Chory, który nie mówi, ale z psem rozmawia (krótki film)

Bezpłatny poradnik o profilaktyce choroby Alzheimera

Tutaj znajdziecie Państwo bezpłatny poradnik o profilaktyce choroby Alzheimera:
http://www.nia.nih.gov/sites/default/files/preventing_alzheimers_disease_0.pdf
Więcej informacji na ten temat: Alzheimer's & Dementia Weekly: FREE BOOK: Preventing Alzheimer’s Disease: What Do...: FREE 28-PAGE BOOK Get this 28-page booklet with the latest U.S. NIA research on preventing Alzheimer's dementia. It includes tips from...

Świetny film z Teepą Snow

Będzie 14 postulatów na spotkaniu okrągłego stołu

14 postulatów chcą przedstawić podczas spotkania okrągłego stołu w sprawie niepełnosprawnych, które odbędzie się 30 kwietnia w MPiPS, rodzice opiekujący się niepełnosprawnymi dziećmi. Jednym z nich będzie postulat zwaloryzowania zasiłku pielęgnacyjnego.

- Zasiłek obecnie wynosi 153 zł miesięcznie i jego wysokość nie była zmieniana od ośmiu lat - powiedziała w środę (23 kwietnia) podczas konferencji prasowej w Sejmie Maja Szulc, mama niepełnosprawnego 15-letniego Martina.

Rodzice, którzy kilkanaście dni temu zawiesili swój protest, który przez 3 tygodnie odbywał się na sejmowym korytarzu, podkreślili, że nie zamierzają już okupować Sejmu. Choć nie są jeszcze w pełni usatysfakcjonowani przyjmowanymi przez parlament rozwiązaniami, to cieszy ich propozycja rozmów ze strony ministra pracy i polityki społecznej Władysława Kosiniaka-Kamysza.

- Okrągły stół to nie spotkanie towarzyskie. Okrągły stół uważamy za rozszerzenie negocjacji pomiędzy premierem, przedstawicielami jego rządu a komitetem protestacyjnym, który zawiązał się podczas okupacji Sejmu - zaznaczyła Szulc. - Mamy nadzieję, że nie będą to rozmowy polityczne, tylko merytoryczne - dodała.

Rodzice zapowiedzieli, że wezmą udział w środowym posiedzeniu komisji polityki społecznej i rodziny, która zaopiniuje poprawki Senatu do ustawy podwyższającej świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców niepełnosprawnych dzieci; będą też w Sejmie podczas głosowań.

Protestujący rodzice dzieci niepełnosprawnych wywalczyli podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego, które otrzymują jako jedyna grupa; od maja wzrośnie ono do 1000 zł, od 2015 r. do 1200 zł, a od 2016 r. do 1300 zł - czyli do wartości prognozowanej na 2016 r. płacy minimalnej netto.

Inna ustawa - przywracająca wsparcie dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych przeszła bez senackich poprawek i czeka na podpis prezydenta. Na jej podstawie opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych otrzymają 520 zł zasiłku. Ustawa powstała po tym, gdy Trybunał Konstytucyjny zakwestionował część zapisów obowiązującej od zeszłego roku nowelizacji, która odebrała im prawo do świadczenia pielęgnacyjnego.

Ustawa nie przywraca jednak prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, ale wprowadza nowy rodzaj zasiłku przeznaczonego specjalnie dla tej grupy. Z tego powodu opiekunowie nie przerwali swego protestu przed Sejmem, bo uważają, że ustawa nie realizuje wyroku TK.

Zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł miesięcznie przysługuje: niepełnosprawnym dzieciom; osobom niepełnosprawnym w wieku powyżej 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności; osobom powyżej 16. roku życia o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała do ukończenia 21 lat; zasiłek przysługuje także osobom, które ukończyły 75 lat.

Cały materiał: http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Rodzice-dzieci-niepelnosprawnych-z-14-postulatami-na-okragly-stol,140426,14.html

Zestaw muzyki klasycznej zalecanej dla chorych na alzheimera

Na stronie http://alzheimersmusicconnect.com/downloads.php#alzheimers
znalazłem taki, sugerowany dla chorych na alzheimera, zestaw muzyczny:
Bela Bartok . Roumanian Folk Dances. Dance with Sticks, Hornpipe Dance, Quick Dance, Roumanian Polka, Stamping Dance and Waistband Dance; Ludwig van Beethoven . Für Elise, WoO.59 and Johannes Brahms . Waltz in A-flat Major, Op.39, No.15. Frederic Chopin . Valse in D-flat Major, Op.64, No.1, Minute Waltz; Cesar Cui . Waltz, Op.31/II; Reinhold Gliere . Romance and Franz Joseph Haydn . Menuetto from Sonata in A Major, H.XVI:26. Johann Sebastian Bach . Menuet I and II from Partita No.1 in B-flat Major, BWV 825; Jean-Baptiste Lully . Courante in E minor; Wolfgang A. Mozart . Rondo alla Turca from Sonata in A Major, K.311 and Erik Satie . Gymnopedie No.3. Franz Schubert . Waltz in D-flat Major, Op.9a, No.14; Waltz in A Major, Op.9a, No.16; Waltz in B Major, Op.9b, No.4; Waltz in B Major, Op.18a, No.2 and Trio from Waltz in B-flat Major, Op.127, No.5 and Robert Schumann . Arabeske, Op.18, Papillons, Op.2; Dmitri Shostakovich . Three Fantastic Dances, Op.1 and Charles Stier . Waltz in B-flat Major.  

"Tirli - tirli czyli ja, Zosia i Alzheimer" (odc. 29)

Tekst pochodzi ze strony: https://www.facebook.com/pages/Munus-kreatywni-opiekunowie/246620932166771 i jest publikowany za zgodą autorki.

Lubię fotografować ludzi, ludzkie twarze, sylwetki. Zbieram zdjęcia portretowe sprzed stu lat. Domyślam się historii osób uwiecznionych na tych zdjęciach. Fotografia mojego brata w srebrnej ramce stoi na kredensie. W kwietniu, w rocznicę śmierci wspominamy go z Zosią intensywniej. Oglądamy zdjęcia. Opowiadam mamie ciągle od nowa wszystkie zabawne historie z dzieciństwa. Przypominam jej o mazurskich wakacjach, o naszych domowych zwierzętach. Mówię o tym, że Andrzej miał radosny uśmiech, świetnie znał się na muzyce i uwielbiał łowić ryby. Zasługą mojej pamięci jest to, że wybieram z niej tylko jasne, radosne wspomnienia. To są dobre godziny. A potem Zosia klepie mnie po ręce i wracamy do naszego teraz. Realizujemy wielkanocne plany. Cieszymy się słońcem i zielenią. Zosię interesują kolorowe pisanki, w pudełku ma nietłukące, plastikowe. Przekłada i układa, głaszcze i dziwi się kolorom. Mówi bardzo mało, a raczej mówi mało do mnie. Mama od jakiegoś czasu zawzięcie monologuje. Szczególnie rano i wieczorem. To długie perswazyjne dyskusje z nie wiadomo z kim. Wszystkie w jakimś dziwnym metajęzyku. Wzmocnione mimiką i gestami. Czasami się przysłuchuję, próbuję dociec do kogo i do czego przekonuje. Nigdy tego nie odkryję. To Zosina tajemnica. Jej i kapitana.
Wielkanoc to intensywne święta. Krótkie i skondensowane. Przepełnione treścią. Smutne i radosne. Pełne nadziei. Lubię w Wielkanoc towarzyszyć mamie w tym jej alzheimerowskim zmyśleniu. Od dłuższego czasu to spokojne trwanie, pozwala nabrać dystansu do choroby. Mama ma przed sobą i obok siebie swoje drugie spokojne dzieciństwo. Czuje się bezpieczna i kochana. Najważniejsza. To daje mi poczucie celu i sensu.
Zosia uśmiecha się często. Podnosi oczy i patrzy na mnie z uśmiechem. To ważniejsze niż słowa. Dziś Wielka Sobota. Zosia monologuje i nagle mówi: „Cisza! Mam!”, i trzyma pisankę w niebieskie kropki. Mama znalazła słoneczną stronę świąt.

"Tirli - tirli czyli ja, Zosia i Alzheimer" (odc. 28)

Tekst pochodzi ze strony: https://www.facebook.com/pages/Munus-kreatywni-opiekunowie/246620932166771 i jest publikowany za zgodą autorki.

Wiosna nie jest oczywista. Najbardziej lubię ją za jej niejednoznaczność, za zmiany i barwy. Tegoroczna wiosna ma dla mnie kolor błękitny, tak jak mój gips. Syntetyczny. Na prawej ręce, z powodu zapalenia ścięgna. To jest moje ograniczenie. Cichutkie memento. Albo raczej znak stop. Zosia ma dziesiątki takich ograniczeń. Żyje z nimi. Budzi się rano nie pamiętając o nich, ale one towarzyszą i określają jej życie. Na pewno wiem, że Zosia nie czuje zapachów. Aromatów wiosny. Woni świeżego chleba. Nie poznaje…nie potrafi…nie rozumie. Zosia czuje…przeczuwa…domyśla się. Słyszy muzykę i słucha muzyki. Potrzebne są jej moje słowa, najbardziej potoczne i codzienne: „a teraz”, „już jesteśmy po”, „jeszcze raz”. Zosia oddala ból. Jest gdzieś tam daleko. Nie potrafi opowiedzieć co ją boli, nie rozumie, że powinna. Byłoby mi łatwiej. Moja mama widzi fragmenty rzeczywistości. Wybiórczo traktuje obraz świata. Uśmiecha się nieoczekiwanie do różnych jego części. To taka moja wyliczanka: ona czuje, ona dotyka, ona patrzy, ona słucha...Rozmyślania o jej zmysłach.
- Zosiu, idziemy na balkon.
Na balkonie, kiedyś dla dzieci a dzisiaj dla Zosi mam w dużych wiklinowych koszach, pobudzającą roślinną kompozycję. Kwitną tulipany. Zosia trochę patrzy, ale raczej nie. Opowiadam, pokazuję mamie czerwony tulipan.
- A to jaki kolor?
- Taki. - mówi Zosia.
A na to wszystko świeci słońce, niebo jest niebieskie. Czujemy się dobrze ze sobą. Odpoczywamy. Patrząc w słońce, mrużymy oczy i nie widzimy kapitana na horyzoncie. Wiosną wszystko jest łatwiejsze.

Rynek leków: Novartis i Glaxo łączą siły - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

Pamiętacie Państwo słynną aferę z firmą Constar, która myła przeterminowane wędliny i mięso, by je sprzedać? Po wyroku marka Constar była tak skompromitowana, że ludzie nie chcieli już kupować jej produktów. Dlatego Constar kupił markę Wawel i pod tym szyldem sprzedaje swoje produkty. Co ta sprawa ma do rynku leków? Otóż firma GlaxoSmithKline właśnie płaci słone odszkodowania za korumpowanie lekarzy, którzy przepisywali chorym na alzheimera środki, które nie miały działania leczniczego (głośna sprawa w USA). W Polsce Glaxo też korumpowało lekarzy:
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2014/04/dzis-materia-bbc-o-korupcji-polskich.html

Nic dziwnego, że Glaxo chce teraz ukryć się pod innym szyldem (Novartis to jeden z liderów sprzedaży środków na alzheimera). Pamiętajmy o tym, mimo że w poniższej informacji nie ma słowa o chorobach otępiennych.

Producenci leków GlaxoSmithKline i Novartis zdecydowali się na wiązaną sprzedaż swoich jednostek. Firmy zamierzają także połączyć swoje działy zajmujące się lekami bez recepty w spółkę joint venture.
Jak podaje "Gazeta Wyborcza", Novartis nabędzie od GlaxoSmithKline jednostkę zajmującą się lekami na raka za kwotę 16 mld dol. i sprzeda tej firmie dział zajmujący się szczepionkami (bez jednostki
odpowiedzialnej za szczepionki przeciw grypie) za 7,1 mld dol. Dla Glaxo transakcja oznacza znaczne zwiększenie udziału w rynku szczepionek...
... Nastąpi także połączenie działów Novartis i GlaxoSmithKline zajmujących się lekami bez recepty (OTC). Nowa spółka joint venture ma zwiększyć przychody do 6,5 mld funtów rocznie.
Cały artykuł: Rynek leków: Novartis i Glaxo łączą siły - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

30 kwietnia okrągły stół ws. niepełnosprawnych

Jak władza chce odbyć spotkanie, a nie naprawdę się spotkać, to wymyśli termin w środku wakacji lub tuż przed długim,  majowym weekendem.



Jak podało Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, 30 kwietnia
odbędzie się "okrągły stół" ws. osób niepełnosprawnych. Ma być okazją do
dyskusji nt. systemu wsparcia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.

"Dotrzymujemy słowa. Parlament już przyjął ustawę przywracającą wsparcie
finansowe dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych. W tym
tygodniu Sejm powinien uchwalić podwyżkę świadczeń dla rodziców
niepełnosprawnych dzieci. Tuż po tym, 30 kwietnia, spotkamy się z
przedstawicielami środowisk osób niepełnosprawnych przy okrągłym stole" -
zapowiedział minister Władysław Kosiniak-Kamysz, cytowany w komunikacie
przesłanym we wtorek (22 kwietnia) przez MPiPS.
Spotkanie pod
hasłem "Jak wspierać osoby niepełnosprawne?" odbędzie się w środę, 30
kwietnia w siedzibie resortu pracy, o godz. 10.
Do udziału
zostali zaproszeni przedstawiciele wszystkich zainteresowanych
środowisk, m.in. osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, ekspertów
zajmujących się tą problematyką, organizacji pozarządowych, rządu,
samorządów oraz parlamentu.

Pełna informacja: MPiPS: 30 kwietnia okrągły stół ws. niepełnosprawnych - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

Szpital nie pomoże chorej na alzheimera

Chora na alzheimera pani Anna wyszła ze szpitala i w szlafroku błąkała się po okolicy. W szpitalu nikt nie zauważył, że kobieta wychodzi. Do jej doglądania mąż zatrudnił dodatkowych ludzi, bo od pielęgniarki usłyszał, że żony powinien pilnować sam.

71-letni pan Adam z Wrocławia na co dzień opiekuje się żoną sam: pani Anna jest niemal całkowicie samodzielna, ma jednak problemy z pamięcią.

Wyszła ze szpitala, nikt nie zauważył

Kiedy w ubiegłą środę z powodu skoków poziomu cukru trafiła do wrocławskiego szpitala przy ul. Koszarowej, mężczyzna nadal starał się być przy niej praktycznie przez cały dzień. W czwartek około godz. 17 pojechał jednak na chwilę do domu.
- Wróciłem po mniej więcej godzinie. Żony nie ma. Pytam pielęgniarek, a one mówią: "My też jej szukamy". Bardzo się przestraszyłem - opowiada pan Adam.
Kobieta odnalazła się po półgodzinie od momentu, w którym zauważono jej zaginięcie. Błąkała się po ulicy Czajkowskiego - kilkaset metrów od szpitala. Dwóm kobietom, które zwróciły na nią uwagę, powiedziała, że szuka męża.
- To te panie zawiozły żonę z powrotem do szpitala. Z tego wszystkiego nie wziąłem od nich nawet numeru telefonu, a bardzo chciałbym im jeszcze raz, na spokojnie, podziękować. Mówiły, że też mają w rodzinie osobę chorą na alzheimera. Być może dlatego zareagowały. Myślę, że nie były jedynymi osobami, które widziały błąkającą się w szlafroku przy takiej pogodzie - mówi pan Adam.

Szpital nie czuje się winny

Dodaje, że choć historia zakończyła się szczęśliwie, ma ogromny żal do szpitala. Wieczorem poszedł porozmawiać z lekarką dyżurną i pielęgniarkami. Nie usłyszał przeprosin. - Lekarka dyżurna nawet nie poszła żony obejrzeć, zbadać. Na wieczornym obchodzie przyłożyła tylko słuchawkę.
Od pielęgniarki pan Adam dowiedział się, że to on odpowiada za żonę i to on powinien jej pilnować.
Urszula Małecka, rzeczniczka szpitala przy ul. Koszarowej, wyjaśnia, że - zgodnie z regulaminem - pacjent nie może opuszczać oddziału bez zezwolenia. - Jednak w ciągu dnia oddziały dla dorosłych i szpital są otwarte. Pacjenci mają prawo wyjść na spacer do parku, bufetu czy do kiosku, który znajduje się poza szpitalem. Nikt ich nie zatrzymuje, bowiem personel mógłby być posądzony o stosowanie przymusu bezpośredniego - mówi rzeczniczka.
Dodaje, że dotyczy to wszystkich osób dorosłych, które nie są osobami ubezwłasnowolnionymi, mają prawo do swobodnego poruszania się. A tak właśnie było w przypadku pani Anny.
- Pielęgniarki nie mają możliwości dopilnować każdego pacjenta. W przypadku pacjentów w zaawansowanym stadium choroby Alzheimera personel ma ułatwione zadania, ponieważ są to zwykle osoby leżące, nieporuszające się o własnych siłach - zauważa rzeczniczka.

400 zł za noc opieki

Po rozmowie z lekarzem pan Adam zorientował się, że nawet w ciągu nocy nie może być spokojny o żonę. Zaproponowano mu, by nocował w szpitalu. Wystraszony mężczyzna wynajął pielęgniarkę z agencji pielęgniarek, której zapłacił 400 złotych za 10 godzin nocnego czuwania przy łóżku żony.
Za kolejną noc takiej opieki zapłacił 300 złotych, a za czuwanie w ciągu dnia - 150 zł. - W piątek w portfelu miałem ponad tysiąc złotych, w poniedziałek portfel był już pusty. Na szczęście żonę po weekendzie wypisano ze szpitala, jest już ze mną w domu - cieszy się mężczyzna.

