Wywiad z Alanną Shaikh - kobietą, która publicznie ogłosiła, że szykuje się na alzheimera

Nie przez przypadek uruchamiając ten blog w połowie czerwca ubiegłego roku (w tej chwili 35 tysięcy odsłon) zdecydowałem się zacząć od opublikowania materiału z portalu TED, w którym Alanna Shaikh opowiada, jak szykuje się na alzheimera.
Ten materiał znajdziecie Państwo tutaj: 
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/06/alanna-shaikh-how-im-preparing-to-get_14.html
Teraz przekazuję link do wywiadu z Alanną Shaikh, który przeprowadziła Maja Gawrońska:
http://wyborcza.pl/1,75476,16444355,Czekajac_na_alzheimera.html

Komunikacja z chorym na otępienie

W miarę postępu choroby dochodzi do stopniowego pogarszania się zdolności porozumiewania się z otoczeniem. Chory zaczyna mieć kłopoty z wyrażeniem tego, co chciałby powiedzieć, zapomina nazwy przedmiotów, nie kończy zdań oraz wiele razy powtarza te same informacje.
Z upływem czasu chory wyraża się coraz mniej składnie, a opiekun musi domyślać się, o co chodzi chorej osobie. Przy próbie porozumienia się opiekun zauważa także, że nie jest rozumiany przez chorego. Nie otrzymuje odpowiedzi na zadawane pytania lub są one pozbawione sensu. Brak możliwości porozumiewania się jest trudny dla obu stron i może przeradzać się w obustronną frustrację. U chorego może wywoływać nadpobudliwość i agresję. Opieka nad chorym z otępieniem wymaga ogromnej cierpliwości, zrozumienia oraz umiejętności uważnego słuchania.

Zasady komunikacji:

1. Bardzo ważna w kłopotach z wypowiadaniem się jest stymulacja aktywności językowych, czyli zachęcanie do rozmowy na tematy przystępne dla chorego, np. wspomnienia z przeszłości.
2. Aby skutecznie porozumiewać się z chorym, przestrzegaj zasad, które mogą pomóc w komunikacji. Stwórz odpowiednie warunki do rozmowy, bez hałasu i nadmiaru bodźców, przy wyłączonym radiu i telewizorze, zamkniętych drzwiach lub oknie.
3. Rozmawiając, stań przed chorym (twarzą w twarz) oraz staraj się utrzymywać kontakt wzrokowy i dotykowy:

• mów krótkimi, prostymi zdaniami w sposób łagodny, bez napastliwości i oznak gniewu, ale wyraźnie i dostatecznie głośno
• bądź ostrożny w odgadywaniu, co chory chciał powiedzieć i kończeniu za niego zdania,
• bezpieczniej będzie wykazać się cierpliwością i pozwolić choremu skończyć myśl,
• unikaj komentarzy typu „A nie mówiłam”, „Nie pamiętasz?”, „Już o to pytałeś”
• używaj słownictwa, które jest dla chorego zrozumiałe, jednocześnie unikaj zdrobnień oraz sposobu mówienia charakterystycznego w kontakcie z dzieckiem,
• kiedy w większej grupie osób chory jest zagubiony, ogranicz liczbę uczestników, zwłaszcza tych, których nie zna,
• polecenia powtarzaj wielokrotnie, a jeżeli chory ciągle zadaje te same pytania, staraj się odwrócić jego uwagę,
• pytania formułuj tak, żeby odpowiedz mogła się ograniczyć do słowa „tak” lub „nie” np. „Zjesz kanapkę?” zamiast „Co zjesz na kolację?” lub ograniczała wybór do 2 opcji, np. „Zjesz kanapkę z serem czy z szynką?”
• opowiadaj choremu o powtarzających się zdarzeniach i sytuacjach, aby ułatwić orientację w czasie i pomóc odnaleźć się w rytmie dnia, np. „Czas na kolację”, „Po obiedzie czas na spacer”,
• wzmacniaj słowa gestem i mimiką, np. kiedy mówisz „usiądź”, jednocześnie wskaż ręką na fotel, gdy chcesz powiedzieć „nie wychodź”, w tym samym czasie przecząco ruszaj głową,
• doceń wysiłek oraz starania chorego mimo braku dobrych wyników, nie odbieraj mu prawa do głosu i nie mów za niego,
• zachęcaj chorego do aktywności językowej, okazuj zainteresowanie,
• podtrzymuj rozmowę, ale staraj się nie przerywać,
• możesz odwoływać się do znanych, utrwalonych tekstów, np. piosenek, wierszy.

 Więcej: http://damy-rade.info/opiekun-przewlekle-chorego/komunikacja-z-chorym/komunikacja-z-chorym-otepiennym/

"Powolny taniec z nieznajomym" - kolejna książka o alzheimerze

Codziennie, tylko w USA, 15 mln ludzi budzi się z przeświadczeniem, że ich wysiłki znowu pójdą na marne. Opiekunowie pacjentów z chorobą Alzheimera nie mogą liczyć na poprawę ani na słowa podziękowania. Dla nich powstała książka, która nie podniesie ich na duchu, lecz przynajmniej opowie światu o ich problemach.

Mąż Meryl Comer odszedł ponad dziesięć lat temu. Mimo wszystko ta była dziennikarka trwa u jego boku, opiekując się nim dzień i noc, bezsilnie patrząc, jak ukochany mężczyzna odpływa w niebyt choroby Alzheimera. Dzieje Comer, wyróżnionej kiedyś nagrodą Emmy za pracę w telewizji, która potem padła ofiarą choroby degeneracyjnej w stopniu nie mniejszym niż jej mąż, wydają się niesłychane, a przecież takie historie zdarzają się też innym. To dlatego powstała książka "Slow Dancing With a Stranger" ("Powolny taniec z nieznajomym").

W utworze, będącym równocześnie głosem w kampanii społecznej oraz płomiennym wyznaniem, Comer opisała gehennę, przez jaką przeszła u boku męża, niegdyś wybitnego badacza z National Institutes of Health, od chwili zdiagnozowania u niego przed 13 laty wczesnej postaci alzheimera. Autorka powierza czytelnikowi intymną, a przy tym odważną opowieść o tym, co oznacza poświęcić karierę dla dobra ukochanej osoby. Dziennikarka, zamieniona w opiekunkę, dzieli się uczuciem frustracji spowodowanym przez społeczeństwo nieświadome rozmiarów, jakie przyjęła epidemia alzheimera i nieprzygotowane na świadczenie pomocy opiekunom osób chorych. Ta książka jest historią miłosną bez happy endu, ponieważ finałem dla ludzi takich jak mąż Comer jest śmierć. "Slow Dancing With a Stranger" można też zinterpretować jako okrzyk bojowy skierowany do wszystkich opiekunów.

– Czy potraficie sobie wyobrazić, jak to jest budzić się każdego dnia ze świadomością, że co byście nie robili, nie możecie pomóc? – zapytała Comer w niedawno udzielnym wywiadzie. Mąż kobiety korzysta teraz z opieki hospicyjnej w domu. – Chciałam napisać książkę, która w szczery sposób opowiedziałaby o trudnościach, z jakimi muszą zmierzyć się bliscy chorego – ciągnęła żona. – Chciałam wstrząsnąć status quo.

Ponad pięć milionów Amerykanów cierpi na alzheimera i ta liczba wzrośnie w miarę starzenia się społeczeństwa. Mówimy o chorobie nieuleczalnej, postępującej, niszczącej stopniowo partie mózgu odpowiedzialne za pamięć i procesy poznawcze. Po tym jak demencja odbiera człowiekowi jego istotę – jego tożsamość – na koniec upomina się także o jego życie.

Comer jednak skupiła się raczej na skutkach choroby dla opiekunów – przeważnie są nimi kobiety – zwracając uwagę na fakt, że im również alzheimer niszczy życia. Amerykańskie Alzheimer’s Association podaje, że chorymi w USA zajmuje się teraz 15,5 mln ludzi, przy czym kobiety przeważają nad mężczyznami w stosunku 2:1. Kobiety częściej niż mężczyźni (11:5 proc.) całkowicie rezygnują z pracy zawodowej, by oddać się do wyłącznej dyspozycji chorych krewnych czy przyjaciół. – Porównałabym to do biernego palenia – mówi Comer. – Chorują przez to całe rodziny.

W wywiadach i w książce autorka opowiada o wiążących się z chorobą upokorzeniach i stygmatyzacji, o kłopotliwej bliskości, z jaką wiąże się opieka nad współmałżonkiem przyjmującym rolę zależnego dziecka, o przerażeniu, jakie ogarnia opiekuna, gdy chory atakuje go z lęku bądź zmieszania, gotów brutalnie potraktować najbliższe mu osoby. Otwarcie mówi o chorobliwej czujności, jakiej nabrała, martwiąc się o bezpieczeństwo męża, ale także i swoje własne. O czujności, która z czasem zaczęła powodować u niej symptomy stresu pourazowego.

