"Nawet nie rozpoznając dzieci można je nadal kochać" - recenzja książki "Motyl" Lisy Genovej

„Motyl” jest debiutem literackim Lisy Genovej. Powieść została napisana przez doktora neurobiologii, co w przypadku książki poświęconej chorobie Alzheimera może wydawać się jej atutem. I tak jest w istocie. Wyczuwa się to od samego początku, od momentu wzięcia książki do ręki. Kilka wersów zamieszczonych na stronie tytułowej, w połączeniu z szatą graficzną okładki, sprawia, że ma się ochotę rozpocząć czytanie powieści niemalże natychmiast. Co wywołuje taką reakcję, przykuwającą naszą uwagę? Świat neuronów obumierających potajemnie w głowie Alice. 
„Motyl” jest kolejną powieścią, która wprowadza czytelnika w świat choroby Alzheimera. Jednakże robi to w sposób dotąd niespotykany. Ukazuje oblicza choroby przez pryzmat doświadczeń i przeżyć osoby najbardziej nią dotkniętej. Osoby chorej, sytuując czytelnika w samym środku wydarzeń, które trudno nam sobie, jako obserwatorom z zewnątrz, wyobrazić.  
Lisa Genova postanowiła opowiedzieć o chorobie Alzheimera przyjmując punkt widzenia osoby tracącej stopniowo kontrolę nad życiem i samoświadomością. Taką rolę powierzyła bohaterce swojej powieści, Alice Howland. Ma ona pięćdziesiąt lat, wiedzie szczęśliwe i spełnione życie, wypełnione pasją naukową. Od ponad dwudziestu pięciu lat jest wykładowcą Uniwersytetu na Harvardzie. W trakcie pracy zawodowej dowiodła niejednokrotnie, iż jest wybitnym specjalistą w swojej dziedzinie. Wykłada psychologię kognitywną. Bada procesy poznawcze i lingwistyczne uwarunkowania. Jest pionierem i cały czas wiodącym autorytetem w zakresie mechanizmów językowych i ich organizacji w odniesieniu do układu nerwowego. Ma wspaniałą kochającą rodzinę, męża u boku i troje dorosłych, samodzielnych dzieci. A także wiele planów na przyszłość, tę zawodową i osobistą, która rozpocznie się po przejściu na emeryturę. 
Nagle uświadamia sobie jednak, że dzieją się z nią bardzo niedobre rzeczy. Doświadcza deficytów pamięci i dezorientacji, które coraz bardziej utrudniają jej codzienne funkcjonowanie. Zaniepokojona trafia na badania specjalistyczne, na oddział zaburzeń pamięci, tu spada na nią cios: diagnoza w postaci choroby Alzheimera o wczesnym początku. 
Alice zdiagnozowana jako pacjentka dotknięta alzheimerem w taki właśnie sposób, będzie w stanie przekazać nam wiele cennych informacji o sobie samej i chorobie, z którą przyjdzie jej się mierzyć, dostarczając czytelnikowi cennej wiedzy w postaci subiektywnych odczuć i doznań. I tu leży sedno powieści „Motyl”, ukazanie czytelnikowi co dzieje się w umyśle osoby chorej, zderzenie go z doświadczeniem i światem, o którym sam nie może mieć pojęcia. Dowiadujemy się, co jest powodem wycofywania się pacjenta dotkniętego alzheimerem, dlaczego przestaje aktywnie uczestniczyć w dyskursach słownych, dlaczego milczy, co czuje na skutek ustawicznych poszukiwań dobrze znanych sobie rzeczy czy miejsc, do których nie potrafi dotrzeć. Dlaczego porzuca nagle pasję czytelniczą lub przestaje oglądać ulubione filmy. Nade wszystko zaś uświadamia nam „błędy”, które popełniamy w dobrej wierze w stosunku do osoby chorej. Krzywdzące i pełne cierpienia może być niewinne z pozoru zdanie: „Czy pani zrozumiała kontekst wypowiedzi?" Albo kłótnia bliskich członków rodziny odnośnie losu osoby chorej w tonie pomijającym jej obecność i świadomość sytuacji. Takich opisów w powieści znajdziemy wiele. Dzięki nim „Motyl” staje się wzruszającą, pełną ciepła, a zarazem wiarygodną podróżą w głąb choroby Alzheimera, ukazując jej wielorakie uwarunkowania i zdradliwe oblicza, bo - jak mówi Alice - chorobie Alzheimera nie można ufać. 
Powieść spełnia znakomicie swoją funkcję poznawczą, uposaża czytelnika we współczesną wiedzę, jaką dysponuje medycyna i świat badań naukowych. Kreśli pełnowymiarowy obraz choroby i dodaje wiedzę świeżo odkrytą. Są nią kognitywne deficyty związane z dysfunkcją synaps, jako podłożem demencji.  
Zwraca także uwagę na kilka nader ważnych kwestii. Porusza problematykę diagnostyki, od której tak wiele zależy i uwrażliwia nas na wczesne symptomy choroby. Bardzo ważna jest świadomość wczesnych objawów i symptomów, podobnie jak wczesna trafnie postawiona diagnoza, mówi nam Lisa Genova. W przypadku osób o wczesnym początku Alzheimera, taka diagnostyka jest dla nich bezcenna. Im szybciej zostanie postawiona, tym większą mają szansę na zatrzymanie procesów neurodegeneracyjnych zachodzących w ich umysłach. Co się z tym wiąże, wiemy aż nazbyt dobrze. Leki stabilizujące hamują rozwój choroby w jej początkowej fazie. Diagnostyka, przez którą przechodzi Alice została ukazana w powieści jako wzorcowa i potraktowana jako egzemplifikacja procesu, który powinien mieć miejsce zawsze. Niestety, w rzeczywistości bywa z tym różnie. Symptomy demencji o wczesnym początku przypisuje się innym jednostkom chorobowym, myli je często z depresją czy, jak ma to miejsce w powieści, z menopauzą lub stresem. 
Obok diagnostyki, czy raczej procesu postawienia właściwej diagnozy, powieść uwrażliwia nas na jeszcze jeden, równie ważny problem: mianowicie brak grup wsparcia adresowanych do osób chorych. Przyzwyczailiśmy się do obecności grup wsparcia przeznaczonych dla opiekunów, nie uwzględniając, a może bardziej, nie dostrzegając takiej potrzeby u chorego. W pewnym momencie Alice szuka wsparcia u osób dotkniętych tym samym co ona problemem, uświadamia sobie bowiem coraz większą przepaść, jaka wyrasta pomiędzy nią i jej bliskimi. Czuje się pomijana i po prostu nie rozumiana. Zdaje sobie sprawę, iż pomoc może uzyskać jedynie od osób dotkniętych tym samym problemem. I tak właśnie puentuje swoje pierwsze z nimi spotkanie: "Wreszcie poczułam, że jestem normalna".  
„Motyl” ukazuje także, poza różnymi punktami odniesienia, samotność i izolację osób dotkniętych tą chorobą. Szkarłatna litera symbolizująca od wieków wykluczenie społeczne i napiętnowanie przybiera tutaj łagodną postać motyla, który wyłania się w licznych odniesieniach kontekstualnych, przypisany do życiowych doświadczeń Alice. Ten piękny, ulotny symbol staje się ostatecznie wyrazem woli bohaterki powieści. Alice zakłada na swoim komputerze folder o takiej właśnie nazwie, traktując go jako drogowskaz dla samej siebie, w momencie, gdy utraci władze poznawcze w stopniu, w którym nigdy by nie chciała. 
Ogromny urok powieści, mimo problematyki, jaką porusza, przejawia się w sposobie opisu i całościowym potraktowaniu tematu. Książka poza wiedzą wnosi optymizm i dodaje otuchy wszystkim, dla których choroba Alzheimera nie pozostaje anonimowa. Snując rozważania daleko bardziej wykraczające poza naukowe dyskursy. Alice jako naukowiec o analitycznym umyśle, a także znawca przedmiotu, stawia sobie osobiste pytania o naturę człowieczeństwa. Czy jej człowieczeństwo zniknie wraz z jej pamięcią, czy też jest czymś więcej, wykraczającym poza procesy intelektualne i pamięć o sobie samej? Co pozostanie? Im bardziej usuwa się jej grunt pod nogami, traci swoje własne ja, odkrywa, że to coś więcej. Jeżeli nie będzie już rozpoznawała swoich dzieci, jest przeświadczona o tym, że mimo wszystko będzie je nadal kochała. 
Książka umożliwia każdemu, kto po nią sięgnie, odkrycie kruchej wrażliwości, drzemiącej w każdym z nas. Niczym szklany słoik wypełniony kolorowymi motylami. Warto po nią sięgnąć, by poczuć swoje emocje, a zwłaszcza emocje osoby chorej.
dr Małgorzata Musioł