Demencja - czy możemy zmniejszyć ryzyko jej rozwoju?". Artykuł nosi tytuł: "Dlaczego warto promować zdrowy tryb życia?":
"W mojej klasie w szkole wisiał taki cytat „Takie będą Rzeczypospolite, jakie ich dzieci chowanie”. W obliczu gigantycznych kosztów, jakie ponoszą społeczeństwa na leczenie chorób cywilizacyjnych np. koszt opieki i leczenia chorych na Alzheimera w USA to ponad 200 miliardów dolarów rocznie, działanie obniżające zapadalność na tę chorobę i inne choroby cywilizacyjne pozwoli zaoszczędzić ogromne fundusze publiczne i prywatne.
Trawestując wspomniany cytat można powiedzieć, że „Takie będą Rzeczypospolite, jak zdrowe będą ich dzieci, a później dorośli”. Potrzebny jest bardziej efektywny program promocji zdrowego stylu życia. Z mojej wiedzy wynika, że w około 60% styl życia jest odpowiedzialny za eksplozję przypadków chorób cywilizacyjnych na świecie. Dlatego warto w promocję zachowań prozdrowotnych inwestować, bo przyniesie to bardzo wymierne rezultaty.
Warto też, niezależnie od przedziału wiekowego w jakim jesteśmy, zmienić styl życia na zdrowszy. Chociaż najważniejsze jest to od okresu prenatalnego poprzez dzieciństwo, to nawet w wieku starczym przynosi to efekty. Warto zacząć od małych kroków, jak energiczna kampania propagująca spożywanie 5 porcji owoców i surowych warzyw dziennie."
Cały materiał: http://www.active.waw.pl/pl/

Polecam wywiad z Anną Dymną

Oto fragmenty wywiadu z Anną Dymną, który ukazał się na portalu deon.pl:
... Dlaczego uwielbiana przez ludzi aktorka, zajęła się osobami niepełnosprawnymi?

Nie ma żadnej odpowiedzi na to pytanie, która by kogokolwiek zadowoliła. Nie mam niepełnosprawnego dziecka, sama mam ręce i nogi, nie ma żadnego konkretnego powodu. Chyba nie mogłam pogodzić się z tym, że komuś się dzieje krzywda.

Przypadek?

Nie przypadek. Raczej odruch. Nawet tego do końca nie przemyślałam. Niektórzy mówią: O stara, gruba, nie miała co grać, to się niepełnosprawnymi zajęła… A ja naprawdę bardzo dużo wtedy grałam, miałam mało czasu. Ale nie mogłam pogodzić się z tym, że tyle złego dzieje się dookoła. Pomyślałam, że trzeba pomóc. Tam, gdzie jest ciemno, można czasem jakąś iskierkę zapalić. I to się udaje robić.

Założyła pani fundację "Mimo Wszystko". A to już poważne przedsięwzięcie.

Nie zastanawiałam się, co to znaczy mieć fundację, pozyskiwać środki. Nie znałam się na tym. Wiedziałam jedynie, że to są moi przyjaciele, że muszę ich uratować i otworzyć dla nich warsztaty terapii zajęciowej. I się udało. Oczywiście zapaliłam do sprawy wielu ludzi. Mam wspaniałych pracowników i wolontariuszy… Razem to wszystko robimy.

Niektórzy mi mówią: Pani wyręcza państwo. Nie lubię takiego głupiego gadania! Gdyby państwo mogło, toby się zajęło tymi ludźmi - widocznie nie może. I nikogo nie oskarżam, nie analizuję. Bo a nuż bym doszła do wniosku, że faktycznie kogoś wyręczam. Wolę tak nie myśleć. Skoro mogę się komuś przydać i zrobić coś dobrego, to dlaczego mam się oglądać na innych. A poza tym, po tylu latach już wiem, że ja to robię nie tylko dla kogoś, ale także dla siebie. Bo to, że możesz komuś pomóc, że ktoś dzięki tobie poradził sobie w jakimś trudnym momencie życia, że dzięki tobie się uśmiechnął, daje niewyobrażalną radość. Nie potrzebuję za to żadnych pieniędzy. Dlatego jestem wolontariuszem, bo dostaję taką zapłatę, że żadne miliony nie byłyby lepsze. Jadę do naszego domu w Radwanowicach i moi podopieczni, nawet jeśli mają 60 lat, mówią: Mama przyjechała. Ja na to: Oj, staruchy, jak ja mogę być waszą mamą. Oni wtedy pytają: To kim ty jesteś? Ja: No dobra, niech wam będzie. I jestem mamą wielu niezwykłych, dużych dzieci.

Nie ma pani obaw, jak to będzie, gdy pani kiedyś przy nich zabraknie?

