Moja recenzja książki, którą - jeśli ktoś nie czytał - polecam

Sięgnąłem głęboko do szuflady i oto, co znalazłem

„Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera”

 

Z chorobą Alzheimera jest jak z asertywnością. Trzeba działać łagodnie, stanowczo i bez lęku. Co zrobić jednak, gdy stanowczość budzi płacz, łagodność - agresję, a miłość – obojętność i zdziwienie? Co zrobić, gdy najbliższa osoba staje się bytem wymykającym się regułom racjonalności istniejącym trochę poza czasem i przestrzenią?

Każdy z nas na pytanie „kim jesteś?” udzieli przynajmniej kilku odpowiedzi. Matką/ojcem, córką/synem, kobietą/mężczyzną. Do tego dorzuci jeszcze swój zawód i parę innych detali. Tytułowa bohaterka książki Andrei Gillies „Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera” powie: „Naprawdę nie wiem” albo „Trudno mi powiedzieć dokładnie”. Będzie sprawiać wrażenie, że się zastanawia, jej oczy zaczną wędrować raz w jedną, raz w drugą stronę. Być może nawet wyszepcze swoje imię – „Nancy”, ale to wszystko na co można liczyć. Nic więcej nie ma. Dawna tożsamość umarła. Czy można zbudować nową, gdy nie ma się dostępu do zasobów pamięci, gdy cała przeszłość systematycznie zostaje wymazana? Z takimi  pytaniami mierzy się autorka książki.

Świat alzheimera bardzo różni się od tego, który znamy. Przede wszystkim nie daje się etykietować. Normalnie, gdy ktoś nie ma domu, to jest bezdomny. Gdy nie ma pracy, jest bezrobotny. Gdy nic nie pamięta – doznał amnezji. Gdy nie jest w stanie powiedzieć jak się nazywa, jest osobą nieznaną. Gdy nie ma swojego miejsca na ziemi -  jest bezpaństwowcem. Gdy bierze w sklepie towary i za nie płaci – jest złodziejem. Gdy je w restauracji ryż palcami -  jest źle wychowany lub w najlepszym wypadku ekstrawagancki.

Aby, jak autorka książki, starać się pomagać i towarzyszyć osobie chorej na Alzheimera trzeba pozbyć się tych wszystkich etykietek, zmienić perspektywę. Jak świat wygląda z perspektywy jej teściowej, Nancy? Co dzień budzi się ona w obcym miejscu, wśród nieznanych ludzi, widzianych po raz pierwszy przedmiotów, na dodatek nie wie, kim jest. Osoby wokół dzieli na życzliwe i wrogie. Ci pierwsi mówią łagodnie, proponują herbatę i ciasto. Reszta cały czas zadaje pytania i ma jakąś pretensję w głosie. Ci nie są mili.

Książkę Andrei Gillies, która na polskim rynku ukazała się dzięki wydawnictwu Czarne, poleciłbym z dwóch powodów. Po pierwsze dlatego, że… jest. O chorobie Alzheimera, czy patrząc szerzej o wszelkich dysfunkcjach otępiennych, mówi się i pisze w naszym kraju niewiele. I niewiele się robi, żeby pomóc chorym i ich rodzinom. W Szkocji, gdzie rozgrywa się pierwsza część książki, pomoc społeczna po pierwszym zgłoszeniu przysyła dwie opiekunki, pielęgniarkę i kogo sobie bliscy chorego zażyczą. Szkocja Akcja na rzecz Demencji dba o to, by każda osoba opiekująca się chorym miała sześć tygodni wolnego w roku.

Polska jest na drugim biegunie. U nas przyjęto zasadę, że skoro jest to choroba przewlekła i postępująca (mówiąc wprost: nie dająca się wyleczyć), to po co wydawać pieniądze na pomoc chorym i ich rodzinom? Pozostawię to bez komentarza.

Drugi powód, dla którego chcę polecić tę książkę, to jej kompletność. Czytelnik znajdzie tu nie tylko opisaną pięknym, literackim językiem historię Nancy i jej bliskich, ale także kompendium wiedzy na temat choroby. Począwszy od jej stadiów, przez stosowane lekarstwa, budowę mózgu ze szczególnym uwzględnieniem jego partii, które kolejno zostają zaatakowane przez białka beta-ameloidowe. Wszystko w przystępnej, zrozumiałej formie.

Na koniec jedna, ważna kwestia - prawo chorych do samobójstwa. Autorka pisze: „Szwajcarska organizacja Dignitas wspiera samobójców i oferuje pomoc prawną w sprawach związanych z samobójstwami, a także dostarcza klientom dużych, śmiertelnych dawek barbituranów, pozostawiając ich decyzji, czy je zażyją, czy nie.” Klientem Dignitas jest chociażby pisarz Terry Pratchett (film o nim jest na blogu - przyp. autora), u którego chorobę zdiagnozowano dość wcześnie, który z nią walczy, ale w sprawie własnego życia chce zachować wolność wyboru.

Pamiętajmy, że chorzy na Alzheimera są takimi samymi ludźmi, jak my. Którzy czują, mają prawo do poszanowania własnej godności. Tyle że od życia wymagają jakby trochę mniej. Chcą, żeby ktoś okazał im życzliwość, mówił do nich łagodnie, stanowczo i bez lęku, wziął za rękę, przytulił. Wtedy są szczęśliwi, bezpieczni. Czy to tak wiele?

Pierwsza pacjentka, u której wykryto chorobę Alzheimera, znana jest jako Augusta D. W książce cytowane jest wypowiedziane przez nią zdanie: „Ich hab mich verloren”. Przetłumaczone je jako „pogubiłam się”, choć myślę, że właściwsze byłoby „straciłam siebie”. A czy MY chcemy ich stracić? Andrea Gillies i jej bliscy na pewno nie chcieli stracić Nancy. I o tym jest m.in. ta książka. O tym, że warto próbować, bo to ma głęboki, ludzki sens.

Piotr Czostkiewicz