Rzecznik praw pacjenta zbada sprawę

O zdarzeniu powiadomiliśmy rzecznika praw pacjenta Krystynę Barbarę Kozłowską, która wszczęła postępowanie wyjaśniające. - Pacjentka cierpi na chorobę Alzheimera, co powinno uczulić personel medyczny na ewentualne trudne do przewidzenia zachowania - uważa pani minister.
Dodaje, że każdy szpital, zapewniając bezpieczeństwo hospitalizacji, powinien brać pod uwagę indywidualną sytuację zdrowotną pacjenta.
Z żądaniem wyjaśnień zwrócił się do szpitala także dolnośląski urząd marszałkowski. Jarosław Maroszek, dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej, stwierdza, że z otrzymanych wyjaśnień wynika, że szpital zapewnia pacjentowi opiekę na oddziale, na którym przebywa pacjent (poza oddziałem już nie). A pacjent w każdej chwili ma prawo oddział opuścić.
Cały artykuł: http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114871,15814593,Chorej_na_alzheimera_zony_pilnuj_sam__Szpital_nie.html

Nowość w księgarniach: ''Motyl'' - powieść o chorobie Alzheimera - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

 Jak się czuje osoba cierpiąca na chorobę
Alzheimera, co myśli i jak zmienia się jej osobowość? Powieść "Motyl"
pokazuje rozwój tego schorzenia z punktu widzenia osoby chorej.

Książka, która jest debiutem powieściowym Lisy Genovy, przez 40 tygodni
była na liście bestsellerów dziennika ''New York Times''. Autorka jest
doktorem medycyny specjalizującym się w neurobiologii.

Książka nie zagłębia się w szczegóły medyczne, skupia się przede
wszystkim na przeżyciach chorego i jego najbliższych. Pokazuje jak
próbują oni sobie radzić z chorobą, na którą nie ma leku. Można jedynie
nieco opóźnić jej objawy.

- Czuję ogromną satysfakcję wiedząc, że
książka dała czytelnikom nową wrażliwość i świadomość rzeczywistości, w
jakiej żyją osoby z Alzheimerem - stwierdziła w jednym z wywiadów
autorka Lisa Genova.

Więcej: Nowość w księgarniach: ''Motyl'' - powieść o chorobie Alzheimera - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

"Fragment nieistniejącego świata" - spektakt o chorobie Alzheimera i nie tylko

Twórców przedstawienia interesują również psychiczne konsekwencje choroby Alzheimera. „Nie chcę urazić cierpiących na tę chorobę, ale w trakcie pracy nad tym spektaklem zauważyliśmy, że alzheimer jest bardzo teatralną chorobą. Chory zmienia czasy, w naturalny sposób cofa się do lat wcześniejszych. Mówi różnymi głosami, z rożnych pozycji. Staramy się oddać to językiem sztuki. Teatr daje możliwość wniknięcia w tę psychikę. Chcemy od środka pokazać przeżycia chorego" - mówił Jacek Bała, reżyser spektaklu "Fragment nieistniejącego świata".
Cała recenzja: http://www.rp.pl/artykul/1100539-Spektakl-o-znaczeniu-slowa--lekac-sie-.html

Fantastyczny komentarz w sprawie niepełnosprawności

Na jednym z bardziej popularnych blogów - haloziemia ukazał się tekst "Niebo, czyli patrz szerzej"
http://haloziemia.pl/niebo-czyli-patrz-szerzej/
Oczywiście zachęcam do przeczytania tego wpisu, choć ciekawszy i lepszy od niego jest zamieszczony pod nim komentrz, który pozwalam sobie zacytować w całości:
Luźno nawiążę do sytuacji odrzucenia o której napisałeś. Nie wszędzie jest tak źle jak piszesz Konradzie. Wychodząc na spacer z moja pięcioletnią córką o umyśle rocznego dziecka, wiem że czekają nas same przyjemne rzeczy.
Wiem że spotkamy sympatycznych, otwartych ludzi z którymi kontakt nawiążemy na pewno, bo Ania jest bardziej śmiała ode mnie. Lubi twarze, więc je ogląda z uśmiechem, czasem z bardzo bliska. Wiem że wywołamy uśmiechy na tych twarzach, zwłaszcza u osób na wózkach którym Ania wiedziona jakimś instynktem poświeca szczególną uwagę. Pójdziemy porozrzucać frytki w McDonaldzie i nikt nam nie zwróci uwagi, nikt nie zwróci na nas uwagi w ogóle. Jeśli mam zajęte ręce również synem, jedzenie przyniesie nam chłopak z Zespołem Downa a posprząta po nas starsza kobieta z wyraźnie zdeformowaną jakąś przypadłością twarzą. Na pewno coś zrzucimy w aptece, spadnie parę książek w księgarni. Zajedziemy komuś drogę, zablokujemy przejście, wstrzymamy kolejkę w markecie gdy córka mi niespodziewanie ucieknie. I nikt się nie skrzywi, nie mruknie, nie okaże niezadowolenia.
Wiem że dzięki niepełnosprawności Ani dojdzie do interakcji z innymi, na które sam bym się nie zdobył, przelotnych i może nieistotnych, ale zostawiających miły osad na duszy który kojarzy się z przyjemnością, bezpieczeństwem i zaufaniem. Pozdrawiamy serdecznie z Irlandii. (marcin)

Ciekawy reportaż w "Dużym Formacie"

Co prawda o pacjentach onkologicznych, ale warto przeczytać:
nie można zaczynać żałoby jeszcze przed śmiercią, człowiek chory to nie jest trup. Bije mu serce? Bije. To niech mu bije do różnych spraw, do małych i dużych. Położycie waszych bliskich do łóżka, wepchniecie im różaniec do ręki, to umrą. Chcą się upić raz jeszcze? Niech się upiją. Kac na drugi dzień ich nie zabije. Zresztą czym jest kac w porównaniu z rakiem? I jeszcze mówi o hospicjum. Że tam chorzy żyją. Mogą się napić piwa. Tak, mają piwo w lodówce. Mrozi się na wszelki wypadek. Czyli na okoliczność taką, gdyby komuś zachciało się piwa - pielęgniarka przyniesie. Zapalić też można. Czemu nie? Od jednego papierosa ten, kto ma raka, umrze szybciej? Bzdura jakaś. Kosmetyczkę mają w hospicjum, która zrobi makijaż, bo niby co? Kobiecie z nowotworem nie wypada być wyszminkowaną? W karcioszki można zagrać w hospicjum. Przed komputerem posiedzieć i gołe baby pooglądać.

A w domu nic nie wolno. Nie wypada.
http://wyborcza.pl/duzyformat/1,137861,15813041,Helena_kupuje_halke.html

Mechanizmy i sekrety choroby Alzheimera (film 3D)

Alzheimer's & Dementia Weekly: 3D Models Explain Alzheimer's Progression: VIDEO Watch this amazing scientific film on Alzheimer's. It uses 3D modeling to explain the inner brain mechanisms that trigger the sy...

"List pożegnalny" Gabriela Garcii Marqueza

Kiedy Gabriel Garcia Marquez, wybitny pisarz kolumbijski, autor m.in. słynnej powieści „Sto lat samotności ", laureat Nagrody Nobla z 1982 roku, dowiedział się, że jest chory na raka limfatycznego (potem pisanie uniemożliwiła mu postępująca demencja) wycofał się z życia publicznego i do swoich przyjaciół rozesłał pożegnalny list:
 
"Jeśliby Bóg zapomniał przez chwilę, że jestem marionetką i podarował mi odrobinę życia, wykorzystałbym ten czas najlepiej jak potrafię. Prawdopodobnie nie powiedziałbym wszystkiego, o czym myślę, ale na pewno przemyślałbym wszystko, co powiedziałem. Oceniałbym rzeczy nie ze względu na ich wartość, ale na ich znaczenie. Spałbym mało, śniłbym więcej, wiem, że w każdej minucie z zamkniętymi oczami tracimy 60 sekund światła. Szedłbym, kiedy inni się zatrzymują, budziłbym się, kiedy inni śpią.

Gdyby Bóg podarował mi odrobinę życia, ubrałbym się prosto, rzuciłbym się ku słońcu, odkrywając nie tylko me ciało, ale moją duszę. Przekonywałbym ludzi, jak bardzo są w błędzie myśląc, że nie warto się zakochać na starość. Nie wiedzą bowiem, że starzeją się właśnie dlatego, iż unikają miłości! Dziecku przyprawiłbym skrzydła, ale zabrałbym mu je, gdy tylko nauczy się latać samodzielnie. Osobom w podeszłym wieku powiedziałbym, że śmierć nie przychodzi wraz ze starością lecz z zapomnieniem (opuszczeniem). Tylu rzeczy nauczyłem się od was, ludzi… Nauczyłem się, że wszyscy chcą żyć na wierzchołku góry, zapominając, że prawdziwe szczęście kryje się w samym sposobie wspinania się na górę. Nauczyłem się, że kiedy nowo narodzone dziecko chwyta swoją maleńką dłonią, po raz pierwszy, palec swego ojca, trzyma się go już zawsze.

Nauczyłem się, że człowiek ma prawo patrzeć na drugiego z góry tylko wówczas, kiedy chce mu pomóc, aby się podniósł. Jest tyle rzeczy, których mogłem się od was nauczyć, ale w rzeczywistości na niewiele się one przydadzą, gdyż, kiedy mnie włożą do trumny, nie będę już żył. Mów zawsze, co czujesz, i czyń, co myślisz. Gdybym wiedział, że dzisiaj po raz ostatni zobaczę cię śpiącego, objąłbym cię mocno i modliłbym się do Pana, by pozwolił mi być twoim aniołem stróżem. Gdybym wiedział, że są to ostatnie minuty, kiedy cię widzę, powiedziałbym „kocham cię”, a nie zakładałbym głupio, że przecież o tym wiesz. Zawsze jest jakieś jutro i życie daje nam możliwość zrobienia dobrego uczynku, ale jeśli się mylę, i dzisiaj jest wszystkim, co mi pozostaje, chciałbym ci powiedzieć jak bardzo cię kocham i że nigdy cię nie zapomnę.

Jutro nie jest zagwarantowane nikomu, ani młodemu, ani staremu. Być może, że dzisiaj patrzysz po raz ostatni na tych, których kochasz. Dlatego nie zwlekaj, uczyń to dzisiaj, bo jeśli się okaże, że nie doczekasz jutra, będziesz żałował dnia, w którym zabrakło ci czasu na jeden uśmiech, na jeden pocałunek, że byłeś zbyt zajęty, by przekazać im ostatnie życzenie. Bądź zawsze blisko tych, których kochasz, mów im głośno, jak bardzo ich potrzebujesz, jak ich kochasz i bądź dla nich dobry, miej czas, aby im powiedzieć „jak mi przykro”, „przepraszam”, „proszę”, „dziękuję” i wszystkie inne słowa miłości, jakie tylko znasz.

 Nikt cię nie będzie pamiętał za twoje myśli sekretne. Proś więc Pana o siłę i mądrość, abyś mógł je wyrazić. Okaż swym przyjaciołom i bliskim, jak bardzo są ci potrzebni.

Prześlij te słowa komu zechcesz. Jeśli nie zrobisz tego dzisiaj, jutro będzie takie samo jak wczoraj. I jeśli tego nie zrobisz nigdy, nic się nie stanie. Teraz jest czas."

ćwiczenia pamięci - propozycja na święta

Pewna chora - tak piszą do mnie także chorzy, a nie tylko opiekunowie - poprosiła mnie o propozycje ćwiczeń, które pomogłyby jej w zachowaniu w dobrej kondycji funkcji poznawczych. Zrobiłem więc przedświąteczne porządki. Oto ich rezultat (sam nie wiedziałem, że tych ćwiczeń jest aż tyle):
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/06/propozycja-na-weekend-proste-cwiczenia.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/jeszcze-jedno-cwiczenie-pamieci.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/cwiczenia-pamieci-i-funkcji-poznawczych.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/cwiczenia-pamieci-propozycja-na-weekend.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/cwiczenia-pamieci-i-finkcji-poznawczych.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/cwiczenia-pamieci-i-funkcji-poznawczych_27.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/cwiczenia-pamieci-i-funkcji-poznawczych_3692.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/07/cwiczenia-pamieci-i-funkcji-poznawczych_6588.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/08/cwiczenia-pamieci-i-inteligencji.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/10/cwiczenia-funkcji-poznawczych.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2013/11/cwiczenia-pamieci-rozwiazanie-na.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2014/01/cwiczenia-pamieci-i-koncentracji.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2014/01/trening-pamieci-krotkotrwaej.html
http://przystanekalzheimer.blogspot.com/2014/02/cwiczenia-pamieci-dla-chorych-na.html
Korzystając z okazji życzę Wszystkim Wesołego Alleluja!
Piotr Czostkiewicz
administrator blogu
lider i pomysłodawca
"Przystanku Alzheimer" 

Jerzy Pilch o życiu z chorobą Parkinsona - ciekawy wywiad

Jak najmniej słowa „parkinson”. Nie chodzi o to, żeby nie mówić o chorobie – tu jestem właściwie gotów, ale nazwa własna „parkinson” brzmi złowrogo – o chorobie, piciu i pisaniu opowiada Jerzy Pilch.

Jerzy Pilch: Jak się czujesz?
Newsweek: Co to za pytanie?
Jerzy Pilch: Brzmisz trochę matowo.
Newsweek: Daję radę, dziękuję. Dlaczego tak cię denerwuje, kiedy ludzie pytają, jak się czujesz?
Jerzy Pilch: To chyba wyjaśniłem w „Drugim dzienniku”.
Newsweek: Piszesz, że się źle czujesz, a później się dziwisz, że ludzie się martwią.
Jerzy Pilch: To, że piszę, iż się źle czuję, nie znaczy, że każdy ma prawo mnie pytać, jak się czuję. Nie lubię tego, bo mnie to w jakiś sposób stygmatyzuje. Co innego, jak ja sam siebie stygmatyzuję, a co innego, jak pytaniem, „jak się czujesz?”, czyli sugestią, że się źle czuję, czyli sugestią choroby, stygmatyzuje się mnie. Po drugie, mnie się najlepiej rozmawia z kimś, kto w ogóle nie porusza tego tematu. Takim człowiekiem jest mój przyjaciel Janusz Olejniczak, pianista, z którym nie zamieniłem ani słowa na temat choroby. To jest dżentelmen w każdym calu. Jest tak mistrzowski, że od pewnego momentu zacząłem się zastanawiać, czy on wie, a wręcz mam ochotę mu wygarnąć: „Dlaczego nie pytasz, jak się czuję? Zdajesz sobie sprawę, że ja chory jestem?”. Sycąc się jego doskonałą reakcją, zarazem pragnę ją nonsensownie zburzyć. Wysunąć znowu na plan pierwszy siebie i kroczyć ze sztandarem choroby.

Newsweek: Co cię cieszy?
Jerzy Pilch: Cieszy mnie słowo „jeszcze”. To znaczy jeszcze łażę, jeszcze czytam książki, jeszcze próbuję pisać, jeszcze oglądam piłkę nożną. Słowo „jeszcze” daje nadzieję.
Newsweek: Brzmi umiarkowanie optymistycznie.
Jerzy Pilch: To jest pierwsze słowo hymnu narodowego, dobrze by było pamiętać, a nie przypierdalać się do mnie, co się odezwę. „Jeszcze Polska...”, no.
Newsweek: Budzisz się rano i cieszysz się, że...
Jerzy Pilch: Budzić się rano i się cieszyć? No nie, no. Bohatera opowiadania jednego z wielkich braci Rosjan znajdują rano zastrzelonego, w jednym bucie. Zostawił kartkę: „Znudziło się wzuwać i zezuwać”. Ja takiego problemu jeszcze nie mam.

Newsweek: Żeby znudziło się wzuwanie i zezuwanie?
Jerzy Pilch: Znudziło się, ale nie do tego stopnia. U mnie to teraz trwa przesadnie długo. Zanim włożę skarpetę, siedząc tu rano w fotelu, zanim się ubiorę, to mogę się z powrotem kłaść, bo jestem tak zmordowany jak po ciężkiej dniówce. I to jest bardzo zabawne.
Newsweek: Nie chichoczesz.
Jerzy Pilch: Moment jest dziwny. Poruszam się trochę na oślep. Zaczynam rozumieć, przepraszam za wyrażenie, cudowność świata. Kompletną niepowtarzalność i jedyność życia raz danego. Dawniej gdyby Cracovia przegrała z Legią, byłbym chory przez tydzień. A wczoraj myślę: przegrali, ale grali nieźle. Z drugiej strony, pojawiło się nowe zjawisko, czyli złe samopoczucie, że tak nazwiemy chorobę, i to mi trochę komplikuje ten zachwyt.

Newsweek: W dzienniku piszesz o klawiaturze zajmującej całe biurko, której możesz potrzebować. Nie masz jej jeszcze.
Jerzy Pilch: Nie mam, bo ja bez problemu trafię w klawisz. Problemem jest często wielokrotne uderzenie.
Newsweek: Powtarzasz literki.
Jerzy Pilch: To jest znacznie większy problem niż trafienie.
Newsweek: Jak się dowiedziałeś o chorobie?
Jerzy Pilch: Poszedłem do lekarza z nadzieją, że da jakieś środki uspokajające. Każdemu się ręce trzęsą w stresie, a mnie się trzęsły od głębokiego dzieciństwa, już jak pisałem kredą na tablicy „Piiich”. Podstawową moją chorobą jest drżenie samoistne, czyli choroba, o której nie wiadomo, skąd się wzięła, nieuleczalna, dokuczliwa. Ten dygot wzmagał się i cofał. Teraz jakby trochę wzrastał, trochę malał, mocno wzrastał, trochę malał, nie wycofywał się wcale. Zrobił się uciążliwy.
Newsweek: Jak uciążliwy?
Jerzy Pilch: Pisanie stało się coraz trudniejsze. Prędzej czy później buty sobie zawiążesz, koszulę sobie zapniesz, przynajmniej na tym etapie. Natomiast ja uwielbiałem nie tylko pisanie, lecz także całą galanterię papierniczą – fenomenalne liniowane zeszyty, cudowne notesiki, moleskiny. Przecież ja tego mam z pół tony w domu. Kolekcja wiecznych piór: dwa Mont Blanc, ze cztery pelikany, ze dwa pióra, które dostałem jako nagrody czy nominacje. Morze atramentu. I to zostało mi zabrane.
Newsweek: Dawno?
Jerzy Pilch: Z sześć lat już chodzę do tego lekarza. Wszedłem w parkinsonizm nietypowo, bo nie ze zdrowia, ale z alkoholizmu. Jeden dygot przeszedł w drugi. Mnie się ciągle wydaje, że ja mam bardziej powikłanie poalkoholowe niż parkinsona. Cysterny wypitego alkoholu pewnie nie pomogły. To lekarze twierdzą, że nie ma stwierdzonego przypadku, że na parkinsona zapada alkoholik z powodu alkoholizmu. Wręcz parę lat temu leczyli jeszcze parkinsona alkoholem właśnie. Za późno zachorowałem.
Newsweek: Czy parkinson...
Jerzy Pilch: Jak najmniej słowa „parkinson”. Lepiej: „choroba”, „dolegliwość”, „przypadłość”, „złe samopoczucie” – wtedy w szyderczym cudzysłowie. Nie chodzi o to, żeby nie mówić o chorobie – tu jestem właściwie gotów, ale nazwa własna „parkinson” brzmi złowrogo.
Newsweek: Takie czarowanie.
Jerzy Pilch: Dziecinada.
Newsweek: To próbujesz robić w dziennikach.
Jerzy Pilch: No tak, zagadać. Jak jesteś dobrym literatem, to wyzdrowiejesz, a jak jesteś słaby, to nie wyzdrowiejesz. Siła słowa. Na początku było słowo. Tylko te diagnozy się potwierdzają. Baba widzi twoją głowę na ekranie i dyktuje, że zmiany w takim obszarze mózgu są typowe u 70 proc. parkinsoników. To jest duże prawdopodobieństwo, ale zostaje 30 proc. Oczywiście jest tu typowo ludzka nadzieja, że przejdzie, albo że Pan Bóg to zabierze. Bez tego niepodobna żyć. Bez tego niepodobna w ogóle chorować.
Newsweek: To Bóg ma cię wyciągnąć z choroby?
Jerzy Pilch: Nawet umysł skrajnie eliminujący Pana Boga nie eliminuje cudownych przypadków, zawsze coś wchodzi w miejsce religii. Mój były teść, dwukrotny prezes Cracovii, był człowiekiem absolutnie czerwonej orientacji, natomiast trzymanie skrzyżowanych palców to była pestka przy jego zabobonach piłkarskich. Jak padła dla nas bramka, a komuś się zdarzyło stać w przedpokoju, musiał cały mecz stać w tym przedpokoju, bo jakby wrócił, to przeciwnik by wyrównał.
Newsweek: A Pilch w co wierzy?
Jerzy Pilch: Nie znoszę, jak ktoś gada, że nie chodzi do kościoła, ale ma „taki swój rodzaj religijności”, albo: „wierzę w siłę wyższą, ale nie praktykuję”. Albo praktykujesz i masz w sobie pokorę, albo jesteś grafomanem religijnym. Powiedzmy, że czasem się modlę. Tak można powiedzieć. Zwłaszcza przed meczami Cracovii.
Cały wywiad Aleksandry Gumowskiej: http://polska.newsweek.pl/jerzy-pilch-pan-bog-sie-przygotowuje-do-rozmowy-z-pilchem-newsweek,artykuly,278171,1.html

Za chorobę Alzheimera odpowiedzialne są grzyby?

W rozwoju choroby Alzheimera istotną rolę mogą odgrywać zakażenia grzybicze –  sugerują naukowcy z Centrum Biologii Molekularnej Severo Ochoa w Barcelonie oraz Uniwersytetu Karola III w Madrycie.

Hiszpańscy badacze w pracy opublikowanej na łamach czasopisma „Journal of Alzheimer’s Disease” ogłosili, iż znaleźli dowody na występowanie we krwi pacjentów z chorobą Alzheimera kilku gatunków jednokomórkowych grzybów. Obecność białek charakterystycznych dla tych mikroorganizmów wykryto także w wycinkach tkanki mózgowej pobranych od zmarłych pacjentów. Autorzy badania twierdzą też, że ilość i różnorodność komórek grzybów wykrywanych w organizmach cierpiących na chorobę Alzheimera zwiększa się wraz z postępem choroby i pogarszaniem się stanu pacjenta.

Naukowcy nie są jednak na razie pewni, czy grzyby przyczyniają się do powstawania objawów choroby Alzheimera bezpośrednio, czy są raczej jednym z czynników predysponujących do jej rozwoju. Aby to wyjaśnić, konieczne będzie przeprowadzenie dalszych badań.

Więcej: http://www.medexpress.pl/start/za-chorobe-alzheimera-odpowiedzialne-sa-grzyby/39731/

Dziś materiał BBC o korupcji polskich lekarzy przez koncern GlaxoSmithKline!

BBC wraca do tematu korupcji GlaxoSmithKline w Polsce.
Dziś o godzinie 20:30 brytyjski BBC ONE pokaże materiał dotyczący akcji "100 funtów za 100 recept" dostępny także w BBC iPlayer.
Źródło: http://www.bbc.com/news/business-26970873

Materiał ze spotkania z prof. Tadeuszem Parnowskim na temat "Depresji opiekunów"

5 kwietnia przy ul. Świętojerskiej 12A w Warszawie doszło, z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, do spotkania z prof. Tadeuszem Parnowskim. Tematem spotkania była "Depresja opiekunów".
Dzięki Pani dr Małgorzacie Musioł, która opracowała i zredagowała cały materiał, publikujemy najbardziej istotne fragmenty wykładu.

DEPRESJA OPIEKUNÓW

Otępienia będące następstwem chorób atakujących ludzki mózg, znamienne dla osób powyżej sześćdziesiątego piątego roku życia, stają się poważnym problemem społecznym na całym świecie, odciskając swoje piętno na coraz większej liczbie osób starszych. Statystyki są nieubłagane, zwłaszcza w odniesieniu do społeczeństw starzejących się, w obręb których wchodzi także Polska. Problem dotyczy zwłaszcza tych krajów. W chwili obecnej w Polsce żyje pięć milionów emerytów, 200 tysięcy spośród nich to osoby powyżej 65 roku życia. Liczba osób zapadających na problemy z pamięcią wzrasta w lawinowym tempie. Najczęściej problemy te przypisuje się chorobie Alzheimera, niemniej należy pamiętać, iż zjawisko to ma znacznie szerszy charakter, alzheimer jest jedną z form otępienia, otępienia są tu problemem znacznie szerszym i w taki sposób powinny być rozpatrywane.

Otępienia stały się plagą XXI wieku i w wielu krajach zachodnich postrzega się je jako problem wiodący, co ma swoje przełożenie na ilość badań naukowych, jakie prowadzi się i finansuje w celu zgłębienia mechanizmu powstawania przyczyn utraty pamięci w ludzkim mózgu, poszukuje się skutecznych metod leczenia demencji i dostrzega potrzebę rozbudowanego systemu opieki społecznej, jaka powinna obejmować chorych oraz ich rodziny w celu niesienia im pomocy i dawania tak potrzebnego wsparcia. Nie wspominając o debatach na temat ludzkiej godności i poszanowania praw osobistych chorych.

Niestety Polska do krajów tych nie należy i długo jeszcze należeć nie będzie. I to jest zła wiadomość. W naszym kraju osoby z demencją zostały zepchnięte na margines i przypisane wyłącznie ich bliskim oraz rodzinom. Innymi słowy opiekunowie pozostają sami ze swoimi problemami i zmaganiami dnia codziennego. Nie mogą liczyć na pomoc ze strony państwa i instytucji opiekuńczych, na jakiekolwiek zrozumienie swoich problemów ze strony tych placówek i miejsc ku temu powołanych. Polityka rządu spycha problem w rejon niszowy o ile możemy mówić o jakiejkolwiek polityce w tym przypadku. Debaty społeczne spotykają się z niezrozumieniem. Postulaty środowisk alzheimerowskich wysuwane od lat, o opłacanie przez państwo opiekunów zmuszonych do rezygnacji z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad dotkniętym demencją członkiem rodziny, przypominają walkę z wiatrakami. To samo dotyczy projektu pomocy sąsiedzkiej, postulat wypłacania sąsiadom gratyfikacji finansowej za kilkugodzinne wsparcie i pomoc niesione opiekunom, tak nieodzowne w sytuacjach koniecznych, wymagających od nich mobilności poza domem, spotyka się z równie silną negacją i niezrozumieniem problemu.

W Polsce, w przeciwieństwie do innych krajów europejskich, nie istnieją praktycznie oddziały psychogeriatryczne na poziomie opieki szpitalnej, a działające w Polsce poradnie geriatryczne można policzyć na palcach, te nielicznie istniejące funkcjonują zresztą pod zupełnie inną nazwą, najczęściej jako poradnie zaburzeń pamięci, poradnie chorób zwyrodnieniowych czy poradnie alzheimerowskie. Próżno ich szukać w wielu dużych aglomeracjach miejskich na terenie kraju, uprzywilejowaną pozycję zajmuje pod tym względem jedynie Warszawa, o mniejszych miejscowościach nie ma nawet co wspominać. Jedną z przyczyn takiej sytuacji jest polityka państwa, Ministerstwo Zdrowia nie wyraża zgody na uznanie certyfikatów lekarzy specjalizujących się w problematyce chorób wieku starczego. Taka specjalizacja w środowisku medycznym naszego kraju nie istnieje! Co zatem przyniesie nam przyszłość? W Polsce będą powstawały prywatne domy opieki społecznej lepiej lub gorzej przygotowane do pełnienia swojej roli, drugim filarem niosącym pomoc będą organizacje pozarządowe. Kolejna kwestia dotyczy poziomu diagnostyki medycznej. Na tym obszarze jest już znacznie lepiej. Niemniej opiekunowie muszą mieć świadomość, iż mogą liczyć wyłącznie na siebie. Dlatego tak ważną i nieodzowną kwestią staje się potrzeba szkolenia opiekunów w jak najszerszym zakresie.

Opiekunowie osób cierpiących na demencje to w naszym kraju grupa społeczna wykluczonych i napiętnowanych. Są to osoby dotknięte cierpieniem na wielu poziomach. Rzadko mówi się o tym, iż choroba Alzheimera a ściślej wszystkie rodzaje otępienia (w tym otępienie naczyniowo-pochodne określane powszechnie jako miażdżyca, otępienie czołowo-skroniowe), to poważny problem medyczny, problem osobisty, problem finansowy i problem społeczny. Opiekunowie zmagają się z tymi wszystkimi problemami równocześnie. Są obciążeni emocjonalnie, finansowo, ponoszą koszty fizyczne wynikające z dwudziestoczterogodzinnej opieki nad chorym odbywającej się non stop. Przy czym najbardziej obciążająca pozostaje sfera emocjonalna,  wysuwa się ona na plan pierwszy i stanowi dla opiekunów największą trudność w długotrwałym procesie opieki nad chorym, jest źródłem ich największych cierpień. Opiekunowie dzielą się na partnerów i dzieci swoich rodziców. Jako dzieci pozostają cały czas w wewnętrznym konflikcie z sobą, są wewnętrznie rozdarci, co wynika z pozycji jaką zajmują w relacji dziecko-rodzic. Mimo dojrzałego wieku nie przestają być dziećmi swoich rodziców i trudno im wewnętrznie (psychicznie, emocjonalnie) zaakceptować fakt nagłej, niechcianej, wymuszonej chorobą zmiany ról.  Rodzic był dla nich przez całe życie autorytetem i oparciem. Bez względu na wiek każdy z nas ma wkodowany w siebie taki właśnie mechanizm. Opiekun dziecko swojego rodzica doznaje poczucia krzywdy, oto nie akceptuje roli jaką wymusza na nim choroba rodzica, poza tym nie wypada mu jako dziecku robić pewnych rzeczy ze swoimi rodzicami, zawsze przed sobą czujemy się dziećmi, ta rola została nam przypisana w dniu narodzin. Dlatego tak złożona i potwornie trudna emocjonalnie staje się opieka dzieci nad własnymi rodzicami tracącymi pamięć.

W chorobie Alzheimera zostaje odwrócony schemat przechodzenia z okresu niemowlęctwa do wieku dorosłego, osoba dorosła i samodzielna dziecinnieje na naszych oczach, stając się coraz bardziej bezradną i wymagającą naszej opieki oraz wsparcia we wszystkich swoich czynnościach oraz aktywności, która stopniowo zamiera adekwatnie do faz choroby, przez które przechodzi osoba nią dotknięta.

Kolejny problem o jakim z reguły nie mówi się głośno, to poczucie winy, jakie występuje u bliskich, którzy decydują się na powierzenie swojej matki czy ojca opiece osób trzecich, innymi słowy oddają swoich bliskich do domu opieki. Takie rozwiązanie ma cały czas marginalny charakter, w polskim społeczeństwie dominuje wzorzec opieki nad chorym w warunkach domowych, niemniej poczucie winy jest bardzo ważnym problemem, który może zrujnować czyjeś życie. Trudno rozważać tu i poddawać ocenie z punktu widzenia etyki takie rozstrzygnięcia. Każda decyzja ma swoje indywidualne, trudne do uchwycenia i jednoznacznego określenia podłoże. Bywają bez wątpienia sytuacje, które należy rozważyć wyłącznie w kategoriach racjonalnego podejścia do choroby, uwzględniając w pierwszej kolejności dobro chorego pacjenta i dobro jego bliskich. W tych sytuacjach sprawy emocjonalne muszą zostać zepchnięte na plan dalszy, nie mam bowiem doskonałego rozwiązania problemu.

Pozycja opiekuna jest pod każdym względem niezmiernie trudna i złożona, wysiłek jaki wkłada w opiekę nad chorym nie zawsze spotyka się z wdzięcznością i zrozumieniem po drugiej stronie. Najczęściej bywa całkiem odwrotnie. Poza tym, opiekun niejednokrotnie sam boryka się z własnymi problemami zdrowotnymi, na zajęcie się którymi nie ma z reguły możliwości ani szans. Pozostaje bez leków, bez diagnostyki czy należytej kontroli swoich własnych dolegliwości. Podupada fizycznie, zdrowotnie, do tego dochodzą nieustanne spięcia natury emocjonalnej pomiędzy nim i jego bliskim podopiecznym. W konsekwencji przestaje radzić sobie z organizacją dnia codziennego. Takie długotrwałe, pełne nihilizmu i bezradności sytuacje bez wyjścia i poprawy stanu rzeczy, doprowadzają do wypalenia się. Depresja na pewnym etapie wydaje się nieunikniona. Dopóki towarzyszą nam mieszane uczucia, przeplatane raz miłością do chorego, to znów złością na niego, zdenerwowaniem czy gniewem, które po chwili wygasają, wszystko jest w porządku. Natura choroby może wyzwalać tak skrajne stany emocjonalne. Kiedy jednak ich miejsce zajmuje totalna obojętność lub wkrada się uczucie wypalenia to jest to dla nas wskazówką, iż dzieje się coś złego i wymaga to natychmiastowych kroków zaradczych.

Co skłania opiekuna do takich czy innych zachowań wobec podopiecznego? Podłożem jego działań jest wzorzec wyniesiony z dzieciństwa. Sposób w jaki rodzic reagował na nas gdy byliśmy dziećmi, uruchamiamy w takim samym stopniu gdy sami próbujemy zaopiekować się swoim zniedołężniałym rodzicem.  Uczucia wyniesione z dzieciństwa przerzucamy na swoich rodziców występując w roli ich opiekunów.

Gdy dochodzi do wypalenia opiekun ma do wyboru dwie możliwości. Jedna z nich to przekazanie chorego na parę tygodni do szpitala psychiatrycznego po to, aby samemu odpocząć, zająć się własnym leczeniem lub zregenerować nadwątlone siły. Wynikające chociażby z braku snu od dłuższego czasu. Wypalony opiekun poddawany jest w tym czasie terapii antydepresyjnej. Takie rozwiązanie jest wyjściem połowicznym i bardzo niekorzystnym dla obydwu stron, zarówno dla osoby chorej jak i dla opiekuna. Nastręcza bowiem szereg kolejnych problemów. Po pierwsze oddziały psychiatryczne to miejsca, w których osoby z demencją nie powinny w ogóle przebywać. Panujące tam warunki są dla nich niesprzyjające. To środowisko wrogie. Chory z demencją radzący sobie z trudem w miejscu własnego zamieszkania, nie rozpoznający swojego miejsca i środowiska, nie zaadoptuje się tym bardziej w otoczeniu, którego zupełnie nie zna. We własnym domu, mimo zaniku pamięci krótkotrwałej, porusza się on sprawnie bo działa jego pamięć najgłębsza, pamięć ciała. W szpitalu zastaje warunki, których nie zna. Jego umysł nie radzi sobie z nowymi sytuacjami zupełnie. Począwszy od wysokości łóżek szpitalnych, z których chorzy często wypadają, na długich korytarzach kończąc. Wszystko, co znajduje się w polu widzenia chorego, stanowi dla niego barierę, z którą nie jest w stanie sobie poradzić. Poza tym w szpitalu pacjenci są narażeni na różnego rodzaju infekcje, które rozprzestrzeniają się z szybkością błyskawicy mimo zachowania wszelkich środków ostrożności. Pobudliwi emocjonalnie pacjenci stanowią zagrożenie dla innych chorób poprzez niekontrolowane zachowania. Po paru tygodniach pacjent wraca do domu i swojego opiekuna, zostaje osadzony w realiach, o których zdążył już zapomnieć. I wszystko zaczyna się na nowo. Wyciszony w szpitalu rodzic czy współmałżonek po powrocie do domu staje się tak samo pobudliwy emocjonalnie, agresywny i niespokojny, jak miało to miejsce wcześniej. Drugie z rozwiązań, to korzystanie z opieki zewnętrznej, z pomocy domowej. Opiekun może zatrudnić osobę do pomocy, która zluzuje go na parę godzin w ciągu dnia przynosząc wytchnienie i potrzebny mu odpoczynek. Taką samą rolę może pełnić osoba przydzielona do pomocy z Miejskiego Ośrodka Opieki Społecznej. Pojawienie się osoby obcej w środowisku chorego to kolejna trudna sytuacja pełna wyzwań i problemów. Chorzy nie akceptują bowiem w swoim otoczeniu obcych osób. 

Środki zaradcze ułatwiające opiekę nad chorym      

• stosowanie sztywnego schematu w ciągu dnia, trzymanie się stałych godzin na wykonywanie pewnych, ustalonych czynności, stałe godziny funkcjonowania chorego (czas zarezerwowany na poranną toaletę i ubieranie się, stałe pory posiłków i prac domowych, spacery, zajęcia z chorym, stymulowanie i ćwiczenie funkcji poznawczych mózgu)
• we Francji powszechna stała się gra w boole
• w Szkocji istnieje zwyczaj głośnego czytania gazet a następnie ich umiejętne komentowanie w tonie humorystycznym (nawet jeżeli chorzy nie reagują na kontekst literalny przekazu, bo go po prostu nie rozumieją, to wykazują żywe zainteresowanie gestykulacją i intonacją głosu rozmówcy, reagując na sytuację emocjonalnie)
• sprawdzonym odpowiednikiem na gruncie polskim może być gra w serso
• osoba chora wyczuwa i reaguje idealnie na nastrój, odbiera i jest uwrażliwiona na przekaz pozawerbalny, przekaz czysto emocjonalny. Dlatego tak ważną rolę odgrywa nastrój i sposób, w jaki opiekunowie reagują na podopiecznego. Wartością bezcenną jest niewzruszony spokój. Stany takie jak utrata panowania nad sobą, wyprowadzenie z równowagi, złość, irytacja, gniew, spowodowane chociażby koniecznością udzielania odpowiedzi na to samo pytanie, zadawane z maniakalnym uporem sto razy w ciągu dnia, nie mają większego sensu. Zdenerwowanie opiekuna przenosi się na stan emocjonalny podopiecznego. Reagowanie na stany emocjonalne a brak wrażliwości na sferę werbalną wynika w chorobie Alzheimera z afazji sensorycznej. Pacjent nie rozumie języka mówionego, jest pozbawiony braku odniesień do rzeczywistości go otaczającej, cechuje go przerwany ciąg myślenia, ustawiczne i natychmiastowe zapominanie
• porusza się w obrębie kotwic pamięci
• u chorego zanika kontekst społeczny rozumienia słów. W związku z powyższym na pewnych etapach choroby im mniej słów tym lepiej! Wystarczają krótkie polecenia, pozytywny afekt! w celu rozładowania napięcia. Zamiast potoku słów znacznie lepszą i skuteczniejszą metodą dotarcia do pacjenta jest objęcie chorego i przytulenie go do siebie
• gdy opiekun jest czymś zajęty, a podopieczny domaga się natychmiastowego wyjścia, na przykład na balkon, dla własnego dobra lepiej jest zareagować i umożliwić chorej osobie realizację tego, czego się domaga bezzwłocznie, aniżeli odwodzić ją od tego zamiaru lub go zwyczajnie ignorować. Odwróci się to ostatecznie przeciwko nam. Chory jest w stanie swoim uporem wyrwać klamkę, wywarzyć drzwi. Starajmy się umożliwić mu realizację tego czego się domaga natychmiast, po uprzednim zdiagnozowaniu i przewidzeniu sytuacji oraz zdarzeń dla niego niebezpiecznych
• innym sposobem radzenia sobie z trudnymi wyzwaniami jest odwracanie uwagi chorego. Chory po chwili zapomni po co zmierzał w kierunku balkonu. Możemy powiedzieć choremu, iż na dworze jest zimno, by mógł zimą wyjść na balkon musi się ciepło ubrać, w tym celu zmierzamy z nim do przedpokoju. Istnieje realna szansa, że czas potrzebny nam na przejście z pokoju do przedpokoju jest tą odległością, która sprawi, że podopieczny zapomni o potrzebie wyjścia na zewnątrz
• znakomitym sposobem na sytuacje trudne, niezręczne, uporczywe i  natarczywe, jest przytulenie podopiecznego, które sprawia, iż osoba chora uspokaja się    
• sytuacją, która nastręcza opiekunom wiele problemów i jest powodem licznych zgrzytów jest żądanie pójścia czy wyjechania do domu. Chodzi tu oczywiście o dom rodzinny z czasów dzieciństwa. Ten bowiem okres w rozwoju i życiu człowieka jest silnie zapisany w jego pamięci, to najtrwalsze jej ślady. Jeżeli wykonanie tej prośby jest możliwe, nawet jeżeli ma to miejsce o drugiej nad ranem, lepiej jest ubrać siebie i chorego i wyjść z nim na zewnątrz, okrążyć miejsce zamieszkania i wrócić do siebie mówiąc, iż oto przyjechaliśmy do domu. W wielu przypadkach takie zachowanie przynosi rezultat, chory uspokaja się
• gdy zdarza się, że osoba chora zdejmuje swoje ubranie, spuszcza spodnie, nie dzieje się tak z powodu chęci czy potrzeby obnażania, najczęściej takie zachowanie jest sygnałem problemów innej natury, może nim być problem z pęcherzem, może chodzić o zapalenie pęcherza, czyli zwyczajny ból lub o źle założony, uwierający pampers. Warto wtedy sprawdzić czy wszystko jest w porządku
• jeżeli chory cierpi na ból gardła a nie pozwala zajrzeć komukolwiek do środka, by sprawdzić co się dzieje z jego przełykiem, w takim przypadku podajemy antybiotyk bez stawiania diagnozy 
• bardzo ważną rzeczą dla zachowania równowagi psychicznej i spokoju opiekuna jest wytworzenie w sobie dystansu do choroby osoby bliskiej. Musimy mieć świadomość, iż osoba, którą kochamy nie jest już tą osobą, którą znaliśmy przez całe życie, to ktoś inny, działający pod wpływem choroby, na którą nie ma wpływu. Za jego nieprzewidywalne zachowania odpowiedzialna jest wyłącznie choroba a nie on sam. Osoba bliska nie ma żadnego związku przyczynowo-skutkowego z zachowaniem niepożądanym. Nie możemy obwiniać rodzica za to, że jest wobec nas złośliwy czy chce nam zwyczajnie dopiec do żywego, bo nie jest to jego intencją czy świadomym aktem woli. Jako opiekunowie powinniśmy zająć pozycję obserwatora, stanąć z boku! a wszelkie zachowania podopiecznego przepuścić przez filtr krytycyzmu. Osoba nam bliska kiedyś nas kochała, ale teraz wszystkie jej zachowania są CHOROBĄ!
• konflikty pomiędzy opiekunem i podopiecznym są nieuniknione. Reagujemy gniewem, przerażeniem, złością na zachowania nieadekwatne do rzeczywistości, niedostosowane, agresywne. Antidotum na takie stany jest reakcja wprost proporcjonalna. Zachowujemy się tak samo. Jeżeli podopieczny reaguje paranoidalnie, przywołując kontekst, osoby i sytuacje niedostosowane do miejsc, czasu i okoliczności, kontynuujemy z nim ten wątek współuczestnicząc  w zdarzeniu. Na zachowania nieadekwatne reagujemy tak samo
• Chorobie Alzheimera towarzyszą stany urojeniowe, objawy psychotyczne (omamy). Interpretacje urojeniowe są bardzo trwałe. „Wszyscy jesteśmy paranoikami”. Gdy ktoś idzie za nami, a przynajmniej tak nam się wydaje, mówimy sobie, że nas śledzi, a więc nie jest dobrze, czujemy się niepewnie, jeżeli skręcamy za rogiem ulicy, przyspieszając, a ten ktoś robi dokładnie to samo, wydaje nam się, że za chwilę zostaniemy napadnięcie, ograbieni, zgwałceni. Układ limbiczny wysyła nam sygnały o zagrożeniu, istniejącym niebezpieczeństwie
• to, w jaki sposób zachowuje się osoba dotknięta otępieniem, wynika w dużej mierze z jej typu osobowości. Jeżeli pacjent jest typem melancholika, osobą depresyjną, z dużym prawdopodobieństwem będzie spokojny, nikomu nie będzie przeszkadzał, będzie siedział spokojnie wycofany w fotelu. Jeżeli pacjent przez całe życie był osobowością dominującą nad otoczeniem, typem despoty, znacznie częściej będą mu towarzyszyły w chorobie omamy, będzie bardziej pobudliwy, zdenerwowany czy poirytowany, bardziej uciążliwy dla otoczenia i opiekuna
• pamiętajmy o zmianie toku myślenia chorego w sytuacjach niezręcznych i niepożądanych, poprzez odwracanie jego uwagi
• opiekun reagujący agresywnie na podopiecznego to wyraz braku zainteresowania z jego strony opieką nad chorym lub przeciążenie fizjologiczne
• opiekun powinien za wszelką cenę trzymać emocje na wodzy!

Objawy depresji u opiekuna

W wieku podeszłym objawy te są znacznie trudniejsze do uchwycenia aniżeli przypisywane im tradycyjnie symptomy. Przejawem depresji nie będzie tu smutek czy apatyczność, utrata poczucia sensu w życiu, ale cały zespół objawów i czynników zawoalowanych. Wynikających z przewlekłego stresu, jaki odczuwa całe ciało. U osób starszych dominują objawy somatyczne i zaburzenia rytmów biologicznych organizmu. Rzadziej są nimi objawy osiowe, wspomniane już, smutek, przygnębienie, utrata poczucia własnej wartości.

- przewlekły stres całego ciała

- przewlekły stan napięcia (spowodowany brakiem snu)

- zaburzenie rytmu biologicznego (płytki sen, utrata apetytu, brak łaknienia, brak zainteresowania seksem)

- objawy somatyczne (bóle głowy, szumy w uszach, kołatanie serce, zawroty głowy, znużenie fizyczne, wyczerpanie)

- uczucie lęku

- wyrazem apatii może być odwodnienie organizmu! Chory tracąc pamięć zapomina o potrzebie picia i jedzenia. Wygasa u niego ośrodek pragnienia

- innym przejawem apatii może być utajony stan zapalny organizmu. Infekcja osłabia różne rezerwy organizmu. Chociaż wydaje nam się, że u chorego nie ma stanu zapalnego, a mimo to nie chce on wstać z łóżka, odmawia jakiejkolwiek aktywności i współpracy z nami, jest milkliwy, nie chce jeść, mogą to być sygnały świadczące o początku stanów zapalnych w organizmie pacjenta

Choroba Alzheimera przebiega fazowo, każdy z jej etapów charakteryzuje się pewnymi wymiernymi zachowaniami. Na jednym z etapów chory nie pamięta, że jadł, domaga się ustawicznie jedzenia, towarzyszy mu wzmożony apetyt. Po tej fazie następuje gwałtowny spadek aktywności, wycofanie, apatyczność. W końcowej fazie otępienia chory wycofuje się z jakichkolwiek przejawów aktywności, najpierw zalega biernie w fotelu, a następnie w łóżku, z którego już nie wstaje. Położenie się i nie wstawanie jest tego ewidentnym przejawem. Zalegając w łóżku chory umiera na skutek zapalenia dróg moczowych, na skutek odleżyn. Na tym etapie powinno się motywować chorego do obowiązkowego wstawania. Pojawiają się problemy behawioralne. Przeciwdziałanie im lekami niczego nie wnosi w sensie pozytywnym, nie przynosi żadnych wymiernych efektów. Leki pogarszają funkcje poznawcze i generują cały szereg skutków ubocznych. Apatia jako osiowy objaw choroby Alzheimera nie powinna być stymulowana farmakologicznie, po pierwsze nie przynosi to żadnych efektów, po drugie rodzi objawy niepożądane. Z kolei stany przeciwne apatii, ustawiczne krążenie i chodzenie w kółko, stany niepokoju, rozdrażnienie, pobudzenie to efekt niedoboru serotoniny.

Do największych uszkodzeń dochodzi w otępieniu umiarkowanym. Występują wówczas zaburzenia snu, brak apetytu, zaburzenia w funkcjonowaniu, zaburzenia wzrokowo-przestrzenne, mają miejsce zachowania agresywne. Wybuchy agresji i niekontrolowane zachowania są wynikiem uszkodzeń płata czołowo-skroniowego. Płat czołowy jest tym obszarem mózgu, który pełni funkcję koordynatora naszych działań. Jest parasolem ochronnym trzymającym w ryzach nasze nerwy. Brak hamulców spowodowany utratą pamięci w tym obszarze mózgu rodzi reakcje i zachowania nieakceptowalne społecznie.

   

RPD do KRRiT ws. ograniczenia emisji reklam niezdrowej żywności - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił się do
przewodniczącego Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji z pytaniem, czy
zamierza wydać przepisy ograniczające emisję reklam niezdrowych
artykułów spożywczych towarzyszących audycjom dla dzieci.

Zdaniem RPD konieczne jest opracowanie koncepcji powszechnej ochrony
małoletnich widzów czy słuchaczy przed treściami dla nich
nieodpowiednimi, by nie propagować nawyków  szkodzących zdrowiu -
informuje rp.pl
Rzecznik przypomina, że ustawa o radiofonii i
telewizji upoważnia Krajową Radę Radiofonii i Telewizji do wydania
rozporządzenia porządkującego emisję reklam niezdrowych artykułów
spożywczych lub napojów. Po zasięgnięciu opinii ministra zdrowia Rada
może określić rodzaje artykułów zawierających składniki, których
obecność w nadmiernych ilościach w codziennej diecie jest niewskazana
oraz sposób umieszczania w programach przekazów handlowych dotyczących
tych artykułów, tak by nie towarzyszyły audycjom dla dzieci.
Uregulowania te mają zachęcać nadawców do przeciwdziałania promowaniu
niezdrowych nawyków żywieniowych bez nakładania na nich nieuzasadnionych
obowiązków.

Cały materiał: RPD do KRRiT ws. ograniczenia emisji reklam niezdrowej żywności - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

Sąd umorzył proces ws. terapii chorej na SM lekiem Gilenya - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl

Wrocławski sąd umorzył proces cywilny, w którym
chora na stwardnienie rozsiane domagała się od szpitala terapii lekiem
Gilenya. Sąd w uzasadnieniu przyznał jednak, że pozew przyczynił się do
refundacji tego leku w Polsce. Chora wciąż nie jest nim leczona.

Pozew przeciwko 4. Wojskowemu Szpitalowi Klinicznemu we Wrocławiu
wpłynął do sądu w kwietniu 2012 r., gdy lek Gilenya był w Polsce
zarejestrowany, ale nie był refundowany. Chora na SM Dorota Zielińska
była wówczas pacjentką tej placówki i domagała się zastosowania tego
preparatu.

Jak powiedział PAP w piątek, 11 kwietnia, pełnomocnik
chorej mecenas Bartłomiej Kuchta, sąd w uzasadnieniu umorzenia
stwierdził, że w efekcie procesu doszło do zmiany polityki lekowej w
Polsce.

Sąd w uzasadnieniu umorzenia napisał m.in., że w wyniku
działań Zielińskiej oraz nagłośnienia tej sprawy w mediach lek Gilenya
już w trakcie procesu sądowego został ujęty na liście leków
refundowanych ze środków publicznych w ramach powszechnego ubezpieczenia
zdrowotnego.

Chodzi o obwieszczenie Ministra Zdrowia z 21
grudnia 2012 r. ws. wykazu leków refundowanych, które uwzględniło ten
preparat. Sąd argumentował również, że dolnośląski oddział NFZ podpisał w
maju 2013 r. kontrakty na leczenie preparatem Gilenya.
Zielińska
od 2003 r. była leczona m.in. interferonem, który znajdował się na
liście terapii refundowanych przez NFZ. Później lek przestał jej
pomagać, a postępująca choroba sprawiła, że mogła się poruszać już tylko
na wózku. Wtedy - dzięki wsparciu prywatnych osób - rozpoczęła
przyjmowanie leku Gilenya (miesięczny koszt terapii to 8 tys. zł).
Półroczne przyjmowanie leku pozwoliło jej poruszać się o własnych
siłach. Gdy skończył się zapas leku, przestała chodzić. Wtedy wystąpiła
do sądu o terapię lekiem Gilenya.

Cały artykuł: Sąd umorzył proces ws. terapii chorej na SM lekiem Gilenya - Rynek Zdrowia - rynekzdrowia.pl