czwartek, 25 września 2014

"Powolny taniec z nieznajomym" - kolejna książka o alzheimerze

Codziennie, tylko w USA, 15 mln ludzi budzi się z przeświadczeniem, że ich wysiłki znowu pójdą na marne. Opiekunowie pacjentów z chorobą Alzheimera nie mogą liczyć na poprawę ani na słowa podziękowania. Dla nich powstała książka, która nie podniesie ich na duchu, lecz przynajmniej opowie światu o ich problemach.
Mąż Meryl Comer odszedł ponad dziesięć lat temu. Mimo wszystko ta była dziennikarka trwa u jego boku, opiekując się nim dzień i noc, bezsilnie patrząc, jak ukochany mężczyzna odpływa w niebyt choroby Alzheimera. Dzieje Comer, wyróżnionej kiedyś nagrodą Emmy za pracę w telewizji, która potem padła ofiarą choroby degeneracyjnej w stopniu nie mniejszym niż jej mąż, wydają się niesłychane, a przecież takie historie zdarzają się też innym. To dlatego powstała książka "Slow Dancing With a Stranger" ("Powolny taniec z nieznajomym").
W utworze, będącym równocześnie głosem w kampanii społecznej oraz płomiennym wyznaniem, Comer opisała gehennę, przez jaką przeszła u boku męża, niegdyś wybitnego badacza z National Institutes of Health, od chwili zdiagnozowania u niego przed 13 laty wczesnej postaci alzheimera. Autorka powierza czytelnikowi intymną, a przy tym odważną opowieść o tym, co oznacza poświęcić karierę dla dobra ukochanej osoby. Dziennikarka, zamieniona w opiekunkę, dzieli się uczuciem frustracji spowodowanym przez społeczeństwo nieświadome rozmiarów, jakie przyjęła epidemia alzheimera i nieprzygotowane na świadczenie pomocy opiekunom osób chorych. Ta książka jest historią miłosną bez happy endu, ponieważ finałem dla ludzi takich jak mąż Comer jest śmierć. "Slow Dancing With a Stranger" można też zinterpretować jako okrzyk bojowy skierowany do wszystkich opiekunów.
– Czy potraficie sobie wyobrazić, jak to jest budzić się każdego dnia ze świadomością, że co byście nie robili, nie możecie pomóc? – zapytała Comer w niedawno udzielnym wywiadzie. Mąż kobiety korzysta teraz z opieki hospicyjnej w domu. – Chciałam napisać książkę, która w szczery sposób opowiedziałaby o trudnościach, z jakimi muszą zmierzyć się bliscy chorego – ciągnęła żona. – Chciałam wstrząsnąć status quo.
Ponad pięć milionów Amerykanów cierpi na alzheimera i ta liczba wzrośnie w miarę starzenia się społeczeństwa. Mówimy o chorobie nieuleczalnej, postępującej, niszczącej stopniowo partie mózgu odpowiedzialne za pamięć i procesy poznawcze. Po tym jak demencja odbiera człowiekowi jego istotę – jego tożsamość – na koniec upomina się także o jego życie.
Comer jednak skupiła się raczej na skutkach choroby dla opiekunów – przeważnie są nimi kobiety – zwracając uwagę na fakt, że im również alzheimer niszczy życia. Amerykańskie Alzheimer’s Association podaje, że chorymi w USA zajmuje się teraz 15,5 mln ludzi, przy czym kobiety przeważają nad mężczyznami w stosunku 2:1. Kobiety częściej niż mężczyźni (11:5 proc.) całkowicie rezygnują z pracy zawodowej, by oddać się do wyłącznej dyspozycji chorych krewnych czy przyjaciół. – Porównałabym to do biernego palenia – mówi Comer. – Chorują przez to całe rodziny.
W wywiadach i w książce autorka opowiada o wiążących się z chorobą upokorzeniach i stygmatyzacji, o kłopotliwej bliskości, z jaką wiąże się opieka nad współmałżonkiem przyjmującym rolę zależnego dziecka, o przerażeniu, jakie ogarnia opiekuna, gdy chory atakuje go z lęku bądź zmieszania, gotów brutalnie potraktować najbliższe mu osoby. Otwarcie mówi o chorobliwej czujności, jakiej nabrała, martwiąc się o bezpieczeństwo męża, ale także i swoje własne. O czujności, która z czasem zaczęła powodować u niej symptomy stresu pourazowego.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz