"Przystanek Alzheimer" ma rok - podsumowanie

Grupa „Przystanek Alzheimer” -   podsumowanie rocznej działalności

 

 

1.    Historia „Przystanku Alzheimer” - od szkolenia dla rodzin i opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera do punktu konsultacyjnego na pikniku Wolski Korowód

 

12 maja 2012 r. Stowarzyszenie „mali bracia Ubogich” zorganizowało w ramach projektu polsko-niemieckiego specjalistyczne szkolenie, które poprowadzili wspólnie dr Barbara Romero, autorka Terapii Stabilizującej Tożsamość (Selbsterhaltungsterapie, Self Maintenance Therapy) dla osób z demencją i integracyjnego programu terapeutycznego dla chorych z demencją i ich opiekunów oraz Klaus Werner Pawletko, Dyrektor Freunde alter Menschen e.V z siedzibą w Berlinie. Pan Pawletko w ciągu trwania szkolenia dostrzegł potencjał i energię jego uczestników i tym sposobem zachęcił ich uformowania grupy roboczej przy wsparciu merytorycznym Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”.

 

Początki działalności grupy stanowiły pierwsze robocze zebrania, które przerodziły się w cykliczne, comiesięczne spotkania pod nazwą „Przystanek Alzheimer”. Ich pomysłodawca, Piotr Czostkiewicz – aktywny uczestnik majowych warsztatów – został liderem grupy.

 

12 lipca 2012 r. grupa „Przystanek Alzheimer” zorganizowała pierwsze spotkanie otwarte. W jego trakcie uczestnicy wspólnie zastanawiali się nad tym, na co -  jako opiekunowie - mają wpływ, a na co wpływu nie mają. Przyjrzeli się temu, co było ważne w poprzednim życiu osoby dotkniętej chorobą – przed diagnozą – a co jest ważne teraz. Przede wszystkim jednak członkowie grupy „Przystanek Alzheimer” wysłuchiwali uczestników, by dowiedzieć się, jak im pomóc, jakie tematy poruszać na kolejnych spotkaniach, gdzie je organizować oraz kogo zapraszać do wystąpienia i podzielenia się istotną wiedzą.

.

2.    Kamienie milowe w działalności „Przystanku Alzheimer” - najważniejsze wydarzenia

 

W trakcie pierwszego roku działania grupa zorganizowała dwanaście spotkań otwartych. Między innymi 18 października 2012 r. dzięki wsparciu Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich” zostały zorganizowane sześciogodzinne warsztaty z prof. dr hab. med. Tadeuszem Parnowskim – kierownikiem 2. Kliniki Psychiatrycznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie i członkiem Polskiej Koalicji Alzheimerowskiej. Oprócz przekazania kompendium wiedzy o chorobie, leczeniu, profilaktyce, profesor Parnowski powiedział bardzo ważne zdanie: „Człowiek choruje tak, jak żył.” To ważne przesłanie i zachęta, by już teraz stawać się lepszym, kochającym, wrażliwszym, otwartym na innych ludzi.

 

W grudniu 2012 r. grupa „Przystanek Alzheimer” gościła dr hab. Dariusza Stępkowskiego, profesora nadzwyczajnego Instytutu Biologii Doświadczalnej im. Marcelego Nenckiego PAN. Najważniejszym punktem spotkania było przedstawienie rezultatów badań francuskich naukowców, z których wynikało, że w średnim stadium zaawansowania choroby Alzheimera można uzyskać trzypunktowy progres (w 30-punktowej skali badania Mini Mental Science Examination), gdy zastosuje się witaminę D (dostępną np. w tranie) i memantynę (o „dobroczynnej witaminie D” pisała „Gazeta Wyborcza” 18 czerwca 2013 r.).

 

8 stycznia 2013 r. gościem specjalnym grupy „Przystanek Alzheimer” był senator Mieczysław Augustyn, Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Starszych i Przewodniczący Komisji ds. Rodziny i Polityki społecznej. Tematem spotkania był projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym. Sama  obecność senatora Augustyna była dla uczestników gwarancją, że niesamodzielność intelektualna, jaką niesie choroba Alzheimera, będzie traktowana na równi
z niesamodzielnością fizyczną. To ważne, gdyż wielu polityków mówiąc
o niepełnosprawności ma na myśli jedynie osoby jeżdżące na wózkach inwalidzkich.

 

18 lutego 2013 r. grupa „Przystanek Alzheimer” gościła panią Alicję Sadowską, przewodniczącą Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, która od 20 lat walczy o prawa pacjentów dotkniętych otępieniem i ich rodzin. Spotkanie poświęcono m.in. Narodowemu Planowi Alzheimerowskiemu (NPA), którego założenia sformułował zespół pani Sadowskiej, czyli Koalicja Alzheimerowska. Warto przypomnieć, że w 2009 r. Parlament Europejski przyjął deklarację o uczynieniu choroby Alzheimera priorytetem polityki zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej.

 

3. Mobilność „Przystanku Alzheimer” jako jego cecha charakterystyczna

 

Przez pierwszy rok działalności grupa „Przystanek Alzheimer” zorganizowała dwa spotkania w Centrum Alzheimera (spotkanie grupy wsparcia oraz zajęcia z prawnikiem), złożyła wizytę w pierwszym w Warszawie prywatnym Domu Dziennego Pobytu przy ul. Kanarkowej oraz zorganizowała punkt konsultacyjny w Parku Sowińskiego 16 czerwca 2013 r. podczas Wolskiego Korowodu, pikniku promującego działalność organizacji trzeciego sektora. To dowód na to, że „Przystanek Alzheimer” otwiera się na współpracę z innymi ośrodkami i wychodzi do ludzi, daje opiekunom konkretne narzędzia, podaje konkretne adresy, wskazuje miejsca, gdzie można szukać pomocy.

 

4.    Działalność edukacyjna i medialna

 

Ponieważ wiedza o chorobie Alzheimera jest w polskim społeczeństwie nadal bardzo niska, a chorzy bywają nawet obiektem niewybrednych dowcipów, grupa „Przystanek Alzheimer” przygotowała specjalną ulotkę informacyjną, którą opracowała Lena Sikora, członkini grupy i wolontariuszka Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”. Dzięki zaangażowaniu Stowarzyszenia ulotki są już dostępne.

 

21 września 2012 r., z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Alzheimera grupa przygotowała także komunikat prasowy o sytuacji członków rodzin osób chorych. Przez kilka tygodni członkowie grupy zbierali opinie o konkretnych problemach. List został opublikowany w sieci. „Przystanek Alzheimer” zyskał sojuszników-partnerów m.in. na Warmii i Mazurach oraz na Podlasiu. Obudził nadzieję na zmiany. To działalność „Przystanku Alzheimer” doprowadziła do tego, że posiedzenie Komisji Dialogu Społecznego na Żoliborzu w całości zostało poświęcone chorobie Alzheimera. Jest szansa, że w tej dzielnicy powstanie tak potrzebna świetlica, w której będą mogły przebywać osoby z otępieniem.

 

 

 

 

 

5.    Plany na przyszłość grupy „Przystanek Alzheimer:

 

„Przystanek Alzheimer”, grupa nieformalna działająca przy warszawskim oddziale Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”, nie ma ani możliwości, ani zamiaru wyręczać instytucji państwowych czy samorządowych w realizacji ich zadań pomocowych w stosunku do osób dotkniętych chorobą Alzheimera i ich bliskich. Celem grupy jest za to edukacja i poprawa sytuacji, samoświadomości, wiedzy opiekunów, zarówno rodzinnych, jak i zawodowych. Dlatego pragnie ona włączyć się w inicjatywę uruchomienia telefonu zaufania dla osób starszych i raz w tygodniu pełnić dyżury, udzielając informacji osobom, które mają chorych na Alzheimera w swoim bezpośrednim otoczeniu.

 

Grupa chce szerzyć wiedzę i docelowo założyć stronę internetową poświęconą chorobie Alzheimera. Dziś kontaktować się można drogą mailową (przystanekalzheimer@gmail.com) oraz za pośrednictwem nowopowstałego bloga tematycznego (www.przystanekalzheimer.blogspot.com).

Mówiąc o edukacji, nie można pominąć zorganizowania szkoleń specjalistycznych. W Polsce takich szkoleń nie ma lub jest ich bardzo mało i są mało widoczne. Tymczasem osoby mające styczność z chorymi na chorobę Alzheimera wymagają przeszkolenia nie tylko z pielęgnacji, ale także z terapii muzyką i tańcem, z psychologii, z prawa, z animacji czasu wolnego itd. Doskonale opisuje to zaprzyjaźniony z Freunde alter Menschen e.V. socjolog, dr Wolfgang Kramer w broszurze „Im Labyrinth des Vergessens” („W labiryncie zapomnienia”) przetłumaczonej przez wolontariuszkę Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”, aktywnie wspomagającą działalność „Przystanku Alzheimer”, Lenę Sikorę.

 

Po roku działalności wiemy więcej o potrzebach ludzi chorych i ich opiekunów. Wierzymy, że naszymi staraniami i zaangażowaniem uda się choć trochę poprawić los osób chorych i ich opiekunów. Tak, jak to się dzieje na każdym naszym spotkaniu.

 

 

 

Piotr Czostkiewicz

lider i pomysłodawca

„Przystanku Alzheimer”

przystanekalzheimer@gmail.com

www.przystanekalzheimer.blogspot.com