Cały tekst: http://ksiazki.onet.pl/meryl-comer-powolny-taniec-z-alzheimerem/54r18 

Alzheimer - wieści z pola bitwy cz. III - profesor Dariusz Stępkowski na Światowym Dniu Choroby Alzheimera

Wykład z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Alzheimera, 21.09.2014 Przystanek Alzheimer, Otwarty Jazdów, Warszawa

Skala problemu.

Skala problemów zdrowotnych społecznych i ekonomicznych towarzyszących epidemii choroby Alzheimera jest porównywalna ze skalą globalnych konfliktów militarnych I-szej i II-giej wojny światowej. Liczba ofiar I wojny światowej osiągnęła poziom 37 milionów zabitych, a II-giej wojny światowej – 75 milionów ofiar. W chwili obecnej liczba chorych na chorobę Alzheimera na świecie zbliża się do 30 mln pacjentów, a prognozy na przyszłość są raczej pesymistyczne i przewidują podwojenie tej liczby w ciągu najbliższych 35 lat. Dlatego też militarne odniesienia do pola bitwy w tytule mojej prezentacji nie są żadnym przerysowaniem. Dla porównania – epidemia grypy Hiszpanki po I-szej wojnie światowej zabiła 20 milionów ludzi na świecie.

Czy zatem można mówić o nucie optymizmu w odniesieniu do tej śmiertelnej choroby, na którą jak do tej pory nie ma lekarstwa? Postaram się Państwa przekonać, że są zwiastuny pojawienia się szans na ograniczenie zasięgu tej epidemii i możliwości zastosowania terapii – przynajmniej spowalniającej przebieg choroby.

Przyjrzyjmy się pewnym danym epidemiologicznym.

1.  Liczba chorych
   Dane na ten temat pochodzą z badań na reprezentatywnych grupach i światowa liczba chorych jest wynikiem przeskalowania danych z tych grup na populację ludzkości. Dane jakie były wzięte do skalowania pochodzą sprzed wielu lat. W związku z tym szacowaną liczbę chorych trzeba traktować z ograniczonym zaufaniem.
2.  Zapadalność na chorobę Alzheimera
   Zapadalność mierzy się  liczbą nowych przypadków na 1000 mieszkańców na rok. Tu najnowsze dane pochodzą z 2005 roku i wskazują, że w niektórych krajach mogło wystąpić odwrócenie tendencji wzrostowej. Potrzebne są nowe badania i dane.
3.  Śmiertelność na 100 000 mieszkańców
   Tu dane z USA świadczą o zahamowaniu wzrostu śmiertelności na tę chorobę od 2008 roku. Brak jest danych za 2012 i 2013 rok, możemy jedynie przypuszczać, że być może nastąpiło dalsze odwrócenie tendencji wzrostowej.

Podatność na chorobę Alzheimera.

Wniosek z powyższych uwag jest taki, że jest pewna szansa na to, że ponure przewidywania co do wzrostu zapadalności na chorobę Alzheimera nie sprawdzą się. Co zatem spowodowało wyhamowanie tendencji wzrostowej lub inaczej co spowodowało tak znaczny wzrost zachorowań w okresie poprzednim? Trzeba pamiętać, że choroba Alzheimera, chociaż od pierwszych symptomów do nieodwracalnego finału trwa średnio 7 lat, zaczyna się bezobjawowo 20-30 lat wcześniej. W historii życia ofiar tej choroby było zatem coś, co zapoczątkowało ten nieodwracalny na ostatnim etapie proces. Pamiętajmy, że większość ofiar tej choroby urodziła się przed wielkim kryzysem ekonomicznym lat 30-tych ubiegłego wieku a więc ta grupa ludzi niewątpliwie musiała odczuć negatywne skutki ekonomiczne kryzysu. W moich badaniach stwierdziłem silną zależność między poziomem dochodu na głowę a śmiertelnością na AD. Wskazuje to na znaczny wpływ czynników związanych ze stylem życia (zależnym silnie od dochodu) na rozwój tej choroby. Czasy wielkiego kryzysu ekonomicznego, a później II wojna światowa związane z trudną sytuacja ekonomiczną i okresami głodu, najprawdopodobniej wywarły znaczący wpływ na podatność wielu populacji na AD.  Wnioskując z moich badań i innych badań epidemiologicznych szacuję wpływ czynników związanych ze stylem życia na co najmniej 65%  podatności populacji na AD. To oczywiście zostawia przestrzeń do interwencji w sferze poprawienia stylu życia populacji na zdrowszy i w konsekwencji ograniczenia tej epidemii.