Ludzie umierają, ale przecież jeśli się czegoś od nich nauczyliśmy, to oni dalej są. Wiesiu Dymny tylu rzeczy mnie nauczył. Nie żyje już. Zmarł w 1978 roku, miał zaledwie 42 lata. Ale on cały czas jest ze mną…
Jeżeli komuś się na coś przydałam i ktoś się czegoś ode mnie nauczył, to nawet jak umrę, ta część mnie pozostanie. Śmierć jest elementem życia i musi kiedyś przyjść. Widziałam takich ludzi, którzy umierali szczęśliwi, a śmierć była taka malutka, nieważna, mimo że przyszła, bo musiała...

... Ludzie się odruchowo odwracają od kalectwa i cierpienia.

Odkąd istnieje ludzkość, zawsze był problem, co robić z takimi ludźmi. Kiedyś się ich zrzucało ze skały, zamykało w klatkach i obwoziło po jarmarkach. My, na szczęście, żyjemy w innych czasach, zajmujemy się tymi ludźmi, dostrzegamy ich piękno i godność. Choć, proszę mi wierzyć, już nieraz słyszałam: Po co pani miliony na tych debili wydaje? Robi mi się wtedy słabo i nie odpowiadam na takie pytania.

Nie ma pani wtedy ochoty rzucić tego wszystkiego w kąt?

Nie. Bo wiem, że tak mówią ci, którzy nigdy nikomu nie pomogli. Którzy wszędzie tylko widzą zło i węszą podstęp. Znam tylu ludzi, którzy robią fantastyczne rzeczy, poświęcają się dla innych, prowadzą fundacje i stowarzyszenia. A wiecie, jacy wspaniali ludzie pomagają mojej fundacji? Ale w mediach niechętnie się mówi o tym, co dobre. Podobno zło jest ciekawe i świetnie się sprzedaje, dobro jest nudne. O fundacjach słyszymy tylko wtedy, gdy jest jakaś afera. O tym, że każdego dnia pomagają setkom tysięcy ludzi, już nie usłyszymy...

... Pani potrafi słuchać. To już dziś rzadka umiejętność…

Uczyłam się tego od mistrzów. Jestem aktorką, a zawód ten polega nie tylko na mówieniu i przekazywaniu uczuć i myśli, ale też na słuchaniu.

Chociaż są takie dni, gdy po nagraniach telewizyjnego programu "Spotkajmy się" mam wrażenie, że zwariuję. Tragiczne opowieści moich bohaterów są tak przerażające, że czasami czuję ból ich choroby, ich cierpienia. I podczas rozmowy pękam. Pewien dziennikarz zarzucił mi brak profesjonalizmu - bo jak można płakać przy chorym człowieku. O jakim profesjonalizmie on mówi? Trzeba być człowiekiem, a nie profesjonalistą. Ja nie mogę nic udawać. Zauważyłam też, że rozmowy z osobami chorymi i niepełnosprawnymi dają mi ogromną siłę. Nie wiem, jak to się dzieje. Nagle człowiek sobie zdaje sprawę z tego, jaki jest szczęśliwy, że ma dwie ręce i dwie nogi. Więc przestajesz narzekać, poza tym widzisz, jakie życie jest krótkie i że nie ma co siedzieć, tylko trzeba coś robić, żeby zdążyć. W tych ludziach jest tak nieprawdopodobna siła, taka radość życia, mimo że często są skazani na szybką śmierć.

Kiedyś Czesław Miłosz, który oglądał moje programy, powiedział mi: "Skąd oni to wszystko wiedzą? To ja musiałem tyle lat żyć, żeby do czegoś dojść, tyle książek musiałem przeczytać, a tu dwudziestolatka na wózku mówi do pani takie mądre rzeczy".

Ci ludzie, którzy są przykuci do wózków, do łóżek, widzą, co jest ważne. A my często tak biegniemy za tą mydlaną bańką, która pęka i nic z niej nie zostaje.

Cały wywiad: http://www.deon.pl/inteligentne-zycie/obiektyw/art,598,dom-niesiesz-w-sobie.htm


 

Mindfulness - jedna z atrakcji Światowego Dnia Choroby Alzheimera na Otwartym Jazdowie

Warsztaty mindfulness będą jedną z atrakcji obchodów Światowego Dnia Choroby Alzheimera - 21 września godz. 12 Otwarty Jazdów (osiedle domków fińskich) w Warszawie. Więcej o tej imprezie:
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2014/09/swiatowy-dzien-choroby-alzheimera-z.html
Czym jest mindfulness? O tym mówiono w Polskim Radiu.
" - Trudno jednoznacznie stwierdzić, ile sił i czasu tracimy niepotrzebnie na dywagacje poświęcone przeszłości i przyszłości. Mindfulness ma na celu to, abyśmy jak najlepiej wykorzystywali chwilę obecną - powiedział w Czwórce psychiatra, dr Paweł Holas.

Termin mindfulness jest czasem tłumaczony w języku polskim jako uważność, uważna obecność lub też pełnia obecności. - Czasem jeszcze trafić można na tłumaczenie tego, niezbyt celnie, jako świadomość, chociaż to rzeczywiście w istotnym sensie referuje do świadomości i ma z nią związek - tłumaczył w audycji "Na cztery ręce" dr Paweł Holas, psychiatra z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jego definicja mindfulness to w pełni świadome przeżywanie tego, co dzieje się w danej chwili z pozycji obiektywnego obserwatora. - A więc bez oceniania, a z pełną otwartością - zaakcentował.
Człowiek przez większość czasu w swoich myślach wraca do przeszłości, myśląc o wydarzeniach, które miały już miejsce i rozważając, czy postąpił słusznie i co mógł zrobić inaczej, lub ucieka w przyszłość. - Na osi czasu najrzadziej jesteśmy, paradoksalnie, w pełni świadomi chwili obecnej. I właśnie tym jest uważność i trening uważności, aby tę zdolność, z którą się rodzimy i z czasem odrobinę tracimy, przywrócić ku pełniejszemu funkcjonowaniu - wyjaśniał gość.
W ramach treningu mindfulness pracujemy z ciałem, emocjami oraz myślami. Mindfulness to podejście i techniki rozwijające umiejętności świadomości naszego ciała, treści pojawiających się w świadomości. - To jest to coś, co się może zdarzyć, kiedy zamkniemy oczy, co ułatwia skupienie uwagi, i otworzymy w pełni na chwilę obecną. Musimy odciąć się od tego, co podpowiada nam mózg, pracujący i "mówiący" do nas bez przerwy i spróbować samemu wejść w kontakt z doświadczeniem - starał się jak najbardziej obrazowo przedstawić temat Holas.
Co istotne, celem treningu nie jest osiągnięcie relaksacji albo poczucia szczęścia, tylko dążenie do umiejętności reagowania w sposób obiektywny na wydarzenie w danej chwili. Medytacja pomaga więc nam oduczyć się starych schematów funkcjonowania naszego umysłu."
Więcej: http://www.polskieradio.pl/10/601/Artykul/1200418,Mindfulness-bo-liczy-sie-tu-i-teraz

Dni Otwarte w Domu Pomocy w Ptaszkach

Dzisiaj, w sobotę 13 września od godz. 10. odbędą się dni Otwarte w Domu Pomocy w Ptaszkach z okazji 15-lecia funkcjonowania domu (pierwszego w Polsce) i Światowego Dnia Choroby Alzheimera.
Więcej: https://www.facebook.com/pages/Siedleckie-Stowarzyszenie-Pomocy-Osobom-Z-Chorob%C4%85-Alzheimera/200100396828715?fref=ts

Światowy Dzień Choroby Alzheimera z "Przystankiem Alzheimer"

Drodzy Przyjaciele i Sympatycy "Przystanku Alzheimer"!
Z prawdziwą przyjemnością zapraszam na 21 września na godzinę 12 na spotkanie z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera. Będzie to zarazem 26. spotkanie z cyklu "Przystanek Alzheimer".
Plenerowa impreza odbędzie się w przestrzeni Otwartego Jazdowa (stolik  informacyjny przy ulicy Jazdów 5), czyli na terenie domków fińskich w Warszawie, znajdujących się na tyłach Parku Ujazdowskiego. Tych, którzy mieliby problem z odnalezieniem miejsca pokierują harcerze z hufca działającego przy szkole nr 12. Zaczynamy od warsztatów bębniarskich, więc będzie nas także słychać :)
Zanim przekażę kilka informacji o tym, co będzie się działo na Jazdowie, pozwólcie Państwo na osobistą refleksję. Tej imprezy nie byłoby bez Was. Jestem pod wrażeniem tego, ile można zrobić z potrzeby serca, bez pieniędzy. Po prostu niesłychane...
Tegoroczny Światowy Dzień Choroby Alzheimera obchodzony jest pod hasłem "Demencja - czy możemy zmniejszyć ryzyko jej rozwoju". Dlatego też w naszych działaniach wiele uwagi poświęciliśmy wszelkim aktywnym formom.
1. Będą, wcześniej zapowiadane, zajęcia bębniarskie, które - zdaniem prof. Olivera Sacksa - mają fantastyczny wpływ na chorych.
2. Będą zajęcia z jogi śmiechu, która pozwala dotlenić mózg i wejść w doskonały nastrój.
3. Będą ćwiczenia z mindfulness, czyli uważności - świetna technika antystresowa.
4. Będzie qigong - azjatycka technika pracy z ciałem i energią, doskonale sprawdzająca się zarówno w profilaktyce choroby Alzheimera jak i w trakcie jej samej.
5. Będą warsztaty terapii zajęciowej, rękodzieła, na których z jesiennych liści każdy będzie mógł stworzyć swoją  piękną różę.
6. Towarzyszyć nam będą przez cały czas zjawiskowe warsztaty realizowane metodą KLANZA.
7. Pojawią się też specjaliści. Miniwykład pod  nazwą "Alzheimer - wieści z pola bitwy cz. 3" wygłosi, związany z "Przystankiem Alzheimer", prof. Dariusz Stępkowski z Instytutu Nenckiego PAN, autor blogu "Pogodni Seniorzy": http://www.active.waw.pl/pl/
8. O tym, jak rozmawiać z kandydatami/kandydatkami na opiekunów/opiekunki opowie doświadczona psycholog Danuta Jankowska.
9. Dwa wykłady poprowadzą, ściśle współpracujące z "Przystankiem Alzheimer" terapeutki z "Millowego Miejsca" -  Dagmara Kowasz i Paulina Polek. Tematy to: "Stereotypowe podejście do bliskiego w chorobie - jak tego uniknąć" oraz "Pamięć prospektywna w chorobach neurodegeneracyjnych późnej starości, wspomaganie osób z problemami pamięciowymi".
10. O tym jak sprawić, by żyło się łatwiej opowie pani Lidia Tarnowska z zyjlatwiej.pl
11. Na terenie imprezy będzie stolik informacyjno-wydawniczy, na którym będzie można bezpłatnie otrzymać poradniki o higienie i pielęgnacji chorego przekazane przez organizację z Torunia: http://damy-rade.info/ oraz 200 egzemplarzy sobotniego dodatku "Gazety Wyborczej" - "na pamięć".
12. Każdy z prelegentów po zakończeniu swojego wykładu będzie udzielał indywidualnych konsultacji w rotacyjnym punkcie konsultacyjnym w domku fińskim Jazdów 3/12.
Drodzy Państwo zapraszamy! Razem ze Stowarzyszeniem "mali bracia  Ubogich", które od początku, czyli od ponad dwóch lat, wspiera "Przystanek Alzheimer"!
Do zobaczenia na Jazdowie! Pogoda murowana! Słońce, bez deszczu i 20 stopni Celsjusza!
Piotr Czostkiewicz

Stowarzyszenie "mali bracia Ubogich"
inicjatywa społeczna "Przystanek Alzheimer"
tel. 600600186
email: przystanekalzheimer@gmail.com
blog: przystanekalzheimer.blogspot.com
http://przystanek.malibracia.org.pl/

Zapobiegają zaginięciom chorych na Alzheimera

Portugalska policja uruchomiła program służący przeciwdziałaniu
zaginięciom pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera. Bazuje on na
darmowej dystrybucji wśród chorych bransolet z chipem.

Program wdrażany jest w efekcie porozumienia między portugalską policją a
stowarzyszeniem APFADA, zrzeszającym osoby cierpiące na to schorzenie
otępienne. Na terenie Portugalii żyje ich obecnie ponad 110 tys.
Jak
powiedział PAP rzecznik prasowy Komendy Głównej Policji w Lizbonie
nadinspektor Paulo Flor, przedstawiciele wymiaru ścigania oraz władze
stowarzyszenia wspólnie poszukują sponsorów, którzy pomogą w dystrybucji
bransolet z chipem informujących o miejscu pobytu chorego. Ich
użytkownicy otrzymają urządzenie bezpłatnie.
Pacjenci, którzy
staną się posiadaczami bransolet z chipem, zostaną wpisani do tworzonego
przez policję rejestru osób cierpiących na chorobę Alzheimera. Znajdą
się w nim dane osobowe pacjenta, a także telefon i adres jego opiekuna.
Każda
bransoleta wyposażona jest w numer odpowiadający konkretnej osobie, a
także w chip pozwalający niczym system GPS na lokalizację miejsca, w
którym przebywa jego posiadacz. 

- Realizowany przez nas program jest konsekwencją prowadzonej od kilku
lat akcji "Jestem tutaj" polegającej na rozdawaniu dzieciom podczas
wakacji elektronicznych bransolet na portugalskich komisariatach. Także w
tym roku okazała się ona skutecznym sposobem na szybkie odnalezienie
zaginionych dzieci urlopowiczów - dodał nadinspektor Flor.
Program
"Jestem tutaj" zapoczątkowany został w Portugalii latem 2012 roku.
Pierwsze bransolety rozdawano jednak tylko w wybranych komisariatach w
kraju, głównie w turystycznym regionie Algarve. W tym roku programem
objęto nie tylko dzieci urlopowiczów, ale również pociechy
Portugalczyków spędzających wakacje w krajach Unii Europejskiej.

Więcej: Portugalia: zapobiegają zaginięciom chorych na Alzheimera - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl