Po warsztatach "Komunikacja z osobami chorymi na demencję"

W poniedziałek, w warszawskim oddziale Stowarzyszenia "mali bracia Ubogich", odbyło się 14. spotkanie z cyklu "Przystanek Alzheimer", które miałem przyjemność prowadzić. W zajęciach pod tytułem "Komunikacja z osobami chorymi na demencję - co, jako opiekunowie, możemy zrobić" uczestniczyło 12 osób. Zajęcia miały charakter warsztatowy.

Jednym z elementów był pokaz i dyskusja o filmie „Son what is that?” (http://www.alzheimersweekly.com/2013/01/son-what-is-that.html?spref=bl), który pozwolił uczestnikom zmienić perspektywę patrzenia na relację z chorym.

Potem sformułowaliśmy listę warunków niezbędnych do skutecznej komunikacji z osobą starszą (nie tylko z demencją), na której znalazły się m.in.:

 kontakt wzrokowy

 używanie prostych, krótkich zdań

 powtórzenia (przekazywanie kolejny raz tej samej informacji bez negatywnych emocji)

 pozostawienie choremu czasu na reakcję, na odpowiedź

 ponowienie próby (po odczekaniu kilku, kilkunastu minut)

 cierpliwość

 pochwały (uśmiech, dotyk, słowa)

 koncentracja na zachowaniu spokoju

 odwrócenie uwagi od sytuacji stresującej

 nie traktowanie złości personalnie

Doszliśmy do wniosku, że w komunikacji słowa-klucze to: troska, zdecydowanie, pewność, łagodność, stanowczość, bez lęku.

Następnie przeformułowywaliśmy komunikaty niezrozumiałe dla chorych na czytelne. Przykład był następujący:

Córka woła z kuchni do swojego chorego na demencję ojca, który jest w łazience: „Tato, jeżeli pospieszysz się z ubieraniem, za 10 minut możemy jeść śniadanie“.

Najpierw była lista błędów popełnionych przez córkę: Córka nie znajduje się w tym samym pomieszczeniu, co ojciec. W związku z tym on jest zdezorientowany, ponieważ nie jest w stanie tak szybko zrozumieć, skąd dochodzi głos. Ojciec nie wie, kto woła i nie rozumie, że to do niego. Ta sytuacja go przerasta. Poza tym wypowiedziane przez córkę zdanie zawiera cztery komunikaty: „Pospiesz się!“, „Ubierz się!“, „Jeść śniadanie!“, „za dziesięć minut“ a ponadto nadrzędny warunek „jeżeli – to”.

Jedna z propozycji zmiany była następująca: Córka idzie do swojego ojca do łazienki. Mówi do niego: „Tato”. Pauza. Równocześnie kładzie swoją rękę na jego ramieniu.  Dopiero kiedy on na nią spojrzy, córka mówi dalej: „Tato, ubierz się, proszę”.  Daje czas, żeby zrozumiał tę prośbę, żeby mógł ją wykonać. Kiedy córka widzi, że ojciec się samodzielnie ubiera, wraca do kuchni. Po dziesięciu minutach zagląda do niego i znowu mówi: „Tato,  chodź proszę na śniadanie“. Mówi to spokojnie i powtarza jeszcze raz. A wtedy ojciec, odprężony i przyjaźnie uśmiechnięty, idzie do stołu.

Potem były wskazówki, o których  zawsze należy pamiętać:

·   Należy mówić wyraźnie i powoli, spokojnym tonem głosu. To, że chory nie rozumie natychmiast, wcale nie świadczy o tym, że zbyt cicho mówicie. Jeśli będziecie mówić głośno, czy wręcz krzyczeć do niego, raczej go tylko przestraszycie. Pogłębi to tylko jego dezorientację.

·   Jeśli choroba otępienna bardziej się pogłębiła, stawiać pytania w taki sposób, żeby odpowiedź była zawarta już w samym pytaniu, dzięki czemu chory z demencją będzie w stanie udzielić wam odpowiedzi.

·   Nawet jeżeli chory z demencją podczas rozmowy  nie rozumie już treści tego, co zostało powiedziane, to bardzo dobrze rozumie intencje mówiącego. Osoby z demencją są wyczulone na to, jak się do nich mówi (uprzejmie, gburowato, obłudnie, traktując poważnie...). Sygnały niewerbalne (ton głosu, mowa ciała) są przez chorych z demencją bardzo dokładnie rejestrowane.

Rozmawialiśmy także o nastawieniu do chorego. W tym miejscu przedstawiłem fragment opracowania dr Wolfganga Kramera „W Labiryncie Zapomnienia” w tłumaczeniu Leny Sikory (korzystałem z niego też w innych częściach zajęć):

„Dlaczego nie mielibyśmy pozwolić, żeby dziwaczne zachowania chorych z demencją  zachęciły nas do tego, żeby przemyśleć swoje własne zachowanie? A może jest tak, że osoby z demencją pokazują nam możliwości, które sami zatraciliśmy, albo których istnienia sami przed sobą nie przyznajemy, na przykład powolność (dlaczego ma to być dobre, że wszystko  dzieje się coraz szybciej?), albo nieprzewidywalność (dlaczego wszystko to, co istnieje traktować tylko instrumentalnie i z wyrachowaniem?), bezużyteczność (liczy się tylko to, co ma dla nas pożytek).”

Na koniec spotkania, z mojej strony padło pytanie: „Jaką jedną rzecz zmienię w swojej relacji z chorym po tych zajęciach?”
W odpowiedzi usłyszałem: "zmienię ton głosu", "większą wagę będę  przywiązywała do dotyku", "nie będę traktowała złości mojej mamy personalnie".
Pomyślałem sobie, że już te trzy deklaracje mogą naprawdę odmienić jakość relacji między opiekunem a osobą chorą.
Warto było przygotować i zorganizować te zajęcia. Dziękuję też GRUPIE, która tak wspaniale pracowała.
Piotr Czostkiewicz
pomysłodawca i lider "Przystanku Alzheimer"