Tekst znalazłem na http://www.lifepedia.pl/pytanie/36/cwiczenia-aktywizujace-pamiec-osob-otepialych. Autorka podpisała się: Joannap, choć sądzę, że wiele z czytających ten pamiętnik osób odnajdzie w nim także własne doświadczenia:
"Gdy przyszedł czas na wizytę w Przychodni Alzheimerowskiej, Mamcia już nie potrafiła powiedzieć:, jaka jest pora roku? Miała coraz większe kłopoty z czytaniem, pisaniem, liczeniem. Nie rozumiała słów czytanych.
Gdy czytała gazetę, trzeba było tłumaczyć z „polskiego na nasze”, nie potrafiła również powiedzieć, co np.: jadła na śniadanie, co robiła 5 minut wcześniej. Lecz doskonale pamiętała, co działo się kilkanaście lat wstecz – i tak świetnie opowiadała o swoim dzieciństwie, o młodości, pracy zawodowej (Mamcia pracowała całe życie w rachubie), o dzieciach i wnukach. Pamiętała tylko okres z ich dzieciństwa.
Jej pamięć bardzo wybiórczo pracowała – ma czwórkę dorosłych dzieci, wnuczki również są dorosłymi ludźmi. W Jej świadomości wszyscy zachowali się w wieku małych dzieci!
WIZYTA W PRZYCHODNI ALZHEIMEROWSKIEJ
Na początku była sama rozmowa z neurologiem, zlecenie badań: tomografia mózgu, no i oczywiście rozmowa z psychiatrą. Gdy wszystkie wyniki były już gotowe – jeszcze raz neurolog.
Lekarz, bez ogródek powiedział Mamci, co Jej dolega, co to za choroba. My natomiast usłyszeliśmy, że gdyby Mamcię ktoś przyprowadził 10 lat wcześniej, to byłaby jakaś alternatywa, teraz to tylko będzie zmniejszanie efektów ubocznych i nic więcej!
Oczywiście zapytano nas, czy już coś wiemy o tej chorobie, mamy jakieś materiały? Powiedzieliśmy o książce:, „Co radzi lekarz- Choroba Alzheimera”, Mayo Clinic pod redakcją Ronalda Petersena.
Odpowiedz: No, to już Państwo wszystko wiecie!
Ja tam nie wiem czy „wszystko wiemy”, dla mnie to i tak było mnóstwo niejasności. Z czasem zrozumiałam, że każdy przypadek to oddzielna historia pisana przez życie.
Po powrocie do domu Mamcia wpadła w straszną histerię. Stwierdziła, że wariatkę z Niej robimy, że teraz to tylko patrzeć jak ograbimy Ją z Jej emerytury, a Ją samą odstawimy do jakiegoś przytułku w postaci „domu opieki” itd.
Długo Jej nie mogłam uspokoić!Grzegorz, natomiast zadzwonił po Rodzinkę i zrobili naradę!Opowiedział im o przebiegu wizyty i „wyroku”, jaki zapadł – Alzheimer!
Rodzina jak to rodzina: wszyscy mają swoje sprawy, swoją pracę, własne dzieci, itd. Jedyne, co powiedzieli: Wy mieszkacie z Mamcią, nie macie dzieci, no to wasz problem!!.
Gdy ja to usłyszałam zatkało mnie! Przecież to Ich Matka – wychowała ich bez względu na wszystko. Stawała dosłownie na uszach, bo Jej mąż zmarł, gdy oni wszyscy byli mali. Nie zostawiła ich, gdy chorowali, gdy narozrabiali; gdy pojawiły się wnuczki potrafiła zająć się i nimi, gdy potrzeba było dać gotówkę, też potrafiła oddać ostatni grosz, – bo dzieciom potrzeba. A teraz gdzie oni wszyscy pochowali się!
Były dzieci i ich nie ma, bo co … bo stara Matka chora… niepotrzebna, bo zdziczała w samotności… zmienił się charakter.!!!! Ech, czy taki los czeka każdego rodzica na stare lata?!
O Jej chorobie nie pamiętają, ale to im nie przeszkadza przyjeżdżać, wyciągać kasę-bo przecież Ona nie ma potrzeb, Jej nie potrzebna emerytura, Jej powinno wystarczyć tylko tyle, żeby nie umarła z głodu. Stołować się na czyjś koszt, – bo przecież Oni w goście przyjechali, nie przeszkadza to również w ciągłym uświadamianiu chorego człowieka, że się nie zna, że jest „100 lat za murzynami” itd.
Żadne z nich nie pomyślało o tym, że czasy „niedzielnych obiadków”, bezzwrotnych pożyczek skończyły się. Teraz czas na spłatę długu wobec losu.
Zapomnieli o tym, że tylko, dlatego żyją, i chodzą po tym świecie, i wyszli „na ludzi” dzięki właśnie Matce. Ona nie balowała, nie zostawiła ich na pastwę losu, tylko stanęła na wysokości zadania i wychowała ich sama. Mało tego zajmowała się wnukami. Poświęciła im całe swoje życie, po co…, po to, żeby teraz na stare lata wszyscy odwrócili się od Niej, bo jest chora. Bo wymaga całodobowej opieki, bo Jej umysł przestał działać jak należy i momentami zachowuje się jak dziecko.!!!!!
Ech, kłóci się to wszystko z moimi przekonaniami i podejściem do życia! No cóż zrobić. Pomyślałam sobie: Andzia, w nosie z taką „kochaną” rodzinką, ważne, że Grzegorz się nie odwrócił. Teraz trzeba jakoś Mu pomóc. Tylko jak?
Trzeba zebrać jak najwięcej informacji o tej chorobie, bo ja nic nie wiem…, a jeśli mam w czymś skutecznie pomagać, no to trzeba uzupełnić informacje.
Prawda, przeczytałam książkę od deski do deski, ale podświadomie odsunęłam od siebie najgorsze myśli. Miałam jeszcze wtedy nadzieję, że jednak rodzinka „kiwnie palcem” w temacie opieki nad Mamcią. Sądziłam, że leki, jakie Mamcia dostała na Alzheimera to są owe złote tabletki na wszystko. Gdy je będzie Brała to na 100% wróci do dawnej kondycji.
Niestety, złotych tabletek nie ma, Rodzinka zwaliła wszystko na głowę Grześka, a On tak niechcący na mnie (jestem przecież w domu, więc co to za różnica pół roku w tą czy w tamtą …). No i tak to trochę wyszło.
Gdyby ktoś wcześniej zapytał się: czy podjęłabym się takiej opieki? Na 100% odpowiedziałabym: Nie!!
Z bardzo prostej przyczyny: ( na prosty chłopski rozum biorąc temat Alzheimera) nie jestem pielęgniarką, lekarzem, brak mi doświadczenia, brak cierpliwości, itd.
Ale to nie to samo luźno rozmawiać, a stanąć oko w oko z konkretną sytuacją życiową. W tamtym czasie ślepo wierzyłam, że to tylko choroba (podobna do udaru, zawału, raka).
Uspokoiłam się wewnętrznie i wzięłam się do pracy. Nim organizm Mamci przystosował się do leków minęło troszkę czasu.W ramach buntu na to wszystko Mamcia wpadła w stan „nie robię nic, posiedzę i poczekam sobie, aż śmierć po mnie przyjdzie!”.
Ja w pewnym sensie na siłę Ją mobilizowałam do zajęcia się różnościami. Nim zdążyłam wyrobić sobie jakąś sensowną strategię działania, bardzo szybko życie weryfikowało moje nie udolne próby.
Wtedy jeszcze nie rozumiałam tego, że Mamcia nie poznaje otoczenia, ludzi, nawet Jej własne mieszkanie było czymś obcym! Ale to i tak było bierne przyglądanie się i stanie trochę z bok. Dni mijały na ciągłym odpowiadaniu na te same pytania, kłótniach o wszystko i za wszystko. Mamcia miała kłopoty ze zrozumieniem czegokolwiek. Czytała jeszcze gazety i to z tłumaczeniem z polskiego na nasze, w pewnym momencie sama przestała wychodzić na powietrze.
Zaczęłyśmy wychodzić razem na spacery, tak jak do lekarzy, na badania, itd.
Grzegorz: nie przeczytał nawet jednego zdania z książki, nie starał się zrozumieć, że to choroba! Dla niego to była zmiana charakteru podyktowana wiekiem. Owszem wiedział, że Mamci nie można zostawić samej, ale jego stosunek pozostawiał wiele do życzenia. Wiem, że taka diagnoza to szok dla rodziny, lecz ludzie zdrowi nie mają czasu na załamywanie rąk: „no i co ja biedny szaraczek mam zrobić” -na to naprawdę nie ma czasu!
On najpierw ignorował, później przyszedł czas na gniew i złość na los. Jego praca umożliwiała mu dosłownie ucieczkę z domu – pracował po 8 godzin, ale bywało i tak, że w domu pojawiał się po miesiącu nieobecności. Gdy już był, na prośbę pomóż mi trochę -jego odpowiedz zawsze była: ja chcę odpocząć, chcę mieć spokój! Zrób coś z Nią …!Ja pracuję na dom, więc ty przynajmniej, zadbaj o całą resztę i pozwól mi odpocząć od tego wszystkiego!!!!!
Ja z jednej strony ślepo wierzyłam, że to jakoś dojdzie do normy:, bo On jest w szoku, bo to Jego Matula jest chora, bo nie ma wsparcia w rodzinie itd.
Z drugiej strony przecież to ja jestem na pierwszej linii frontu, to ja bawię się w opiekunkę, to na moją głowę to wszystko spada- konsekwencja i odpowiedzialność za, przecież, dorosłego człowieka. Nikt ze mną nie porozmawiał o tym wszystkim. Nie zapytał się czy ja mogę, czy chcę, i czy potrafię zająć się tak ciężko chorym człowiekiem!!. Gdy wprowadzaliśmy się do Mamci, to ja czekałam na pracę, więc to na mnie spadło, bo to ja widziałam zmiany chorobowe a nie inni. Teraz trzeba zadbać o kobietę, bo wszyscy są w szoku!
Niby mam dystans, bo jestem obca osobą, więc tak jakoś wyszło! I tak dni mijały na karmieniu, kąpielach, sprzątaniu, podawaniu leków i próbach uniknięcia krzyków. Jedynym dobrym sposobem na Mamcie to był spacer- idealnie Ją rozładowywał.
Niestety noce, to była gehenna – Mamcia wstawała, co dosłownie dwie godziny.
Gdy Grzegorz wracał do domu były rozmowy, kłótnie, bo unikał Mamci. Przecież, to jak ucieczka – przecież nie można od tego uciec, im dłużej ignoruje, tym dłużej cierpi- on sam! Bo nie rozumie, bo wylewa na mnie i kara mnie, przy okazji. Tylko:, za co…?
Dałam sobie wreszcie z tym spokój, bo to na siłę uszczęśliwianie człowieka. Właściwie przestaliśmy mieć własne życie, on oddał się pracy; mi pozostało zostać na posterunki i czuwać nad Mamcią! Stało się jasne dla mnie jak słońce, że pracę mogę wybić sobie z głowy. Grzegorz, „niechcący” ustalił priorytet dla mnie- twoim celem jest dbanie o Mamcię.!Ja zadbam o resztę.
Teraz z perspektywy czasu, to trochę było okrutne i samolubne z jego strony.
Poza walką o dosłownie każdą normalną chwilkę dla Mamci, miałam na głowie wizytacje Rodzinki. Ich wizyty były koszmarem dla mnie, bo mało, że Mamcia jeszcze bardziej była pobudzona i rozdrażniona, co objawiało się min.: rozwolnieniami i załatwianiem się pod siebie. To do tego dochodziły ich kombinacje, „dobre rady cioci Zal-echowej” w temacie: jak rozwiązać trudy choroby. Ktoś, kto nigdy tego nie widział i nie przeżył na własnej skórze nie ma bladego pojęcia, o czym mówi…
Więc nie dziwne, że ich widok doprowadzał mnie do istnej „piany”.Z czasem udało mi się wywalczyć, żeby odwiedziny były tylko wtedy, gdy Grzegorz był w domu.
Przyszedł czas na następną wizytę u neurologa (wizyty takie były, co pół roku).
Właśnie wtedy, zdałam sobie sprawę, że zmiany zachodzące w Maminej psychice trzeba zapisywać, – bo tego nie sposób spamiętać.
Niechcący byłam świadkiem rozmowy opiekunów o tabletkach na uspokojenie. Rozmowa dotyczyła:,
-, co i jak można podawać chorym na Alzheimera. Co lekarz wypisuje, a co można podawać poza jego udziałem?
Zmroziło mnie to strasznie, nie mogłam skupić się na wizycie i rozmowie z lekarzem.
Wtedy dotarło do mnie to, że jeśli ja nie otworze serca, to Mamcię czeka niechybnie taki los –garść leków na uspokojenie.
Zadałam sobie proste pytanie: czy gdybym ja tak ciężko chorowała i ktoś z rodziny karmiłby mnie garściami środków na uspokojenie, jak bym się czuła?!
To już lepiej umrzeć „na stojąco” niż dać się tak sprowadzić do parteru!!.
To zupełnie tak jakby ktoś z rodziców zaczął karmić dziecko prochami, gdy wariuje- przecież nikt tak nie robi, prawda?!
To właśnie był przełom! Zrozumiałam, że Mamcia krzycząc okazuje strach (nie złość!), A strach ma duże oczy, więc trzeba temu zaradzić.
No i rozpoczęła się walka z wiatrakami na dobre!!
Ale to już było inaczej, bo ja zmieniłam stosunek do tej choroby! Wszystko zaczęłam notować, dzięki temu sama zauważyłam jak pogłębia się choroba. Dzięki notatkom szybciej potrafiłam zorganizować Mamci dzień w taki sposób, żeby Mogła swobodnie korzystać z tych umiejętności, jakie Jej jeszcze zostały.
W życie Mamci zagościły różne ciekawostki:
- Jakiś czas jeszcze notowała:, co robi w dzień (ta czynność trwałą najkrócej, bo tylko 2 tygodnie)
- Z oczywistych względów nie mogłam Jej dopuścić do kuchni (zabawa fekaliami), ale swobodnie Mogła przebierać warzywa.
- Były bierki, domino, karty, książeczki do malowania, puzzle, itd.
- Oczywiście spacery
- Z czasem odkryłam, że hałas uliczny powoduje panikę wiec spacery były tylko w miejscach gdzie był spokój.
-, •Gdy oglądała telewizje to tylko fajne, wesołe programy.
- Sprzątała kurze w swoim pokoju.
- Układała w szufladach,
- Była również muzyka
Tak właśnie zaczęłam wypełniać dni Mamci, aby Wróciła, choć troszkę do „normalnego” życia i nie siedziała czekając, aż Bóg zlituje się i zabierze Ją do siebie.
Oczywiście, na co dzień nie było to takie proste, bo Mamcia za punkt honoru objęła sobie czekanie na powołanie do Boga i za nic w Świecie nie chciała przegapić najważniejszego momentu – momentu śmierci, ( który zresztą nie chciał przyjść).
Więc krzyki były, ale już nie tak często, jak w 2005 i pierwszej połowie 2006 roku. Tego nie udało mi się wyeliminować. Powoli zaczęłam uczyć się, jak radzić sobie z różnymi sytuacjami.
Były dni takie, że Mamcia odmawiała jedzenia, brania leków, ubierania się, itd.
Wtedy, brałam się na sposób, i tak jak z dzieckiem np.: jedzenie było bardzo urozmaicone, kolorowo podane; z ubieraniem:, gdy Mamcia, nie chciała zakładać już przygotowanego ubrania, to zwyczajnie otwierałam szafę z ubraniami i wybierała to, na co miała ochotę. Jedyne, czego pilnowałam to, aby ubranie było odpowiednie do temperatury panującej na dworze.
Nie miało sensu upieranie się przy drobiazgach życia codziennego.
Stałam się opiekunką 24godz. na dobę – to nie takie proste, być do czyjejś dyspozycji i na każde zawołanie.
Moje życie legło w gruzach dosłownie – nie było pracy, urlopu, wyjazdów, nawet wędrówek, (które kocham ponad życie), nie było znajomych, nawet nie było już Grzegorza – poszedł w „odstawkę”.
Przecież, sam ustalił priorytet, więc jeśli mam być opiekunką, to mam być nią z prawdziwego zdarzenia.
Dla mnie oznaczało to, że cały Świat nie istnieje, liczy się tylko to, co tu, i teraz. Oddałam tej kobiecie swoje serce nie mając pojęcia czy na koniec ktoś powie mi „dziękuję”.
Z Grzegorzem rozmowy to czysta lekcja dyplomacji. Wracał z pracy do domu pytał się:, co słychać, co z Mamcią no i tu urywała się miła pogawędka … Później to tylko suche słowa. On ma swój świat a ja świat Alzheimera i Mamcię. Zmęczenie dawało mi się we znaki. Mamcia wstawała coraz częściej w nocy, incydenty łazienkowe były częstsze, a do tego musiałam całkowicie przestawić się na zupełnie inne myślenie, – bo stałam się maminym rozumem, musiałam myśleć na zaś. Wyprzedzać Ją, o co najmniej krok, żeby dobrze umieć wyjaśnić Jej rzeczywistość, która dla Niej była obca i nieznana!.
Ten rok był dla mnie przełomowy w opiece nad Mamcią, – bo to ja odblokowałam się, otworzyłam serce na tę chorobę.
DLA WYJAŚNIENIA - KORZYSTAM Z WŁASNEGO PAMIĘTNIKA -wiele rzeczy jeszcze pamiętam lecz najprościej odpowiadać na pytania w formie zaczerpniętej z mojej książki - wtedy jest dokładniejszy opis sytuacji i jednocześnie -jak sobie poradziłam - dla wielu niektóre rzeczy są znane lecz dla tych co dopiero zaczynają temat Alh . będzie to chyba dobre źródło wiedzy ... co ewentualnie może stać się i jak zaradzić .. Oczywiście w każdym przypadku trzeba szukać własnych rozwiązań na bolączki dnia powszedniego - bo każdy chory jest innym człowiekiem i na jego zachowanie składa się naprawdę wiele czynników
Do prostego sposobu na ustalenie poziomu choroby jest użycie najzwyklejszego zegara ( zapomniałam wcześniej o tym napisać)- to jest takie samo ćwiczenie jak w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym czy w wieku "zerówki - i tak jak przy Skrzatach - trzeba używać zegara z dużymi cyframi i strzałkami
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz