Opieka nad chorym - porady

Ten materiał jest relacją z sobotniego spotkania organizowanego w ramach cyklicznych wykładów otwartych, które inicjuje Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Aby opieka nad chorym w warunkach domowych trwała jak najdłużej i była efektywna dla obydwu stron, podopiecznego i opiekuna, niezwykle ważną kwestią jest sprawa odciążania głównego opiekuna. Opiekun musi pamiętać o tym, iż sam - pomimo rozlicznych obowiązków wynikających z całodobowej opieki - powinien systematycznie dbać o swój wypoczynek czy raczej wytchnienie od wykonywanych czynności. Pomocna powinna być przede wszystkim rodzina. Jeżeli opiekunem jest współmałżonek, powinien on otwarcie prosić o pomoc dorosłe dzieci. Oszczędzanie dzieci jest błędem, który obróci się ostatecznie przeciwko opiekunowi i jego podopiecznemu. Jeżeli mamy opory osobiste, kierujmy się dobrem pedagogicznym, tworząc właściwy wzorzec do naśladowania w relacji naszych dorosłych dzieci i ich dzieci (a naszych wnuków). Jeżeli dzieci nie ma, bądź z jakiegoś powodu nie stanowią one dla opiekuna należytego oparcia, powinien on szukać wsparcia w swoim otoczeniu, wśród znajomych, przyjaciół, sąsiadów, wśród wszystkich tych, których zna, z którymi styka się na co dzień lub utrzymywał wieloletnie kontakty.
Niezwykle cenna okazuje się w takich przypadkach sporządzona własnoręcznie lista sojuszników. To osoby, do których możemy potencjalnie zwrócić się z pytaniem o pomoc. Nie zawsze powodem odmowy czy braku zainteresowania jest niechęć otoczenia, ale po prostu nieznajomość choroby bądź mylne o niej wyobrażenie. Pamiętajmy o tym i spróbujmy wejść w położenie osoby, która proszona jest o pomoc a nigdy z chorobą Alzheimera nie miała do czynienia.
Aby wyeliminować obawy czy lęk przed kontaktem z chorym na skutek braku doświadczenia, możemy zaprosić osobę z zewnątrz do własnego domu na wizytę, by oswoiła się z chorym lub zaproponować wspólny spacer. Zawsze jednak trzeba pamiętać, że to osoba oczekująca wsparcia musi wyraźnie wyartykułować swoją prośbę o pomoc i dookreślić jej charakter. Nie bójmy się odmowy czy odrzucenia, możemy bowiem wiele zyskać. Im więcej będziemy mieli osób do pomocy z zewnątrz, tym bardziej długotrwała i efektywniejsza będzie nasza opieka. Jeżeli opiekun się wypali nie będzie w stanie zajmować się swoim bliskim. Odciążanie na godziny to bardzo cenna praktyka wnosząca wiele dobrego w relacje pomiędzy chorym i stałym opiekunem. Warto zastanowić się nad skuteczną taktyką negocjacyjną i ją opracować.
Drugim wariantem wsparcia w etapach choroby, w których podopieczny porusza się samodzielnie są domy dziennego pobytu. Domów dziennego pobytu jest zdecydowanie za mało. Taka placówka powinna działać w każdej dzielnicy na terenie Warszawy. Za opiekę przeliczaną na godziny opiekun ponosi opłaty, wysokość opłat jest zróżnicowana, uzależniona od statusu placówki bądź dochodów. Dom dziennego pobytu wspomaga chorego, podtrzymując jego sprawność, aktywuje jego czynności poznawcze, zapewnia rehabilitację, wyżywienie, kontakt z ludźmi. Dostarcza zajęć, których niejednokrotnie opiekun z racji obowiązków czy przeciążenia nimi nie jest w stanie zapewnić. 
Jeżeli opiekun ma obawy związane z nieprzewidzianymi decyzjami swojego podopiecznego, przynoszącymi szkodę jemu i jego bliskim (w aspekcie prawnym, spadkowym, finansowym), powinien rozważyć kwestię jego ubezwłasnowolnienia. Zawsze zawiera się je w imieniu i na rzecz dobra podopiecznego, składając w sądzie stosowny wniosek wraz z dokumentacją medyczną. Obok ubezwłasnowolnienia, które przybiera formę ubezwłasnowolnienia częściowego lub całkowitego, możemy uzyskać pełnomocnictwo. Pełnomocnictwo uzyskujemy w kancelarii prawnej stosownie do czynności, o jakie występujemy. I w tym przypadku może ono przybrać formę pełnomocnictwa ogólnego lub szczegółowego. Sprawy spadkowe, ze sprzedażą mieszkania włącznie będą podlegały pod pełnomocnictwo szczegółowe, natomiast wydanie zgody na pobyt podopiecznego w szpitalu czy podpisanie za niego zgody na operację, pod pełnomocnictwo ogólne. Pełnomocnictwo uzyskujemy tylko w tych przypadkach, gdy podopieczny jest świadomy swoich decyzji i wyraża na nie zgodę.
Kolejną formą pomocy w sprawowaniu opieki nad chorym jest posiadanie orzecznictwa o stopniu niepełnosprawności podopiecznego. Stopień niepełnosprawności upoważnia nas do korzystania z różnych form pomocy, wsparcia finansowego, zasiłku pielęgnacyjnego, turnusów rehabilitacyjno-wypoczynkowych, dofinansowania remontu mieszkania, gdy dokonujemy adaptacji pomieszczeń do potrzeb chorego (zmieniamy wannę na kabinę prysznicową, itp.), nosimy się z zamiarem zakupu specjalistycznego łóżka. Orzecznictwo o stopniu niepełnosprawności wydaje Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych. Z kolei sprawy dofinansowania z tego tytułu rozpatruje Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie.
Jeżeli opiekun łączy obowiązki z tytułu opieki z pracą zawodową musi koniecznie, kierując się troską o bezpieczeństwo podopiecznego, zapewnić mu opiekę zastępczą na czas swojej nieobecności, zatrudniając kogoś do pomocy lub korzystając ze wsparcia Ośrodka Pomocy Społecznej. Chora osoba nie powinna zostawać sama, na pewnym etapie choroby jest to niemożliwe.
Opiekun powinien pamiętać o dwóch rzeczach, w egzekwowaniu porad, uzyskiwaniu potrzebnych informacji i pomocy instytucjonalnej, musi zająć postawę nieugiętą walcząc o swoje prawa, w przypadku dbania o siebie i nie zapominania o sobie, w jakiejś mierze musi stać się egoistą. Aby zapewnić sobie i podopiecznemu jak najpełniejszy komfort powinien wprowadzić i trzymać się konsekwentnie bardzo regularnego plany wytyczającego tryb życia choremu.
Materiał przygotowała i opracowała dr Małgorzata Musioł
PS. Kolejne otwarte spotkanie przy ul. Świętojerskiej 10A odbędzie się 7 czerwca i będzie poświęcone domom opieki - decyzji oddania bliskiej osoby do domu opieki i kryteriom związanym z wyborem takiego miejsca, najwłaściwszego i najodpowiedniejszego.