Obchody Światowego Dnia Choroby Alzheimera - 20 września 2015

21 września to bardzo ważna data dla wszystkich, którym los osób cierpiących na chorobę Alzheimera nie jest obojętny. Tego dnia w kalendarzu na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera.

Z tej właśnie okazji w przeddzień święta, w niedzielę 20 września 2015, inicjatywa społeczna "Przystanek Alzheimer" we współpracy z warszawskim oddziałem Stowarzyszenia "mali bracia Ubogich" organizuje obchody Światowego Dnia Choroby Alzheimera na terenie osiedla Jazdów w Warszawie (obok Parku Ujazdowskiego).

To bezpłatne wydarzenie otwarte! Wszyscy są mile widziani, a zwłaszcza opiekunowie osób chorych na chorobę Alzheimera i rodziny wraz z chorymi.

Pomóż nam do dotrzeć do nich z tą informacją! Wystarczy pobrać poniższe załączniki i udostępnić - wysłać e-maila, wrzucić na Facebooka, wydrukować i przekazać osobiście.

Szczegółowy harmonogram wydarzenia: POBIERZ

Mapka sytuacyjna obchodów: POBIERZ

Więcej informacji: 
http://przystanek.malibracia.org.pl/aktualnosci/obchody-swiatowego-dnia-choroby-alzheimera-20-wrzesnia-2015/

Wywiad z Adamem Bodnarem, nowym Rzecznikiem Praw Obywatelskich - warto przeczytać

Chociaż taki był, w moim odczuciu niesprawiedliwy, zarzut w stosunku do prof. Lipowicz – że była rzecznikiem niewidocznym.
Bo prof. Lipowicz zajmowała się dużą liczbą tematów mało atrakcyjnych dla opinii publicznej. Stąd pewnie powstał taki wizerunek. Np. mieszkaniami zakładowymi. Tam, gdzie są przejmowane zakłady pracy, ludzie zostają na lodzie. Ale żadne medium centralne nie zainteresuje się losem ludzi mieszkających w mieszkaniach zakładowych po dużym państwowym przedsiębiorstwie gdzieś w woj. świętokrzyskim. Prof. Lipowicz przygotowała też świetny raport na temat praw osób z chorobą Alzheimera. Ale o tym niewiele się dyskutowało. Co więcej, opinia publiczna nie dostrzega, że raport z działalności RPO z zeszłego roku liczył ponad sześćset stron. I czasem to były takie tematy, że nawet nie wiem, jak miałbym przekonywać dziennikarza, żeby się nimi zajął. Z jednej strony były to zagadnienia techniczne, z drugiej takie, przy których obywatele cierpią. To też się nie przebiło.
Cały tekst: http://kulisy24.com/spoleczenstwo/adam-bodnar-nie-zrobie-lewicowej-rewolty

Świadczenie pielęgnacyjne: Sądy administracyjne ponaglają Sejm, by zmienił przepisy

Posłowie mogą nie zdążyć z uchwaleniem zmiany przepisów dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Zobligował ich do tego niemal rok temu Trybunał Konstytucyjny.

Bliski koniec kadencji Sejmu powoduje, że coraz mniej czasu zostało na przyjęcie nowych przepisów dotyczących przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Przygotowany przez Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej projekt dopiero w ubiegłym tygodniu został zaakceptowany przez Komitet Stały Rady Ministrów i musi być jeszcze przyjęty przez rząd. Uchwalenie zawartych w nim zmian jest niezbędne do tego, aby wykonać wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2014 r. (sygn. akt K 38/13). Problem braku realizacji orzeczenia dostrzegają wojewódzkie sądy administracyjne (WSA), które przyznając świadczenia opiekunom, wskazują, że swoim działaniem chcą wpłynąć na to, aby Sejm zrealizował zalecenia trybunału.

Niewykreślony przepis

Skargi do WSA kierują opiekunowie zajmujący się członkiem rodziny, który doznał niepełnosprawności po ukończeniu 18 lub 25 lat (jeżeli nastąpiło to w trakcie nauki). To właśnie granica wieku powstania uszczerbku na zdrowiu jako kryterium przyznania świadczenia pielęgnacyjnego została uznana przez trybunał za naruszającą konstytucję. Tyle że sędziowie jednocześnie wskazali w uzasadnieniu do wyroku, że zawierający ten warunek art. 17 ust. 1b ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2015 r. poz. 114 ze zm.) nie zostanie uchylony, a parlament powinien bez zbędnej zwłoki dostosować przepisy do jego orzeczenia.

W praktyce oznacza to, że gminy dalej muszą stosować obecne brzmienie art. 17 ust. 1b wspomnianej ustawy i wydawać opiekunom dorosłych osób niepełnosprawnych decyzje odmowne.

– Za każdym razem, gdy składają wnioski, pracownicy informują ich, że otrzymają odmowę, ale i tak wielu decyduje się występować o świadczenie – mówi Anna Łepik, zastępca naczelnika wydziału świadczeń społecznych Urzędu Miasta w Gdyni.

Uzyskanie takiej decyzji w sytuacji, gdy nie wiadomo, kiedy nastąpi zmiana przepisów, otwiera im bowiem drogę do tego, aby starać się o przyznanie pomocy finansowej w organach odwoławczych, czyli samorządowych kolegiach odwoławczych oraz WSA. Linia orzecznicza tych ostatnich jest w miarę jednolita i korzystna dla opiekunów, ponieważ sądy uchylają rozstrzygnięcia gmin. Co więcej, w ostatnich wyrokach sędziowie w szczególny sposób podkreślają, że wynika to z tego, iż zalecenia TK wciąż nie zostały wykonane. Na tę kwestię wskazują m.in. WSA w Łodzi w wyroku z 29 lipca 2015 r. (sygn. akt II SA/Łd 424/15) oraz w Bydgoszczy w wyroku z 24 czerwca 2014 r. (sygn. akt II SA/Bd 327/15). Wskazują, że wprawdzie orzeczenie trybunału nie jest dla nich wiążące, ale aktywność w tej kwestii może mieć decydujący wpływ na podjęcie działań legislacyjnych, do których został zobowiązany Sejm.

Przerwanie prac

Potrzeba przyjęcia nowelizacji ustawy jest tym bardziej nagląca, że do końca kadencji Sejmu zostało już niewiele czasu. We wrześniu mają się odbyć dwa jego posiedzenia, a lista aktów prawnych, które mają być w ich trakcie przyjęte, stale się wydłuża. Jeżeli parlament nie zdąży z uchwaleniem zmian, to w związku z zasadą nie- zajmowania się projektami z poprzedniej kadencji prace nad nimi trzeba będzie zacząć od początku. To zaś jeszcze bardziej oddali termin ich uchwalenia i wejścia w życie.

– Przepisy trzeba szybko uporządkować, zwłaszcza że osoby, które składały skargi do WSA, przychodzą do nas potem z pretensjami, że dopiero w ten sposób uzyskały wsparcie. Nie rozumieją, że nie możemy inaczej postępować – wskazuje Marzena Szuleta, kierownik działu świadczeń rodzinnych UM w Kaliszu.

Cały materiał: http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/890264,swiadczenie-pielegnacyjne-sady-administracyjne-ponaglaja-sejm-by-zmienil-przepisy.html

Jak poskromić chorobę Alzheimera? – 36. spotkanie z cyklu „Przystanek Alzheimer”

Postawione w tytule pytanie, to jedno z niewielu, na które współczesna medycyna nie znalazła jeszcze odpowiedzi. Jeszcze. Badania cały czas trwają. Także w Polsce. Na jakim są etapie i w jakim kierunku idą, będzie się można przekonać podczas 36. spotkania z cyklu „Przystanek Alzheimer”, które odbędzie się 3 września o godzinie 16 w sali konferencyjnej nr 1 na pierwszym piętrze Instytutu Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego w Warszawie (ul. Pasteura 3).

Wykład poprowadzi prof. dr hab. Urszula Wojda, prowadząca Pracownię Badań Przedklinicznych o Podwyższonym Standardzie, czyli najnowsze laboratorium Centrum Neurobiologii Instytutu Nenckiego. Zajmuje się ona badaniami służącymi zrozumieniu molekularnych mechanizmów odpowiedzialnych za choroby neurodegeneracyjne, w tym – w szczególności – chorobę Alzheimera. Dlaczego akurat choroba Alzheimera? Bo jak mówią statystyki: „Choroba ta dotyka 3% osób po 70. roku życia i 10% po 80. roku życia, ale po 90. roku życia cierpi na nią aż połowa populacji.”