Przypuszczalnie każdy opiekun spokrewniony z chorym zastanawia się jak silne są przyczyny genetyczne tej choroby? Czy proporcje wpływu czynników  ryzyka na  podatność całej populacji  są zachowane w przypadku podatności jednostki? Sporadyczna forma choroby Alzheimera stanowiąca około 95 % przypadków jest łączona z obecnością jednego lub więcej wariantów około 20-tu genów podatności na tą chorobę. Przynajmniej jeden z takich wariantów ma około 75% populacji, jednakże znakomita większość z tych wariantów tylko w niewielkim stopniu zwiększa ryzyko. Tylko 2% populacji ma istotnie zwiększone ryzyko. Podatność nie oznacza pewności zachorowania – bowiem aby ktoś w istocie zachorował muszą się dołączyć w historii życia pacjenta negatywne czynniki  związane ze stylem życia! Myślę, że w znakomitej większości przypadków podatności, poprzez zmianę stylu życia, można odsunąć w czasie pojawienie się symptomów choroby lub nawet jej uniknąć.

Strategia PAMAT.

Współczesna wiedza podpowiada nam, że potrzebne są trzy rodzaje aktywności chroniące wraz z dietą przed chorobą Alzheimera lub szerzej demencją. Aktywność fizyczna, umysłowa i społeczna. To podejście można opisać akronimem PAMAT od wybranych liter angielskich określeń aktywności i diety: Physical Activity, Mental Activity, social activity, dieT. Akronim ten przypomina rosyjskie słowo oznaczające pamięć PAMiAT, co  jak najbardziej nawiązuje do głównego problemu występującego w chorobie Alzheimera – utraty pamięci. W mojej opinii strategia PAMAT jest najskuteczniejszym działaniem mogącym ograniczyć epidemię choroby  Alzheimera. Najskuteczniejszym zastosowaniem tej strategii jest stosowanie jej stosownie do możliwości fizycznych i intelektualnych, przez całe życie, i nawet pacjenci w wieku podeszłym odniosą korzyść z jej zastosowania.  Na czym polegają wspomniane trzy rodzaje aktywności nie wymaga dodatkowych  wyjaśnień. W oparciu o liczne badania można przyjąć, że dieta powinna być podobna do diety śródziemnomorskiej i w naszym kraju wspomagana dostarczaniem witaminy D3 poprzez umiarkowane kąpiele słoneczne lub suplementy diety. W książce Richarda Beliveau i Denisa Gingrasa „Dieta w walce z chorobami” można znaleźć klarowne uzasadnienie dlaczego taka dieta jest korzystna i proste zasady jak ją komponować.

Cały tekst,  obejmujący szalenie ważne kwestie diagnostyki i terapii, znajdziecie Państwo tutaj:

http://www.active.waw.pl/wyklady/choroba-alzheimera-wiesci-pola-bitwy-cz-3/

Pracownicy DPS zarabiają po 1300 zł, biorą więc zapomogi z MOPS

Jak informuje "Dziennik Łódzki" pracownicy DPS są w trudnej sytuacji. Zarabiają po 1,3 tys. zł na rękę, chociaż mają trudną i odpowiedzialną pracę. Często muszą korzystać z zapomogi MOPS.
Dlatego Rada Miejska w Łodzi zdecydowała 24 września, że pracownicy domów pomocy społecznej dostaną w tym roku po 250 zł w formie nagród lub premii.
Jak powiedział wiceprezydent Łodzi Krzysztof Piątkowski, pracownicy DPS otrzymali niższe podwyżki w stosunku do innych pracowników pomocy społecznej. Dlatego zaproponowano, żeby przekazać im 300 tys. zł. Pieniądze mają trafić do 1,2 tys. osób, co daje średnio po 250 zł na osobę.
Więcej: http://www.rynekseniora.pl/rynek_opieki/105/podwyzki_dla_pracownikow_lodzkich_dps_ow,115.html

Spis wszystkich domów opieki w Polsce

Na stronie:
www.domyopieki.pl
można znaleźć spis wszystkich domów opieki z podziałem na województwa i powiaty. W opisie znajduje się typ placówki, warunki techniczne, opieka medyczna, rehabilitacja, terapia, warunki przyjęcia.

Spis wszystkich jednostek pomocy społecznej w Polsce

Na stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej:
www.politykaspoleczna.gov.pl
w zakładce "adresy" zamieszczone są adresy jednostek organizacyjnych pomocy społecznej na terenie Polski z podziałem na województwa.