Jakie są koszty, czyli żniwo zbierane przez tę chorobę? Oddajmy głos prof. dr hab. Urszuli Wojdzie: „Wraz z wydłużaniem się życia choroby neurodegeneracyjne stają się coraz większym problemem. Nie tylko dla chorych, dla całego społeczeństwa. Obecnie choroba Alzheimera znajduje się na trzeciej pozycji pod względem kosztów leczenia, które globalnie są wyceniane na 600 miliardów dolarów rocznie. A my wciąż nie mamy ani dobrych metod jej bardzo wczesnej diagnostyki, ani w pełni skutecznych terapii”.

I w tym właśnie kierunku idą polskie badania. Najnowsze leki wykazują niewielką skuteczność w rozbijaniu złogów amyloidu w mózgu, a na dodatek mają szereg skutków ubocznych. Leczymy więc w ten sposób nie przyczynę choroby, tylko jej efekt. W jednym z wywiadów prof. dr hab. Urszula Wojda opisała to w obrazowy sposób:

„Podczas wypadku samochodowego uruchamiają się poduszki powietrzne. Gdybyśmy badali same wraki zauważylibyśmy, że w każdym pojeździe są otwarte poduszki. Stąd tylko krok do dobrze udokumentowanego wniosku, że przyczyną wypadków są poduszki powietrzne. Lecz przecież wiemy, że to tylko skutek! Podobna sytuacja może występować ze złogami białkowymi – mogą być tylko efektem innego, jeszcze nam nieznanego procesu. Jeśli tak jest, warto podjąć poszukiwania innych mechanizmów mogących wywoływać chorobę Alzheimera”.

Polskie badania przyjęły za tezę, że choroba Alzheimera ma charakter choroby systemowej, w której dochodzi do zaburzenia mechanizmu podziału komórek. W tym ujęciu zmiany w mózgu byłyby jedynie najbardziej widocznym efektem choroby całego organizmu.

Po wykładzie prof. dr hab. Urszuli Wojdy, który potrwa około godziny, 15 osób, które zgłoszą się jako pierwsze, będzie mogło wziąć udział w wizycie studyjnej w Pracowni Badań Przedklinicznych o Podwyższonym Standardzie Instytutu Nenckiego i na własne oczy przekonać się, jak wyglądają badania, jakim sprzętem dysponujemy i zapewne zadać wiele pytań.

Zgłoszenia prosimy przesyłać na: przystanekalzheimer@gmail.com ewentualnie telefonicznie 600600186. W zgłoszeniu prosimy podać: imię i nazwisko, adres e-mail i telefon.

Czy tylko 199 osób z Polski dotyczy i interesuje problem choroby Alzheimera? Nie wierzę!

Szanowni Państwo!
Oto nadarza się niepowtarzalne okazja, by dotrzeć do polityków i opinii publicznej w sprawie choroby Alzheimera. Chodzi o tzw. deklarację z Glasgow opracowaną przez Alzheimer Europe.
Poparcie tej inicjatywy zajmuje 2 (słownie: dwie) minuty. Wystarczy wejść na: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Glasgow-Declaration-2014/Other-languages/Polski i kliknąć: podpisz i poprzyj deklarację z Glasgow.
Na razie zgłoszeń z Polski jest 199. Czyżby ten problem nas nie dotyczył? Nie mam takiego wrażenia.
Czego dotyczy deklaracja z Glasgow, o czym mówimy, jak wygląda druk deklaracji? Pozwólcie Państwo, że przytoczę ten cały tekst w oryginale. Tekst, który znajdziecie pod wcześniej podanym linkiem: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Glasgow-Declaration-2014/Other-languages/Polski
"Alzheimer Europe zainicjował Deklarację z Glasgow 20 października 2014 r, a tego samego dnia została ona jednogłośnie przyjęta przez delegatów z 26 krajów członkowskich Alzheimer Europe.

Deklaracja z Glasgow wzywa do stworzenia Europejskiej Strategii w sprawie Demencji oraz takich narodowych strategii/planów w każdym kraju w Europie. Sygnatariusze wzywają także światowych przywódców do uznania demencji za priorytet zdrowia publicznego oraz do opracowania globalnego planu działań w zakresie demencji.
Jeśli chcielibyście Państwo podpisać i tym samym poprzeć Deklarację z Glasgow, prosimy kliknąć w link poniżej. Jeśli jesteś politykiem lub reprezentujesz organizację, prosimy użyć specjalnego formularza w formacie pdf na dole strony.
podpisz i poprzyj Deklarację z Glasgow

Deklaracja z Glasgow

My, sygnatariusze deklaracji, zobowiązujemy się w pełni do propagowania praw, godności i autonomii osób żyjących z otępieniem. Te uniwersalne prawa gwarantują Europejska Konwencja Praw Człowieka, Powszechna Deklaracja Praw Człowieka, Międzynarodowe Pakty o Prawach Ekonomicznych, Społecznych i Kulturowych oraz o Prawach Obywatelskich i Politycznych, jak i Konwencja o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.
Uważamy, że każda osoba żyjąca z demencją ma:
 • Prawo do jak najszybszej diagnozy;
 • Prawo do dostępu do wysokiej jakości wsparcia po diagnozie;
 • Prawo do podmiotowej, skoordynowanej i jak najlepszej opieki przez cały okres choroby;
 • Prawo do równego dostępu do leczenia i zabiegów terapeutycznych;
 • Prawo do takiego samego traktowania , jak inne osoby będące członkami społeczności.
Doceniając fakt, że demencja coraz częściej staje się priorytetem zdrowia publicznego na poziomie  narodowym i europejskim, wzywamy rządy i instytucje europejskie, aby uznawały rolę, którą posiadają, dla zapewnienia, że prawa osób żyjących z demencją będą respektowane i dotrzymywane. W szczególności:
 • Wzywamy Komisję Europejską do:

1. Opracowania Europejskiej Strategii dotyczącej Demencji;
2. Desygnowania wysokiego szczebla urzędnika UE do koordynowania działań i badań w dziedzinie demencji w ramach istniejących programów, takich jak Horyzont 2020, Program na rzecz życia wspieranego przez otoczenie (AALP), Partnerstwo na rzecz innowacji sprzyjającej aktywnemu starzeniu się w dobrym zdrowiu (European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing), Wspólny Program badań nad chorobami neurogeneratywnymi (JPN), i Inicjatywa dotycząca Leków Innowacyjnych (the Innovative Medicines Initiative);
3. Powołania Europejskiej Grupy Ekspertów w zakresie Demencji, składającej się z urzędników Komisji, przedstawicieli Państw Członkowskich i społeczeństwa obywatelskiego w celu wymiany dobrych praktyk;
4. Wspierania finansowego działalności Alzheimer Europe i jej Europejskiego Obserwatorium Demencji (European Dementia Observatory) oraz Europejskiej Sieci Etyki w Demencji  (European Dementia Ethics Network) poprzez program zdrowia publicznego Komisji Europejskiej.

• Wzywamy Posłów Parlamentu Europejskiego do:

1. Przystąpienia do Europejskiego Sojuszu Alzheimerowskiego;
2. Wspierania kampanii Alzheimer Europe i jej organizacji członkowskich na rzecz uczynienia demencji priorytetem europejskim i stworzenia Europejskiej Strategii dotyczącej Demencji;
3. Kontaktów i otwarcia się na potrzeby osób z demencją, opiekunów i przedstawicieli organizacji alzheimerowskich z ich kraju.

• Wzywamy rządy państw europejskich do:

1. Opracowywania wszechstronnych narodowych strategii w zakresie demencji, zapewniając  na ten cel fundusze oraz odpowiedni proces kontroli i ewaluacji ;
2. Włączania osób żyjących z demencją i ich opiekunów w przygotowanie i wdrożenie tych narodowych strategii;
3. Wspierania narodowych stowarzyszeń alzheimerowskich i organizacji zajmujących się osobami żyjącymi z demencją.

Z zadowoleniem przyjmujemy fakt uznania demencji za światowy priorytet i doceniamy pracę Światowej Organizacji Alzheimerowskiej (ADI) i grupy krajów G7 przyczyniające się do  kontynuacji globalnych działań w zakresie demencji oraz wzywamy społeczność międzynarodową do:

1. Korzystania z sukcesów współpracy europejskiej w zakresie demencji i włączania inicjatyw europejskich w rozwój światowego planu działania w sprawie demencji;
2. Włączania i konsultowania się ze stowarzyszeniami alzhiemerowskimi i osobami z demencją w procesie podejmowania decyzji i nakreślania globalnego programu badawczego;
3. Przyjęcia holistycznego podejścia do priorytetów badawczych, włączającego naukowe badania psycho-społeczne, opiekuńcze, społeczno-ekonomiczne i zdrowotne tak, aby zapewnić, że badania naukowe będą miały na celu służyć osobom żyjącym z demencją obecnie, jak również tym, którzy w przyszłości będą w takiej sytuacji;
4. Znaczącego zwiększenia funduszy kierowanych do wszystkich obszarów badań nad demencją;
5. Promowania demencji jako priorytetu dla innych organizacji międzynarodowych łącznie z grupą krajów G20, Organizacją Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD), Światową Organizacją Zdrowia (WHO) i Organizacją Narodów Zjednoczonych."

Od września - nowy, prywatny ośrodek w Józefowie

Nowoczesny, przyjazny, zapewniający profesjonalną opiekę - taki, według zapowiedzi Medicover, ma być dom seniora Józefina. To pierwsza tego typu placówka należąca do Grupy. Jej otwarcie planowane jest na 1 września.
Placówka mieści się w podwarszawskim Józefowie, jej prowadzeniem zajmie się należąca do grupy Medicover spółka Care Experts - specjalizująca się w świadczeniu usług opiekuńczych na rzecz osób starszych i dzieci.
Care Experts prowadzi już w Warszawie Ośrodek Rehabilitacji Dziennej dla chorych z zespołem otępiennym, chorobą Alzheimera, Parkinsona oraz po udarach.
W ramach spółki funkcjonuje także Centrum Geriatrii i Chorób Przewlekłych z Poradnią Neurologiczną, Poradnią Leczenia Bólu i Poradnią Geriatryczną działającą w ramach umowy z NFZ.
Firma nie zdradza na razie, ile zainwestowała w ośrodek Józefina.
Cały tekst: http://www.rynekseniora.pl/rynek_opieki/105/medicover_inwestuje_w_rynek_opieki_nowe_zdjecia_jozefiny,2470.html

"Radość w Ptaszkach" - integracyjny piknik alzheimerowski

W niedzielę 6 września w DPS Ptaszki w Gminie Mordy (siedleckie) odbędzie się Piknik Integracyjny „Radość w Ptaszkach” organizowany z okazji obchodów Światowego Dnia Choroby Alzheimera.

Głównym celem imprezy jest zwiększenie wiedzy społeczeństwa o demencji w tym chorobie Alzheimera, sytuacji chorych i ich opiekunów, zachęcenie do wolontariatu, wsparcia działań na rzecz większego dostępu tej grupy niepełnosprawnych do świadczeń ze strony Państwa. Tematem przewodnim tegorocznego spotkania będzie Deklaracja z Glasgow wzywająca kraje UE do uznania demencji za priorytet zdrowia publicznego, opracowana przez Alzheimer Europe, którą wszyscy chętni będą mogli podpisać na miejscu. Piknik to impreza radosna. Spotkanie będzie umilał rodzinny zespół EO NOMINE – Państwa Choszczyków, którego powołaniem jest posługa modlitewno-muzyczna w hospicjach, więzieniach, szpitalach, domach spokojnej starości, domach samotnej matki. Wysłuchamy koncertu na rogach myśliwskich w wykonaniu sygnalistów z Pułtuskiego Stowarzyszenia Miłośników Muzyki i Kultury Łowieckiej. Do wspólnego śpiewania będzie zachęcała „Kapela Podlaska”, a Koło Emerytów z Mordów będzie zabawiało skeczami i anegdotami. Najmłodszych uczestników rozweselał będzie  zespół „Sztuka Tworzenia”.
Gościem specjalnym spotkania będzie Pani Marta Manowska prowadząca program „Rolnik szuka żony” – zdobywcy „Telekamery 2015” w kategorii programu rozrywkowego.